Borreliose: Kommentieren Sie zum offenen Brief an den Bundesgesundheitsminister!
Überaus positive Resonanz auf die Borreliose Brief-Aktion
In Zusammenarbeit mit Ärzten hat OnLyme-Aktion.org vor kurzem einen „offenen Brief“ an Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr formuliert und auf der Website des Aktionsbündnisses veröffentlicht. Binnen weniger Tage erreichte dieser Brief bereits mehr als 1000 namentliche Mitunterzeichner und noch immer erreichen uns jeden Tag viele E-Mails von Menschen, die ebenfalls diesen Brief und die darin enthaltenen Forderungen mit ihrem Namen unterstützen wollen. Hinweis: Man kann diese Brief-Aktion noch bis Anfang Mai unterstützen, indem man eine kurze E-Mail mit dem Namen und Betreff „offener Brief“ an kontakt@onlyme-aktion.org sendet.
Borreliose-Patienten eine Stimme geben
Anfang Mai wird der Brief im Bundesgesundheitsministerium in Berlin überreicht werden, flankiert von einer bereits angemeldeten Demonstration und weiteren Aktionen, über die wir in Kürze hier berichten werden. Über eines sind wir uns alle im Klaren: Es sind auch im Wahljahr 2013 dicke Bretter zu bohren und sicher keine schnellen Erfolge zu erzielen. Aber, nichts zu unternehmen und weiterhin leise und still zu leiden, wird die Betroffenen keinen Zentimeter voran bringen. Unser Aktionsbündnis hat sich zum Ziel gesetzt, auf die katastrophale Versorgungslage von Borreliose-Patienten aufmerksam zu machen. Wir werden dabei nicht locker lassen. Die Not ist groß und damit auch der Handlungsbedarf! Wie groß, das spiegelt nicht nur die ständig wachsende Zahl der Brief-Unterstützer wider – das liest sich auch in den erschütternden Kommentaren, die uns per E-Mail erreichen.
Schildern Sie auch Ihren Krankheitsverlauf und/oder schreiben Sie einen Kommentar zum Thema „Borreliose und offener Brief an den Bundesgesundheitsminister“
Aus diesem Grund machen wir es nun für alle, die ihre Krankengeschichte (anonym oder mit Namen) schildern möchten bzw. die den offenen Brief kommentieren möchten, hier möglich, alles niederzuschreiben. Bitte kommentieren Sie diesen Artikel und schreiben Sie sich von der Seele, was Sie im Zusammenhang mit Borreliose bewegt und was Sie erlebt haben. Wir werden Ihre Krankheitsverläufe und Kommentare gerne ebenfalls an die zuständigen Stellen weiterleiten.
Im Leid noch positiv …
Uns erreichen aber nicht nur niederschmetternde Krankengeschichten. Bei allem Leid gibt es auch sehr viel positiven Zuspruch für die Aktion und für unseren jungen Verein. Uns erreichen neue Mitgliedsanträge und Spenden. An dieser Stelle möchten wir uns ganz herzlich bei allen bedanken, die uns durch ihren Vereinsbeitritt unterstützen und bei allen Spendern; einige spendeten anonym, bei anderen können wir uns namentlich bedanken, wie bei unserem Mitglied Dr. Margot Eul! Ganz herzlichen Dank! 🙂
Hier nun auszugsweise die vielen Kommentare, die uns per E-Mail erreichten:
Liebe Aktivisten, gerne untersütze ich Eueren offenen Brief, der sehr gut gelungen ist, v.a. Euere Quellensammlung ist imposant…eine lautes „weiter so!!“ soll Euch Rückenwind geben. Dr. med. …
Auch ich möchte meinen Namen unter den offenen Brief setzen. Als Mitarbeiterin im Gesundheitswesen gehe ich Tag für Tag an mein körperliches und geistiges Limit im Dienste der Patienten und konnte mir nie vorstellen, dass es Bereiche in unserem Gesundheitswesen gibt, wo man als Patient so verloren ist. Leider musste ich es erfahren!
Oh hoffentlich bringt der Brief für uns Betroffene was. Ich habe nachgewiesen Stufe II/III und wieder 6 Wochen Antibiotika hinter mir. Es ist für uns Betroffene sehr kostenintensiv und vor allem nur Spezialisten behandeln uns. Von meiner Hausärztin bekomme ich kein Verständnis – im Gegenteil!
Danke für diese so tolle Aktion – die Zeit ist reif und endlos viele Patienten und jahrelang Leidtragende sind dem jungen Verein so unsagbar dankbar für den Einsatz! Toll, toll, toll ! Das macht Hoffnung und macht uns wieder ein wenig optimistischer in dieser so tragischen Borreliosewelt. DANKESCHÖN, von ganzem Herzen!
Bitte tragen Sie meinen Namen mit in die Liste ein. Hier muss dringend gehandelt werden.
