Borreliose-Tests. Ihre Fragen an das Nationale Referenzzentrum Borrelien?
Wird eine Lyme-Borreliose nicht rechtzeitig erkannt, kann es zu schwerwiegenden, langwierigen, chronischen Verläufen kommen. Die diagnostischen Möglichkeiten sind bis heute unzureichend. Die Borreliose ist zwar in erster Linie eine klinische Diagnose, dennoch fehlt es an Aktivitätsmarker und an zuverlässigen standardisierten serologischen Tests. Zuständig für die Verbesserung der Testsysteme und für die Standardisierung der Tests ist das Nationale Referenzzentrum für Borrelien (NRZ) unter der Leitung von Dr. Volker Fingerle.
Immer wieder fragen sich Ärzte und Patienten:
- Wann ist mit verbesserten standardisierten Tests zu rechnen?
- Welche Tests sind empfehlenswert?
Es drängen sich auch weitere Fragen auf, wie:
- Weshalb wurden die Treffen des Forschungsnetzwerks Borreliose 2009 eingestellt?
- Welche Kooperationen gibt es seitens des NRZ zu diagnostischen Laboren bzw. Herstellern von Testkits?
- Weshalb empfiehlt das NRZ lediglich serologische Verlaufskontrollen zur Diagnostik von Frühmanifestationen und nicht auch ergänzend einen Immunoblot zur Verlaufskontrolle einer Spätmanifestation, obwohl sich nach Angaben des NRZ bei Frühmanifestationen eine Immunantwort gegen wenige Borrelienantigene, bei Spätmanifestationen dagegen ein breites Antigenspektrum findet?
- Im Meldebogen zur Lyme-Borreliose vom 23.01.13 wird die chronische Borreliose aufgeführt. Unter Chronifizierung versteht man die dauerhafte Präsenz einer Erkrankung ohne Aussicht auf vollständige Heilung. Gibt es eine chronische Borreliose?
- Die Meldedaten zur Meldepflicht werden vom NRZ ausgewertet. Zur Erfüllung der Falldefinitionen einer akuten Borreliose ist ein Erythema migrans ausreichend, dennoch werden diese Fälle labordiagnostisch bestätigt. Die Anzahl der übermittelten, labordiagnostisch bestätigten Fälle nimmt gegenüber der Anzahl der lediglich klinisch bestätigten Fälle ab. Der Anteil der labordiagnostisch bestätigten Fälle von früher Neuroborreliose nimmt zu, während die Mehrheit der Fälle weiterhin nicht die labordiagnostischen Kriterien der Falldefinition erfüllt. Wie erklären Sie sich diese Diskrepanzen?
- Je nach Erreger und Krankheit ist bei einer Meldepflicht von Untererfassung in unterschiedlicher Höhe auszugehen. Wie hoch wird vom NRZ die Erfassung in Bezug auf Vergleichsuntersuchungen (Capture-Recapture-Methode) bei Borreliose geschätzt?
Haben auch Sie eine Frage, die Ihnen unter den Nägeln brennt? Schreiben Sie uns ihre Fragen an das NRZ. Kommentieren Sie hier, was Sie von Herrn Dr. Fingerle gerne wissen möchten. Vielen Dank!
Warum werden so wenige Neuroborreliosen Diagnostiziert und stattdessen behauptet das Problem sei Psychosomatisch zu suchen und nicht Bakteriell ??
Ohne positive Serologien wird in der Regel keine Diagnose eines späteren Stadiums gestellt. Was soll mit den Patienten geschehen, deren Borreliose mit der Serologie nicht mehr nachweisbar ist, weil durch eine frühe unzureichende Therapie die Antikörperproduktion gehemmt wurde?
Es ist genau diese Frage, die mich brennend interessiert. Leider finde ich hier nirgends eine Antwort.
Hallo Frau Christoph,
Sie beziehen sich auf eine Aktion aus den vergangenen Jahren. Das Referenzzentrum Borrelien sah sich offenbar außerstande, der Patientenorganisation Antworten zukommen zu lassen. Was im Übrigen auch eine Aussage ist.
MfG
OnLyme-Aktion.org
Warum werden Labors, die in Ringversuchen schlecht abschneiden, nicht namentlich genannt? Mit welchen Auflagen dürfen solche Labors weiterhin Borreliose-Serologien anbieten? Wer kontrolliert das? Wurden Patienten, deren Borreliose-Serologien in „schlechten“ Labors durchgeführt wurden, informiert? Denken Sie, dass Patienten ein Recht auf solche Informationen haben oder eher nicht?
