Aktionen und Online-Petitionen

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Fotolia_38000359_XSIn Eigenregie hat die Patientin Elke Völkel vor kurzem eine Petition gestartet, mit der sie sich an die Bundesregierung wendet, um chronische Borreliose anzuerkennen.  Bitte unterstützt, zeichnet mit und seid solidarisch. Vielen Dank! Hier gehts zur Petition.

Die belgischen Borreliose-Betroffenen versuchten ihre Gesundheitsministerin Maggie de Block über die außerordentlichen Probleme der Lyme-Borreliose per Online-Petition in Kenntnis zu setzen. Hier konnte man die belgischen Leidensgenossen unterstützen und die Petition mitzeichnen.

Mit einer Online-Petition gegen die schlechte medizinische Versorgung von Patienten mit Borreliose & Co-Infektionen hatte sich auch OnLyme-Aktion.org, erneut an die politisch Verantwortlichen gewendet. Überwältigend viele Menschen haben diese Petition unterstützt.
http://onlyme-aktion.org/borreliose-online-petitionsfrist-ist-abgelaufen-onlyme-aktion-org-sagt-danke-fuer-die-grossartige-unterstuetzung/

Petition in Frankreich von Lymes sans Frontières!
Auch in Frankreich reicht es Patienten und Ärzten. Die medizinische Versorgung der Borreliose-Patienten ist auch dort sehr schlecht. Bitte unterstützen Sie auch unsere französischen Leidensgenossen. Hier geht es zur Petition: http://www.mesopinions.com/petition/sante/malades-borreliose-lyme-colere-stop-mepris/11553
Und hier die Übersetzung der französischen Übersetzung der LSF Petition
Vielen Dank Ulrich! 🙂

Im Mai 2014 ging OnLyme-Aktion.org im Rahmen des weltweiten Borrelioseprotests in fünf Städten auf die Straße; in den Folgejahren ebenfalls. Im Mai 2013 protestierte OnLyme-Aktion.org in Berlin gegen die Ignoranz und Bagatellisierung, der sich politisch und medizinisch Verantwortliche sowie Medien hingeben und richtete einen Offenen Brief an den damaligen Gesundheitsminister Daniel Bahr, der über 7000 Mitunterzeichner fand.

Fragen an den damaligen Gesundheitsminister Gröhe
Im Januar 2014 stellten wir Gesundheitsheitsminister Gröhe einige Fragen, die Hunderttausende Menschen in Deutschland betreffen. Etliche Menschen hatten sich bereits auf Abgeordnetenwatch.de eingetragen, um benachrichtigt zu werden, wenn und was Herr Gröhe antwortet.
Herr Gröhe wurde selbstverständlich auch wunschgemäß umgehend postalisch kontaktiert. Mit Stand April 2014 erhielten wir eine Antwort aus dem Bundesgesundheitsministerium. „(…) Das Bundesgesundheitsministerium (BMG) engagiert sich in verschiedenen Bereichen zum Thema Lyme-Borreliose und wirkt daran mit, dass fundierte wissenschaftliche Erkenntnisse zu dieser Erkrankung gewonnen werden und in die Versorgung der Betroffenen einfließen können. Es hat u. a. Forschungsprojekte zur Lyme-Borreliose unterstützt und wird weiter die Erforschung relevanter Fragestellungen zur Lyme-Borreliose finanziell fördern. Die Berichte von abgeschlossenen Projekten sind auf der Homepage des Ministeriums eingestellt. (…) Zudem finanziert das Ministerium die im Bundesinteresse liegenden Aufgaben der Nationalen Referenzzentren (NRZ) mit jährlich rd. 2,6 Mio. Euro, die zur Überwachung wichtiger Infektionserreger eingerichtet wurden. (…) Die Standardisierung diagnostischer Verfahren durch Unterstützung der Gesellschaft zur Förderung der Qualitätssicherung in medizinischen Laboratorien e. V. (INSTAND e. V.) und der Testhersteller für Standardisierung und Verbesserung der diagnostischen Teste gehört bereits jetzt zu den Aufgaben des Nationalen Referenzzentrums für Borrelien. (…).