Ich mache auch mit. Leide seit 7 Jahre an nee Borreliose Stadium drei anerkannt von der Raphaels Klinik Münster. Aber geht nicht weg weil alle Ärzte so die Krankheit nicht ernst nehmen rüber lachen oder nicht richtig behandeln. alles auf die Psyche schieben
Als Betroffener, vor mehr als 30 Jahren infiziert mit einem deutlich sichtbaren Erythem Migrans, was seinerzeit nicht als solches gedeutet worden ist, mit seit Mitte der 90er Jahre zunehmenden neurologischen u.a. Beschwerden, von Arzt zu Arzt geschickt ohne wirkliche Hilfe zu erlangen, vielmehr alleingelassen mit dem Verdacht auf psychische Erkrankung, wurde mir 2000 in der U-Bahn beim Zeitungslesen klar, was das für ein sich vergrößernder roter Fleck am re. U-schenkel war. Die von mir daraufhin veranlasste Testung bestätigte meinen Verdacht, und ich erhielt für 10 Tage Doxy – glaubend, alles sei nun in Ordnung, überstanden. Unter weiterer Zunahme meiner körperlichen Beschwerden erhielt ich erst im Sommer 2002 eine Infusonsbehandlung unter der sich viele Beschwerden zurückbildeten, die dann nach einer Grippe-Impfung im Okt. 2006 wieder auftraten, von denen ich mich bis heute nicht wirklich erholt habe. Dieses ist nicht der Ort für eine Krankengeschichte – ich erwähne diesen Sachverhalt auch nur, um den Inhalt des „Offenen Briefes“ zu untermauern und die sich daraus ableitenden Forderungen zu unterstützen.
Liebes OnLyme-Team! Auch ich möchte diesen sinnvollen und notwendigen Brief mit unterzeichnen. Danke für die tüchtige Vorleistung des Formulierens.
Anfrage an Spiegel, Focus, Stern:
Sehr geehrte Damen und Herren,
ich möchte hiermit anfragen,ob Sie an der Aufdeckung einer neuen Seuche,die immer mehr Menschen infiziert interessiert sind. BORRELIOSE.Testversager, mangelnde Forschung, ratlose Ärzte, tausende verunsicherte Patienten, die falsch behandelt werden und wurden. Wenige Fälle von Infizierten an der Vogel- oder der Schweinegrippe geistern durch die Medien, nur diese verschleierte Epidemie wird unter dem Tisch gehalten. Warum? Welchen Einfluß nehmen Wirtschaft und Medizinforschung? Warum erreicht die Borreliose nicht den Bundesgesundheitsminister? Warum werden Abertausende von Euro für Antidepressiva, Rheumamittel etc.ausgegeben, für schnell gefertigte Diagnosen, wo in Wirklichkeit die Lyme-Borreliose dahintersteckt? Ich bin 57 Jahre alt,habe über 30 Jahre Borreliose mit negativen Testaussagen der Schulmedizin und habe es einem Zufall zu verdanken, dass über eine andere Testung endlich die wahre Krankheit an das Licht kam. Durch örtliche Zeitungsberichte und überregionale Veröffentlichungen und Vorträgen, die ich geschrieben bzw. gehalten habe, bekam ich eine erschütternde Resonanz von inzwischen über 1000 Menschen. Ich werde jetzt bei allen großen, einflußreichen Medien anklopfen um endlich Politik, Wirtschaft und Wissenschaft wachzurütteln. Helfen Sie mit,damit auch Kinder eine Chance auf ein gesundes Leben erhalten und die Zahl der Suizide bei den an Borreliose Erkrankten sich minimiert!
Liebe Borreliose-Aktive,
bitte setzen Sie meinen Namen unter den Brief, herzlichen Dank für Ihr beherztes Engagement!!!
Danke für ihr Zivilcourage.
Liebe Initiatoren, ich finde die Aktion wichtig und überfällig. Ich bin dabei!
Werte Damen, werte Herren, um nicht in`s Schwafeln zu kommen, mach ich`s kurz : Mit Begeisterung habe ich Ihre Plattform entdeckt : Großartig ! Auch der offene Brief : Großartig ! Da gibt es nur noch eines zu sagen : Dafür würde ich sofort mit meinem Namen stehen. Mit einer herzlichen Geste des Respekts,
eine ganz tolle Aktion, bei dem ich euch gerne – und sei es nur durch meinen Namen – unterstützen möchte.
Sehr geehrte Damen und Herren,
selbstverständlich untrstütze ich den „offenen Brief“ und freue mich sehr über Ihr Engagement. Sie dürfen sich sicher sein, dass ich die Sache sehr viel stärker unterstützen werden, sobald es mir besser geht und ich nicht mehr „um mein tägliches Leben“ kämpfe.
Dieses Thema liegt mir sehr am Herzen, seit Jahren sehe ich wie meine beste Freundin darunter leidet, ohne dass ihr geholfen wird.
Ich leide seit 25 Jahren an Borreliose und möchte gern den Brief unterzeichnen.
Sehr geehrter Herr Minister Bahr, auch ich kenne eine junge Frau, die an dieser tückischen Krankheit leidet. Sie musste ihre Berufsausbildung abbrechen und lebt jetzt vom Arbeitslosengeld 2. Ich möchte mich hiermit der Bitte nach einer besseren Unterstützung anschließen.
Gern setze ich meine Unterschrift unter den Brief, der hoffentlich nicht wieder im Papierkorb des Vorzimmers verschwindet oder auf taube Ohren, bzw. blinde Augen stößt, wie viele ähnliche Briefe zuvor. Den neuen Anlauf auf das Gesundheitsministerium begrüße ich sehr und wünsche Ihnen schon heute viel Erfolg. Also, los geht’s!
Gute Aktion, ich hoffe der Brief findet Gehör in den zuständigen Ohren.
Ich bin gerne dabei, zu unterzeichnen, als Betroffene könnte man verzweifeln. Es ist höchste Zeit etwas zu tun. Danke, für Ihren Einsatz. Bitte setzen Sie meinen Namen mit in die Liste.
Ich kann Ihren offenen Brief an den Bundesgesundheitsminister nur unterstützen. Es ist wirklich skandalös, dass über die Borreliose so wenig geforscht wird, die Ärzte oft unzureichend ausgebildet sind und dass die Therapie mit Antibiotika auf so kurze Dauer ausgelegt ist.