Warum wird der LTT nicht „offiziell“ als zusätzlicher Test herangezogen? Es wird immer wieder bemängelt, dass es zu falsch positiven Ergebnissen kommen würde. Wie ist diese Aussage validiert (andere Tests sind ebenso unzuverlässig). Von welchen Faktoren ist es bekannt, dass sie einen falsch positiven LTT auslösen?
Frage: Wie sieht es mit einer Schwangerschafts Vorsorge Untersuchung aus? Es ist doch bekannt das Borreliose in der Schwangerschaft übertragen werden kann. Das bedeutet mein Kind hat vermutlich die Borreliose in sich .
Frage: Wann wird diese Krankheit offiziell anerkannt. Und nicht als Depression abgetan? Besonders wenn diese Krankheit bei der Blutuntersuchung festgestellt worden ist.
Wann wird es Tests geben, die eine aktive von einer abgelaufenen Borrelien-Infektion sicher unterscheiden können?
Wann wird es Tests geben, die die Co-Infektionen automatisch mit abfragen?
Hallo. Meine Frage ist Fallen die teste wie LTT anders unter Antibiotika aus? Oder ist das eine Lüge wie manche Ärzte behaupten?
Warum und WOZU haben Sie und Ihre Kooperationspartner die sog. Zweistufendiagnostik zementiert?
Befürworten Sie die sog. Zweistufendiagnostik, obwohl oder WEIL Ihnen bestens bekannt ist, dass diese diagnostische Vorgehensweise wissenschaftlich, logisch und ethisch nicht haltbar ist, da sie dazu führt, dass sehr viele Patienten, die von einer Lyme-Borreliose betroffen sind, keine rechtzeitige adäquate Therapie erhalten können?
Warum und wozu befürworten Sie und Ihre Kooperationspartner die sog. Zweistufendiagnostik, OBWOHL Sie wissen, dass sie exakt die wichigsten therapierelevanten Fragen (zur aktuellen Krankheits-Aktivität und zum Persistieren der Borrelien auch nach Antibiotiak-Therapie) ohnehin nicht beantworten kann?
Warum und wozu setzen Sie und Ihre Kooperationspartner sich ausdrücklich NICHT dafür ein, dass – ergänzend zur Zweistufendiagnostik – WEITERE labordiagnostische Maßnahmen (wieder) in die Routine-Diagnostik übernommen werden (wie LTT und Elispot, PCR und Kultur aus Hautbiopsien, Synovia etc., durchgeführt in qualifizierten Laboratorien), die nur in ihrer SUMME glaubwürdige Antworten ermöglichen hinsichtlich der entscheidenden Frage, ob wiederholte bzw. verlängerte Antibiotika-Therapien sinnvoll sind?
Warum und WOZU empfehlen Sie und Ihre Kooperationspartner nicht die DFM (Dunkelfeldmikroskopie) und die FFM (Focus-floating microscopy)?
Empfehlen Sie und Ihre Kooperationspartner die DFM und die FFM nicht, obwohl bzw. WEIL durch diese Methoden nachgewiesen werden kann, dass bei vielen betroffenen Patienten (nach den von Ihnen empfohlenen Kurzzeit-Antibiotika-Therapien) Borrelien hartnäckig persistieren?
Empfehlen Sie und Ihre Kooperationspartner die DFM und die FFM nicht, weil der Direkt-Nachweis von lebenden Borrelien folglich dazu führen könnte, dass die betroffenen Patienten effiziente Therapien mit bewährten kausal wirkenden Medikamenten erhalten könnten – anstelle der lukrativeren Therapien mit patentgeschützten symptomatisch wirkenden Medikamenten?
Warum und WOZU antworten Sie auf die Frage: „Wird jeder krank, der mit Borrelien infiziert wurde?“ ausweichend mit:
„Nein. Nur 0,5 bis 5 Prozent der Menschen, die VON EINER ZECKE GESTOCHEN wurden, bekommen Symptome“?
Warum und WOZU berücksichtigen Sie bei Ihrer Antwort nicht die Ergebnisse der (Ihnen sicherlich bekannten) Langzeit-Studien von Hassler und von Petersen, die übereinstimmend zu dem Ergebnis kamen, dass nach spätestens 8 Jahren ALLE Menschen, die mit Borrelien infiziert wurden, Symptome entwickelten, die auf eine Lyme-Borreliose hinwiesen?
Wie sieht es mit Bluttransfusionen aus?