Worldwide Lyme protest: OnLyme-Aktion.org rief am 17. Mai 2014 erneut zu Protestkundgebungen gegen die schlechte medizinische Versorgung auf. Weitere Informationen: http://onlyme-aktion.org/zeckenstich-borreliose-betroffene-fordern-am-17-mai-bessere-medizinische-versorgung-im-rahmen-weltweiter-aktionen/

Es gab auch eine Online-Petition, die sich an den US-Senat richtet, mit der Aufforderung die zweifelhafte Rolle der CDC, IDSA und ALDF bezüglich der Lyme-Borreliose Leitlinien vom Kongress untersuchen zu lassen. Diese Petition konnte auch von Nicht-US-Bürgern unterzeichnet werden: https://www.change.org/petitions/the-u-s-senate-calling-for-a-congressional-investigation-of-the-cdc-idsa-and-aldf

Offener Brief an Bundesgesundheitsminister Bahr
Hier finden Sie unseren offenen Brief an den Bundesgesundheitsminister. Binnen weniger Wochen unterzeichneten ihn über 7000 Menschen. Die Aktion endete am 31. Mai 2013

US-Petition – Entschuldigungen und  Korrektur der Falschdarstellungen in den Medien zur Borreliose

Hört endlich auf, die Realität zu leugnen! Mit dieser Petition wird gegen die weltweiten medialen Lügen und Bagatellisierungen über die chronische Lyme-Borreliose protestiert.

Frankreich: Es reicht!
Die französischen Betroffenen sind auf die Straße gegangen! Und wir mit ihnen! Association Lyme sans Frontières hatte zur Demonstration aufgerufen und viele kamen. Auch Mitglieder der OnLyme-Aktion-Bewegung. Nicht umsonst trägt das Aktionsbündnis den Begriff „Aktion“ im Namen. OnLyme-Aktion.org arbeitet ebenfalls an der Vorbereitung einer Demonstration, die von bundesweiten Aktionen flankiert werden wird. Wir werden an dieser Stelle darüber berichten!

Langzeit-Bevölkerungsstudie in Deutschland!

Ein Netzwerk deutscher Forschungseinrichtungen aus der Helmholtz-Gemeinschaft, den Universitäten, der Leibniz-Gemeinschaft und der Ressortforschung hat deutschlandweit die Initiative für den Aufbau einer groß angelegten Langzeit-Bevölkerungsstudie ergriffen, um unter anderem

  • die Ursachen von Volkskrankheiten wie z.B. Herz-Kreislauferkrankungen, Krebs, Diabetes, Demenzerkrankungen und Infektionskrankheiten aufzuklären

In dieser (Kohorten-)Studie werden 200.000 Menschen im Alter von 20-69 Jahren aus ganz Deutschland medizinisch untersucht und nach Lebensgewohnheiten (z.B. körperliche Aktivität, Rauchen, Ernährung, Beruf) befragt. Darüber hinaus werden allen Studienteilnehmern Blutproben entnommen und für spätere Forschungsprojekte in einer zentralen Bioprobenbank gelagert. Nach 5 Jahren werden alle Teilnehmer erneut zu einer Untersuchung und zweiten Befragung in die Studienzentren eingeladen. Im Laufe der Nachbeobachtung über 10-20 Jahre werden bei einigen Teilnehmern naturgemäß bestimmte Erkrankungen auftreten, die dann mit den erhobenen Daten in Verbindung gebracht werden können.

Inzwischen haben viele von uns an die beiden Verantwortlichen der Planungsgruppe Infektion geschrieben und darum gebeten, die StudienteilnehmerInnen auch auf Lyme-Borreliose und Co-Infektionen zu untersuchen. Die gute Nachricht: Es wird auf Borrelia burgdorferi untersucht!

Wir haben durchaus vor, Borreliose-Serokonversion im Rahmen der Kohorte zu untersuchen. Aufgrund des prospektiven Studienansatzes werden die Seren aber erst in 4-5 Jahren zur Auswertung zur Verfügung stehen.“

Über diese Nachricht freuen sich viele Betroffene! Immerhin sprechen wir hier über die häufigste durch Zecken übertragene Infektionskrankheit, die für viele häufig einen langwierigen Verlauf nimmt und dementsprechend individuelle und soziale Kosten verursacht.

Bremen: Öffentliche Petition zur Einführung der Borreliose-Meldepflicht

Am 5. September 2012 um 14:30 Uhr fand in Bremen eine öffentliche Anhörung zur Einführung der Meldepflicht für Lyme-Borreliose statt.

Initiiert wurde diese Anhörung durch eine Online-Petition, die innerhalb von 6 Wochen fast 1000 Online-Unterzeichner fand und die sich nun in der parlamentarischen Beratung befindet. Viele engagierte Menschen folgten der Anhörung. Siehe auch: http://www.verschwiegene-epidemie.de/2012/09/borreliose-die-bremen-petition-zur-borreliose-meldepflicht/

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