Sehr geehrter Herr Bahr, es gibt tatsächlich erschreckend viele an Lyme-Borreliose chronisch erkrankte Erwachsene, darunter auch zahlreiche Jugendliche und leider mittlerweile auch etliche Kinder. Ich selbst bin seit ungefähr fünf Jahren davon betroffen, bin aber mittels alternativer Heilmethoden auf einem guten Weg der Heilung. Bekannt sind mir aber leider auch viele Schicksale von Jugendlichen und auch Kindern, deren Ärzte die Muskel- und Sehnenschmerzen gerne als Wachstumsschmerzen diagnostizieren. Es wird äußerst dringend Zeit, sich dieses Themas ernsthaft anzunehmen, denn auch diese Kinder streben in nicht allzu ferner Zukunft auf den Arbeitsmarkt. Wir können es uns nicht leisten auf Leistungspotential in der Bundesrepublik wegen Unterlassung verzichten zu müssen.
ich finde jede Aktion die an Borreliose erkrankter Menschen dient nützlich und sehr wichtig!
Die Krankheit darf nicht länger verleugnet und verharmlost werden, die Patienten brauchen Unterstützung und mehr Rechte. …
ich unterzeichne gerne, weil ich bereits 3 gute Bekannte bzw. Freundinnen habe, die aufgrund der Erkrankung einen sehr leidigen Weg hinter sich bringen mussten – der noch nicht zu Ende zu sein scheint…
Guten Tag, ich selbst war 2009 über 6 Monate lang selbst betroffen und bin nun chronisch Borreliose krank. Nur weil ich von keinem Zeckenstich oder einer Wanderröte erzählen konnte, wurde ich nicht auf Borreliose untersucht. Erst als ich darauf drängte, wurde dies getan. Mehrere Tests in verschiedenen Labors (ich zog von Arzt zu Arzt und Krankenhaus zu Krankenhaus, weil es mir von Tag zu Tag schlechter ging und man mir nichts gegen die Schmerzen gab, sondern erstmal alles auf die Psyche schob) waren mal positiv, dann wieder negativ. Erst der Kontakt zur Borreliosegesellschaft verhalf mir zu einem Kontakt, der mir weiter half. Es wurden darüber hinaus gehende Tests und ein MRT angefertigt, die im Gesamtbild die Diagnose bestätigten: eine mittlerweile chronische Borreliose. Nur 3 parallel gegebene Schmerzmittel auf höchstem Niveau und die Gabe von Antibiotikum als Infusion über 3 Monate (täglich), halfen mir die akute Phase zu überstehen und endlich wieder die Schmerzen loszuwerden. Bis ich diesen Kontakt fand, hatte ich schon meinen Selbstmord geplant, denn ich hätte mit diesen Schmerzen niemals weiter leben können. Heute geht es mir recht gut – ich habe als Folge der Erkrankung einen atypischen Gesichtsschmerz zurückbehalten, den ich ohne Tabletten nicht aushalten kann – mit geht es aber. Ansonsten tun mir meine Gelenke nur noch schubweise und in keinem Verhältnis zu 2009 mehr weh – so dass es bisher auszuhalten ist und ich damit leben kann. Nur weil ich einen Arzt fand, der mir all die Medikamente verabreichte, geht es mir heute gut. Er hat damit riskiert, dass die kassenärztliche Vereinigung einen Regress durchführt. Doch wir haben im Vornherein versucht, meinen Fall als außerordentliche Kosten anzumelden. Ob es geklappt hat, hat er mir nie erzählt. Ich verstehe bis heute nciht, warum man Borreliose so tot schweigt. Natürlich gibt es parallel genügend psychische / psychosomatische Erkrankungen, die man unterscheiden muss – aber ich hatte zum Beispiel noch nie in meinem Leben solche Schmerzen und konnte auf den Tag genau benennen, wann dies los ging – man wollte mir allen Ernstes eine Fibromyalgie andichten. Dies habe ich dann allerdings in einer Rheumaklinik schnell wieder widerlegen lassen. Die Ärzte dort erkannten sofort, dass ich eine Infektion welcher Art auch immer habe. Ich hoffe sehr, dass in zukunft Borreliosekranken Patienten besser geholfen werden kann und man sich nicht wie ein Verbrecher fühlen muss oder schon seinen eigenen Tod in Betracht zieht, weil niemand mehr einem helfen kann oder will. Bemerkung zum Inhalt: Die unhaltbare LP mit Liquordiagnostik müsste mit angesprochen werden. Das Dogma der meisten Neurologen. Wenn nur ein Punkt im Liquor nach der S1 fehlt-keine Behandlung! Das ist ein Hauptpunkt der Behandlungsverweigerung! Die S1 sagt ja noch aus das keine optimale Behandlungsdauer feststeht. Diese Autoren der S1 behaupten dann das man nach zwei oder drei Wochen AB geheilt sei. Ein absoluter Widerspruch. Diese S1 der Neurologen sollte aus dem AWMF -Register bis eine S3 erstellt ist! Die Autoren einer S3 sollten dann ihre Verbindungen zur Pharmaindustrie, Versicherungswirtschaft usw. offenlegen. Es geht um Befangenheit und Neutralität bei der Erstellung der S3. Es geht nicht das Frau Prof. XX, Prof. YY, Prof. ZZr oder der Chef der DGN Prof.XY die jetzige S1 in eine S3 festklopfen. Diese dürften gar nicht erst mit einbezogen werden. Prof. XY ist der Verfechter von 14 Tagen Rocephin und dann sei man gesund! 2010 waren in seiner Uniklinik Neurologie DD nur 7 Neuroborreliosen diagnostiziert. Da war der Liquor nach Leitlinie der S1. Unhaltbar! Dann sollte der MIQ 2000 überarbeitet werden! Wir haben 2013!!! Ich wünsche mir, daß die endlich aufwachen. LG
Auch ich bin dafür , das endlich was gegen diese schreckliche Krankheit getan werden muss. ich gebe hiermit auch meine Stimme ab.