Was wird getan das man nicht auf diesen Weg die Borreliose verteilt. Das Blut wird NICHT auf Borreliose untersucht, somit ist es mehr als gefählich den jeder kann Blutspenden.
Da die meisten die an Borreliose erkranken sind, nicht wissen was sie haben oder nur „Depressionen“ als Diagnose haben und somit als Spender in Frage kommen, ist es an der Zeit endlich zu handeln.
Was machen Sie um die Patienten zu schutzen???
Wie ich schon in vorherigen Kommentaren berichtet habe , besteht bei mir seit 1995 eine Borellioseninfektion . 1998 habe ich unseren Sohn geboren . 2 Ärzte konnten meine Sorge , das eine Übertragung durch mich besteht , nicht verstehen . Wir haben jetzt einen Test in Augsburg bestellt . Unsere Hausärztin wird ihn durchführen . Im Gegensatz zu mir ist mein Sohn privat versichert . (Als Kassenpatientin): Meinen Test habe ich selbst finanziert . Die Krankenkasse hat die Kosten zur Hälfte übernommen , aber mit der fragwürdigen Aussage : Wenn sie weiterhin privatärztliche Behandlung wünschen , können wir ihnen gute Zusatzversicherungen anbieten . Das war wie eine Ohrfeige . Nach 18 Jahren ohne Hilfe , diese Aussage . Immerhin habe ich einen Teil der Kosten , für diese so dringende Untersuchung erstattet bekommen , nachdem ich über Jahre chronisch Krank gemacht worden bin . Ich werde in den Sommerferien in einer Klinik stationär behandelt .Bin gespannt was mich erwartet . Ich kann nur jedem raten , der unsicher ist ob er B. hat , im Notfall privat einen Test machen zu lassen . Der Kampf um die Bezahlung durch die Kassen ist noch nicht beendet . Schade das wir Betroffenen keine Schmerzensgeldforderungen stellen können . Bitte unterzeichnet den Brief an Hr.Bahr .Wir müssen jetzt endlich etwas ändern . In diesem Jahr sind Bundestagswahlen , die Volksvertreter werden an ihre Aufgaben erinnert , nicht wir leben von ihnen sondern sie von uns ! Bis Bald
Ich wüsste gern Ihre Meinung zu dem neu auf dem Markt erschienenen SpiroFind Test. Die Beschreibung klingt vielversprechend, aber ist die Durchführung des Tests, den man selbst bezahlen muss, sinnvoll, um eine chronische persistierende Bb (bin sero-negativ, hatte 2001 eine durch Hautbiopsie nachgewiesene Borrelieninfektion) nachweisen zu können? Und wird dann das Ergebnis dann auch so gewertet, um eventuell eine Therapie erhalten zu können. Vielen Dank
Was macht Herr Dr. F. eigentlich das ganze Jahr ueber?
Er wird doch aus unseren Steuermitteln bezahlt, oder?
Sollte man dafuer nicht irgendeine Art von Leistung bringen?
meinen Borreliose-Brief konnte ich weder per e-mail noch per Fax versenden. Was ist da los?
Machen andere die gleichen Erfahrungen? Das wäre ja interessant. Bitte mal mitteilen, ja?! Vielen Dank!
Oder diese Adresse nehmen: poststelle@lgl.bayern.de
Ich bin Zahnärztin und habe eine Frage zu einer Patientin. Vorab kurz die Aanamnese: Pat. ist schwanger 17.Woche, leidet unter chron. Colitis ulcerosa und bekommt alle 8 Wochen eine Infusion mit Remikate und sie nimmt Azathioprin ein, bei der letzten Blutuntersuchung wurde ein erhöhter Borrelientiter festgestellt (Borrelia burg.-IgG-AK <10, Bor.burg.IgM-AK 35,6 (+), B.burgd.IgM-Westernblot negativ), jetzt soll sie mit einer Antibiotikagabe therapiert werden.
Ist dies in diesem Zustand anzuraten oder sind die Werte nicht eindeutig auf eine Borrelieninfektion zurückzuführen. Ich wäre Ihnen dankbar für eine Antwort, um meienr Patientin die Angst vor Schäden für den Embryo durch die AB-Gabe, nehmen zu können
Vielen Dank und mit freundlichen Grüßen
Christiane Golisch ( Zahnärztin)
Vielen Dank für Ihren Kommentar. Als Patientenorganisation können wir virtuell zum geschilderten Fall nicht Stellung nehmen. Grundsätzlich können serologische Testergebnisse eine floride Lyme-Borreliose nicht ausschließen.
Mit freundlichen Grüßen
OnLyme-Aktion.org