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Patientenvereine – wenn Patienten Patienten helfen …

Ob Greenpeace-Aktivisten Schornsteine besteigen oder mit dem Schlauchboot im Südpolarmeer gegen Walfänger protestieren, ob ein Akkordeon-Orchester dirigiert wird, oder Patienten beraten und informiert werden: Fast immer sind es ehrenamtliche Helfer, die sich unentgeltlich einbringen. Mit einem kleinen, aber wichtigen Unterschied: Anders als bei Greenpeace oder dem Dirigenten des Akkordeon-Orchesters handelt es sich beispielsweise bei OnLyme-Aktion.org um eine gemeinnützige Patienten-Organisation, die von Menschen getragen und am Leben gehalten wird, die selbst erkrankt sind. Bei OnLyme-Aktion.org halten Patienten (!) alles am Laufen, Tag für Tag, zuverlässig, trotz Job, Studium und Familie.

Auch an gesundheitlich schlechten Tagen setzen sich Mitglieder von OnLyme-Aktion.org an den PC, moderieren das Patienten-Forum, begrüßen neue Mitglieder, organisieren die Mitgliederverwaltung, gewinnen neue Mitglieder, stellen die News für den Newsletter zusammen, übersetzen Artikel, organisieren Finanzmittel, optimieren einschlägige Wikipedia-Artikel, organisieren eine Gruppe, die sich um die medizinischen Leitlinien zur Lyme-Borreliose kümmert, verschicken Flyer, entwerfen Demo-Poster und Leporellos, kommentieren pointiert Online-Artikel, organisieren Protest-Aktionen, halten Kontakt zu den internationalen Gruppen, organisieren die Mitgliederversammlung, arbeiten am Jahresabschluss, schreiben Pressemitteilungen, netzwerken und antworten kontinuierlich und verlässlich auf die permanent unter Kontakt@onlyme-aktion.org eingehenden Mails und Anfragen verzweifelter Menschen. Das alles verdient höchste Anerkennung!

Leider kennt das Vereinsrecht kein „Ruhen des Vorstandsamtes“. Es gilt die einfache Formel, entweder das Vorstandsmitglied ist im Amt, dann muss das Amt auch umfassend – schon aus haftungsrechtlichen Gründen – ausgeübt werden oder es muss vom Amt zurücktreten. Das ist für Patientenvereine, in denen eben kranke Menschen die Vereinsarbeit erledigen keine günstige Regelung.

Da man das Vorstandsamt nicht ruhen lassen kann, hat sich die Vorstandsvorsitzende und Mitbegründerin von OnLyme-Aktion.org, Birgit Jürschik-Busbach, schweren Herzens entschlossen, zwar weiterhin OnLyme-Aktion tatkräftig zu unterstützen, aber die Fülle der Aufgaben zu reduzieren und somit von ihrem Amt als Vorstandsvorsitzende zurückzutreten.



5 comments

  1. Liebe Birgit, was wären wir ohne uns? Dir gilt großer Dank für das, was du auf die Beine gestellt hast, trotz Krankheit und eigenen persönlichen Bedürfnissen, hast du gemeinsam mit anderen geschaffen, was nun voller Leben da ist und selbst laufen lernen muss. Ich möchte es unter keinen Umständen missen und bin froh, dass du die eine oder andere Hand dabei noch halten wirst. Eigene Grenzen zu erkennen ist sehr schwierig und es zuzugeben erfordert viel Mut. Vielleicht erreichen wir in der Zukunft so viel, dass wir uns irgendwann von selbst überflüssig machen.

    Jetzt heißt es aber für alle: anpacken – gemeinsam werden wir es schaffen können, damit es weitergeht und die Last für zukünftige Vorstände leichter zu tragen ist.

  2. Liebe Birgit,

    ich kann mich Ursula nur voll anschließen!
    Besser kann man es nicht ausdrücken!

    DANKE
    Du bist mit das Beste was mir in den letzten Jahren passierte!
    Dafür danke ich Dir von Herzen!

  3. Guten Tag
    Ich bin französin und lebe im Elsass, in der Nähe von Strasbourg.
    Seit drei Jahren bin ich für eine Lymekrankheit behandelt, aber ohne realem Erfolg. In Frankreich wird diese Krankheit nicht sehr ernst genommen und die Methoden der Untersuchung sind nicht zuverlässig.
    Deswegen würde ich gerne Kontakt mit einem deutschen Arzt nehmen, der in diesem Gebiet spezialisiert ist, der mich anhöhrt und bei welchem ich Hilfe suchen könnte.
    Vielleicht könnten Patienten ihres Vereines mir bei meiner Suche helfen ? Mein Bewegnungskreis legt zirka 50 km ab Strasbourg. Die Universitätsklinik Heidelberg wäre bekannt für dieses Thema. Könnte das eine Spur sein ?
    Im Voraus ein herzlichen Dank für das Zurückschreiben.


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