Mit freundlichen Grüßen
erst mal ein großes Dankeschön für diesen gut verfassten Brief. Ich bitte meinen Namen zur Unterschrifts-Liste anzufügen
Hallo Ihr fleißigen Bienen,
ich möchte diesen sehr, sehr guten “ Offenen Brief “ unbedingt mit zeichnen und ich hoffe, dass noch sehr viele ihren Namen darunter setzen, damit diese Krankheit bei den Verantwortlichen auch ein Gesicht, in Form von den Namen der vielen Betroffenen, bekommt. Vielen Dank für Euere fleißige und unermüdliche Arbeit!!
Ich möchte durch meine Unterschrift dazu beitragen, auf die heimtückische Krankheit Borreliose als Ursache vielfältiger Krankheitsbilder aufmerksam zu machen.
Herzlichen Glückwunsch zur Aktion. Meine Unterstützung zum offenen Brief!
ich unterstütze diese Aktion und hoffe, dass zukünftig mehr für dieses sehr vernachläßigte Thema getan wird!
Als Borreliose „Neuling“ (bei mir wurde es erst die Woche festgestellt) bin ich zwar noch nicht so erfahren auf dem Gebiet, dennoch habe ich von Anfang an die Unwissenheit der Ärzte zu spüren bekommen. Daher darf mein Name gern veröffentlicht werden und unter dem Brief erscheinen. Hoffen wir, dass er nicht auf taube Ohren stößt!
Ich möchte auch diese Aktion mit meiner Unterschrift unterstützen. Leide auch seit Jahren an einer Neuroborreliose. Hier meine Unterschrift Vielen Dank.
Hoffen wir alle einmal auf einen Erfolg. Und wenn es nur ein kleiner wird.
Ich bin von dieser Krankheit nicht betroffen, aber mit dem Umgang damit, muß sich was Ändern.
endlich passiert etwas!!!
Bitte unterstützt diese Unterschriftensammlung an den Gesundheitsminister Daniel Bahr! Es geht darum die schlechte Gesundheitsversorgung von Borreliose-Kranken zu thematisieren und zu verbessern. Die Situation kennt ihr ja sicherlich aus meinen Erzählungen. Es wird wirklich allerhöchste Zeit, dass da etwas passiert. Vielleicht könnt ihr noch Freunde und Bekannte informieren, je mehr Stimmen, desto besser!!
Sehr geehrte Damen und Herren,
die OnLyme-Aktion in Form eines „Offenen Briefes“ an den ahnungslosen Bundes-Gesundheitsminister begrüße ich mit der Überzeugung, dass sich was tun muss zur Wahrnehmung dieser Multi-Organerkrankung. In Thüringen gibt es nicht einen einzigen Hausarzt (Facharzt) der sich zur Materie „Borreliose“ weitergebildet hat, obgleich genau das vom hiesigen Gesundheitsministerium (Aussichtsbehörde) für notwendig erachtet wird! Hiermit unterzeichne ich den „Offenen Brief“ mit meinem Namen. Mit besten Grüßen
Toller Brief,wird auch Zeit das mal was passiert. Prima das ihr was unternehmt … Hoffe wirklich das es was bewirkt … Solche Zustände in einem Industrieland … Wirklich traurig !!! Ein Freund von mir hat leider diese Krankheit und was er so erleben muss ist erschütternd !! Also ich gebe gern meine Stimme !!
Lieben Gruß
Vielen Dank für den gebündelten Einsatz!
Hiermit möchte ich mich dem Anliegen der Borreliose-Patienten anschließen. Die Borreliose-Erkrankungen in all ihren unterschiedlichen und oft schrecklichen Facetten verdient eine angemessene Diagnose, Akzeptanz als Krankheitsbild und eine adäquate Behandlung, die nur durch unterstützende Forschung möglich ist.
wir möchten Ihren Brief an Herrn Bundesgesundheitsminister Bahr mit unterzeichnen, ganz besonders auch deshalb, weil unser Bruder, Schwager und Onkel von dieser Erkrankung und ihren sozialen Folgen stark betroffen ist.
Gratuliere zu der ausgezeichneten Zusammenfassung! Hiermit möchte ich meinen Namen unter das Dokument setzen lassen: Dr. xxx
Ein großes DANKE an alle Aktivisten, gerne unterstütze ich mit meinem Namen Ihre Aktionen!
finde den Brief und die Aktion toll und würde mit Freuden meinen Namen darunter setzen !
ich möchte auch namentlich genannt werden, da ich seid 4 Jahren an einer chronischen Borreliose erkrankt bin!
Ja, ich möchte meinen Namen unter den offenen Brief setzen. Nach 25 Jahren Borreliose bin ich sehr krank und schwach. Sieben Mal war ich seit April 2012 in verschiedenen Kliniken. Die SHG kann ich nicht mehr leiten. Die Spätfolge der Borreliose ist unerträglich. Heute habe ich mich aus der Thoraxklinik in Heidelberg entlassen lassen, die mir eine Atemmaske verpaßt haben.
Liebe Grüße und in der Zukunft viel Erfolg
Sie dürfen meinen Namen auch dazuschreiben. Vielleicht könnte dieser Brief an alle europäischen Gesundheitsministerien gesendet werden. Und wie kann man es in Brüssel anbringen? Wünsche nachhaltigen Erfolg für diese Aktion! Dr.med. xxxx
Gebe mein Einverständnis für diese Aktion ,da ich eine Freundin habe die
sehr unter dieser Krankheit leidet und diese nicht anerkannt ist !
Das geringe fachliche Wissen bzgl. Borreliose bei den Ärzten ist beängstigend !!! Auch ich bewege mich in meiner Krankengeschichte in einer Odysse …
Aufklärung und Forschung ist wichtig,bei jeder Erkrankung,deshalb meine Unterschrift
Herzlichen Glückwunsch für Eure sehr informative Website -und den Offenen Brief (sogar mit der Unterschrift von Judith Miklossy!) …mit den wertvollen Literaturangaben.
Liebes Team vom Aktionsbündnis gegen zeckenübertragende Infektionen Deutschland e.V., bitte setzt unter euren offenen Brief an den Bundesgesundheitsminister meinen Namen mit darunter. Hiermit will ich eure engagierte Arbeit unterstützen. Dr. xxx
Danke, ich unterschreibe diesen Brief und bin mit der Veröffentlichung meiner Unterschrift einverstanden. Ich bin selbst an Borreliose erkrankt, von der Medizin aufgegeben und seit drei Jahren arbeitsunfähig.
Ich unterschreibe als Borreliose und FMSE Erkrankte, die 11 Jahre im Rollstuhl war auch!!!!
Liebes onLyme-aktion Team,
Tolle Aktion!!! Bitte setzen Sie meinen Namen ebenfalls mit auf den Brief an Herrn Minister Bahr.
Vielen Dank für Ihr Engagement!
Mit freundlichen Grüßen,
Dr. xxx
„Endlich bekommen wir Patienten die Gelegenheit, unsere Stimme laut werden zu lassen. Zu viele Jahre vergingen bereits aussichtslos… Das macht Hoffnung und wieder ein wenig optimistischer in dieser so tragischen Borreliosewelt. Dankeschön von ganzem Herzen“
„Ich bin gerne dabei zu unterzeichnen, als Betroffene könnte man verzweifeln. Es ist höchste Zeit etwas zu tun. Danke für Ihren Einsatz.“
wichtig sind gute Medikamente und Therapie auch Forschung mehr Ärzte ausgebildet
Es ist schon fatal wie boreliose und co von krankenkassen aerzten und pharma verdraengt wird. Dasselbe mit ebv 95 prozent durseuchung keine therapie die gemacht wird. Boreliose 70 prozent. Antikoerpertest negativ und schon in der pharmaschiene. Eine schweinerei sondetsgleichen. Therapie natur oder alternativ werden von den kassen nicht uebernommen. Habe 18000 euro bisher gebraucht für ipt therapie ozon und diese blut und mineralstoffanalyse. Will doch bloss gesund werden
Ihr habt den richtigen Zeitpunkt erwischt, auf das Dilemma der unzähligen Borreliosekranken hinzuweisen! Ich bin begeistert von euren aktiven Mitgliedern, die sich so mit Herzblut dafür einsetzen, daß endlich etwas geschieht!
Es ist bereits Fünf nach Zwölf, hoffentlich begreifen das die Politiker, die auch uns kranke Bürger vertreten wollen und sollen!
Leider wird man als Borreliose-Kranker mit der Krankheit und auch den Folgeschäden komplett allein gelassen. Es wird Zeit, dass sich das ändert!!!
Liebe Aktivisten,
im Jahr 2005 war ich im Niedersächsischen Landtag als ehemalige SHG Leiterin von Hannover zum Thema Borreliose und Co-Erreger, gemeinsam mit dem damaligen Leiter des Landesgesundheitsamtes, Prof.Dr.Windorfer und zahlreichen Ärzten und betroffenen Abgeordneten tätig.
Alle Parteien stellten in dieser Phase einen Entschließungsantrag an die Bundesregierung. Leider ohne Erfolg. Von dort aus wurden Begründungen abgegeben, die veraltet waren. Da nützte auch kein Widerspruch von mir und einigen Ärzten.
Meine ganze Arbeit, meine Kraft als Selbstbetroffene war da umsonst.Und es kam hier noch dicker. Die Mediziner wurden massiv von den Krankenkassen angegriffen. Dr. Ledwoch gehörte auch dazu. Es ist alles Pharmawerk. Die Krankenkassen sind die Handlanger. Ich wurde von dort aus soweit in die Enge getrieben, dass ich meine Tätigkeit als SHG Leiterin aufgeben musste. Ich mag kaum noch darüber nachdenken, so schrecklich war es!!!!
Nun freue ich mich wirklich sehr, dass Ihr so etwas Großes unternehmt. Vielen herzlichen Dank dafür. Ich wünsche Euch und uns nun viel Erfolg damit. Wenn es in Deutschland zu einer Demo kommt, dann bin ich dabei!!
Eure Bettina Sander
eigentlich hatte ich als Betroffener, ehemaliges Mitglied im Borreliose Bund Deutschland und Leiter einer SGH die Hoffnung aufgegeben, dass sich noch etwas ändern könnte. Umso mehr stimmt mich die Aktion verhalten optimistisch. Allerdings kann ich mehr nur sehr schwer vorstellen, dass gerade jetzt amtierende Politiker und Lobyisten der Pharma-Industrie, Apotheker und Ärtzten dazu beitragen könnten, dass bei einer rechzeitigen antibiotischen Behandlung einer Neuroborreliose viele Ärzte, Orthopäden, Rheumatologen, Zahnärtzte, Neurologen und so weiter sowie die Versorger von Arzneimittel Ihre Kundschaft verlieren könnten. Eine rechtzeitig durchtherapierte Neuroborreliose könnte ca.1000 € kosten hingegen spült eine unbehandelte Neuroborreliose Milliarden in das Gesundheitssytem. Über die möglichen Folgen in Bezug auf Bildung und Berufsleben (Rente) ganz zu schweigen. Dem Beitragszahler sei Dank. Der gemeinsame Bundesauschuß trägt das übrige dazu bei. Die lebenserhaltende Medikamente müssen dann die Betroffenen in der Regel auch noch selbst bezahlen.
Nach meiner jahrelangen erfolglosen Episode im Gesundheitswesen, geprägt durch zum Teil schwere medizinsche Defizite einer dadurch zu spät und zu schnell antibiotisch behandelter Neuroborreliose und damit einhergehender Berufsunfähigkeit bin ich mit Hilfe einer Berufsunfähigkeits-Versicherung kein Hartz VI-Empänger geworden, sonst könnte ich diese Message möglicherweise nicht mehr Schreiben.
In einer Neurologie wurde ich trotz einem Termin nicht behandelt, in einer anderen habe ich um vorzeitige Entlassung gebeten ein anderer Neurologe mußte mit Hilfe einem juristischen Beistand zu einem Befundbericht animiert werden. Die so oft beschworene „Selbstverantwortung“ müßte grundsätzlich einmal hinterfragt werden.
Allerdings gab es hoffnungsvolle Momente. So bewertete eine Neurologin, die zunächst eine andere neurologische Erkrankung hinter den Symptomen vermutete, meine Bemerkung über die Diagnose einer möglichen Neuroborreliose mit der Aussage: „Das ist etwas für den Staatsanwalt“. Ein anderer Arzt kam zu der Einschätzung, dass die Borreliose mit einer im Mittelalter herrschenden Seuche vergleichbar sein könnte (keine Pest). Eine offensichtlich sehr kluge Frau soll in einem Krankenhaus
gesagt haben: „Borrelien töten nicht rauben aber einem das Leben“. In der Hoffnung, dass das Schweigen und vertuschen aufhört kann ich die Aktion nur begrüßen und mit meiner Unterschrift unterstützten.
Herbert Wagner
Klaus die Nr: 23 31…..
Persistierende Borreliose (von den meisten Neurologen abgestempelt als reine Einbildung)
Die persistierende Borreliose ist eine Multiorganerkrankung und deshalb kommt der Anamnese und der körperlichen Untersuchung zur Erkennung dieser Erkrankung eine ganz wesentliche Bedeutung zu. Neben Borrelien-Antikörperbestimmung und Immunoblot sowie Polymerasekettenreaktion (PCR)-Untersuchungen gibt es noch zwei neuere Laboruntersuchungen, nämlich den Borrelien-LTT und den CD 57+ NK-Zellwert, nach einer länger zurückliegenden Borrelieninfektion das Krankheitsbild einer chronischen, d. h. weiter aktiven, persistierenden Borreliose zu erkennen. Diese Laboruntersuchungen werden neben dem klinischen Bild der persistierenden Borreliose im Weiteren ausführlich erläutert werden.
Serologie von Klaus
Amnese 3x Erithma behandelt nur 1x
Antikörper Positiv
Westernblod entsprechende Banden
LTT Afzelly / Burgdorferi / Garny
Dunkelfeld
Fotos von Spirochäten , Streptokokken , Yerisien , Babesien ,verschiedene Pilze
Symptome
Rötende Augen
Chronisch angeschwollene Schleimbeutel Ellbogen danach Entfernung immer noch Schmerzen
Karzinom Linker Hoden Entfernung
Chronische schmerzen BWS und Sternum
Müdigkeit
Schleier
Schwarze Punkte
Burn Out
Tinnitus
Nervenzucken
Depresion/Psychose
Durchblutungsstörungen
Darmschmerzen
Kopfschmerzen
Nierenschmerzen
.
15 Jahre unerkannt ohne Hilfe hilflos eine Verschwiegene Epidemie?
Diese Krankheit Tötet nicht sie nimmt einem das Leben.
Meine Leidensgeschichte beginnt mit 23 Jahren nicht verstanden von Ärzten, Freunden und Familie.
Meine Stirnhöhlen sind entzündet da die Entzündung nicht weichen will wird Antibiotika gegeben.
Als dies auch ohne Erfolg bleibt werde ich in eine Klinik in Stuttgart überwiesen wo hochdosiertes Antibiotika gegeben wird.
Die Entzündung geht zurück und mein Körper scheint sich zu erholen.
Drei Monate danach schwellen meine Schleimbeutel an den Ellenbogen an, eine ständige Müdigkeit begleitet mich seither.
Nichts desto trotz habe ich damals wiederkehrende Blockaden an der BWS die bis heute beim Physiotherapeuten behandelt werden.
Über mir war eine Glocke aus der ich mich nicht mehr befreien kann.
Die Augen röten immer und brennen leicht.
Mein damaliger Hausarzt findet keine Ursache.
Eine Kur sowie noch 2 weitere folgen die nix aber auch gar nix bringen.
Nach mehreren versuchen und vielen Arztbesuchen entscheide ich die chronisch angeschwollenen Schleimbeutel wegoperieren zu lassen.
Natürlich musste ich noch nebenher meine Technikerprüfung machen.
In der Prüfung BK schnitt ich aufgrund psychischer und körperlichen kaputtseins mit mangelhaft ab allerdings in der Mündlichen dann gut.
Diese Symptome waren immer da mal stark mal schwach.
Niemand wusste um eine Borreliose um eine Persistierende Borreliose.
Nach der ich 15 Jahre suchen musste im stich gelassen von der Schulmedizin.
Oh ich hatte ja noch die Prüfung zu Technischen Betriebswirt in Grunbach abgelegt.
Nun ein Karzinom am linken Hoden das kam kurz dazwischen das war nur 3 Monate Leiden und nicht 16 Jahre.
Ich sollte nun wieder als Ausbilder arbeiten wohlgemerkt mit einer Persistierende Borreliose.
Die Teilnehmer wussten wohl nichts davon nichteinmal ich, nun schaffte ich es eines Abends nicht mehr alleine zur S-Bahn in Stuttgart zu finden.
Am nächsten Morgen kam der Tinnitus und die Kopfschmerzen.
Muskelzucken am ganzen Körper, verstärkt an den Waden.
Mittlerweile stehen auch meine Freunde und meine Eltern hilflos da.
Es gibt nicht mehr viele Freunde. Meine Freundin trennt sich, mein Sohn ist jetzt 8 Jahre alt.
Selbst er weiß schon um die Gefahr der Zecken. Ein kleines Kind mit 8 Jahren.
Natürlich handelt mein Hausarzt wieder mal Falsch und gibt statt Infusionen Eigenblut bis ich dann endlich Infusionen bekomme sind 7 Tage vergangen.
Dieser Tinnitus geht über den ganzen Kopf. Nach 10 Infusionen keine Besserung.
So entscheiden sich die Ärzte noch einmal 10 Infusionen zu geben.
Als bei der 18ten Infusion immer noch keine Besserung kommt werde ich zum Psychiater geschickt da ich mich umbringen will.
Dieser schickte mich ins PLK.
Mein Bruder fuhr mich erst mal zum Neurologen der mir Psychofarmakas sowie Neuroleptikas verschrieb.
Nach 3 Jahren wurde die Symthomatik ein wenig besser wohlgemerkt die alten Symptome blieben auch noch.
Glauben Sie noch immer nicht an eine Persistierende Borreliose dann lesen Sie weiter.
Aber immer noch keine Diagnose der Ursache hm was ist das bloß ?????????????
Ich ließ dann von meinem Hausarzt noch einmal Blut untersuchen zum 25 ´`zigsten mal wieder nichts entweder eine Lüge oder eine Serologische Narbe???????????????
Nun war ich schon 34 Jahre alt gesellschaftlich fast ausgegrenzt.
Harz 4 Empfänger ein Status der nach meinem Ausbildungsergeiz unzumutbar war.
Ein Nixnutz, der will nicht arbeiten hämische Blicke auf der Straße.
Wohlgemerkt immer noch die Symptome die mich zwangen mich durchs Leben zu mogeln.
Scheiße Mandeln sind entzündet aber ich konnte mich erinnern immer bei Antibiotika Gaben waren meine anderen Symptome besser.
Wenigstens für 7 Tage, umgekehrte Welt eigentlich sollte es in einem Jahr 7 schlechte tage geben und den Rest gute.
Ich konnte nicht essen, also Cortison.
Die Wunde heilt nicht zu , Koakel , 2 Wochen später Koakel so groß wie ein Hühnerei.
Die Wunde wurde verödet und Antibiotika gegeben das Allerheilmittel.
Nun 7 Tage gut .
Mit 35 Jahren:
Als dann eines schlechten Tages wieder ein Ausbruch kam, Streptokokken.
Grausam dieses Thema lass ich weg ich dachte ich habe AIDS da ich Hantellergroße Durchblutungsstörungen an den Innenschenkeln hatte.
Alle Ärzte entließen mich seither mit dem Handschlag:“ Toll alles in Ordnung.“
Die VERSCHWIEGENE EPEDEMIE?
So nun kamen zu den bisherigen Chronischen Symptomen noch Bauchschmerzen Kopfschmerzen und Durchfall dazu.
Glauben Sie noch immer nicht an eine Persistierende Borreliose dann lesen Sie weiter.
Mit 38 Jahren ließ ich das Blut von dem Arzt meines Vaters untersuchen der zu ersten Mal nach 15 Jahren Borreliose AK IGG 180 feststellte und eine Florierende Infektion nicht ausschließen konnte.
Glauben Sie noch immer nicht an eine Persistierende Borreliose dann lesen Sie weiter.
Ich stellte mich in Ansbach vor hier wurde durch den VCS Test eine Florierende Infektion feststellt.
Nun wechselte ich den Hausarzt Dieser konnte nach Westernblod ebenfalls eine Chronische Borreliose feststellen.
Er Konnte leider aus Erfahrung von vorherigen fehlgeschlagenen Heilversuchen bei anderen Patienten gegen diese übermächtig erscheinende Krankheit nichts ausrichten.
Ich solle einen Spezialisten zu Rate ziehen.
Ein Spezialist verschrieb mir Mynociklin nach 6 Wöchiger einnahme stellte sich eine besserung ein.
Nun ein LTT musste her, dieser stellte immer noch eine Aktivität der Borrellien fest.
Glauben Sie noch immer nicht an eine Persistierende Borreliose dann lesen Sie weiter.
Afzelly / Burgdorferi / Garny
Er wusste nun auch nicht weiter und verwies mich an eine Renomierte Borrelioseärztin .
Diese geht leider nun in Rente, sie hat vielen Borreliosekranken geholfen.
Sie verwies mich an eine Ärztin deren Name ich hier nicht nennen will.
Eine Spezialistin auf dem Gebiet der Borreliose, Umweltmedizin und Chronische Krankheiten.
Nun ich glaube nicht mehr an Heilung aber an Gerechtigkeit.
Nunmehr nehme ich das Medikament Trimonase dieses mir momentan ein Leben in Würde erlaubt.
Der länge halber habe ich Etliche Entzündungen mitunter auch im Kopf weggelassen.
MfG
Ich weiß eigentlich nicht wo ich anfangen und aufhören sollte! Unser Gesundheitssystem ist eine einzige Katastrophe. Wo bleibt unsere Menschlichkeit? Lange Zeit war ich arztgläubig! Dies ist mir nun völlig abhanden gekommen. Ich betrachte mich heute schon fast als Ärztehasser! Warum? Weil genau diese Ärzte zuschauten, wie ich keine Luft mehr bekam, meine Nieren fast versagten, meine Herzrythmusstörungen mir große Angst einflößten! Unsere lieben Schulmediziner haben zugeschaut, wie ich fast verstorben wäre. Ein Tierarzt hat mich gerettet, das muss man sich mal überlegen, wie unglaublich das ist! Schämt Euch Ihr Schulmediziner, Ihr Politiker und Verantwortlichen, pfui Teufel!!!
Die Borreliose kommt meistens nicht alleine! In meinem Falle siedelten sich Askariden im Dünndarm an, die Larven in meinem Kopf ablagerten! Schlimme Kopfentzündungen mit schlimmsten Schmerzen brachten mich fast dazu von meinem Balkon zu springen. Ärzte nennen das dann somatoforme Störungen!
Als ich mich nicht mehr an den Namen meiner besten Freundin erinnern konnte begab ich mich ich ein neurologisches Krankenhaus! Ein Gehirntumor dachte ich und wurde untersucht! Liqouruntersuchung etc.! Obwohl ich schlimme Schmerzen hatte, mein Bein taub war und ich starke Erinnerungslücken hatte wurde ich mit somatoforme Störungen entlassen. Ich solle nicht so sehr in mich hineinhören wurde mir mit auf dem Weg gegeben!
Als Wochen später meine Beschwerden immer mehr zunahmen forderte ich die Laborwerte an. Mein Hausarzt meinte, dass er mir diese nicht zeigen dürfe, da sie mit einem Stempel versehen wären!
„NUR FÜR DEN BEHANDELNEN ARZT, WEITERGABE NICHT STATTHAFT!“
Ich drohte mit meinem Rechtsanwalt und bekam erst dann die Laborbefunde.
Die Liquoruntersuchung hatte eine Hirnschrankenstörung, und hohe Entzündungswerte ergeben. Borrelien wurden ebenfalls IgM im Serum gefunden!
Das ist Körperverletzung Herr Gesundheitsminister und in meinen Augen eine Straftat.
Zur Zeit verklage ich 3 Krankenhäuser! Das mache ich nicht nur für mich, sondern für alle Leidgeplagten, die von der Ärztekammer verascht werden!
Nicht mehr mit mir, ich bin sooooooo sauer und werde weiterhin aufklären und meinen Mitmenschen mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Im Übrigen ist es nicht nur die Zecke, die dieses Unheil über uns gebracht hat! Es sind Impfungen, Schwermetalle, Gifte in Nahrungsmitteln und im Trinkwasser und Parasiten! Außerdem wird die Borreliose von Mensch zu Mensch übertragen! Einmal Sex reicht aus, nur mal so zur Kenntnis!
Es kann jeden von uns treffen!
Wenn ich überhaupt noch mal wählen gehen sollte, müssten Sie eine gravierende Veränderung in unserem Gesundheitssystem erreichen!
Ich schäme mich stellvertretend für alle Politiker, Ärzte und vor allen Dingen der Pharmaindustrie!
In diesem Sinne
I. Post
Ich finde es super das endlich etwas passiert!! Weiter so Onlyme-aktion.org!!
Ich selber bin mit 16 Jahren an Neuroborreliose erkrankt und bin jetzt 18 Jahre alt! Diese Erkrankung hat für mich alles verändert, ich musste meine Berufsausbildung abbrechen, von ärztlicher Sicht aus wurde ich immer als „Psycho“ abgestempelt und mein Chef auf Arbeit hat mich auch nicht ernst genommen.
Nach 1 1/2 Jahren Leidensweg habe ich selber Initiative ergriffen und bin im Internet auf die Problematik Borreliose gestoßen, die ich schon lange selber im Verdacht hatte. Doch Ärzte haben mir immer trotz Grenzwert bescheinigt, das ich keine Borreliose hätte. Nun werde ich endlich behandelt und ich hoffe, das ich bald wieder ein normales Leben führen kann. Diese Krankheit hat mir meine „Jugend“ genommen..vorallem die Unbeschwertheit und die Lebensfreude..
Ich hoffe das solche Leidenswege in Zukunft anderen Menschen erspart bleiben..
soll nun hier diskutiert werden oder im forum. grundsätzlich richtig, aber kann man eine kurzform und dann ein hinweis auf die ausführliche Langversion im Forum gestalten. was meint ihr dazu?.
Ich finde die Aktion sehr gut und hoffe, dass diese uns einen Schritt weiter bringt.
Da ich selbst betroffen bin, kenne ich den Leidensweg, kein Tag ist mehr wie er einmal war.
Laut Schulmedizin kann man mich nicht mehr mit Antibiotika behandeln.
Bei einer alternativen Behandlung lehnen die Krankenkassen die Kostenübernahme jedoch ab.
Es gibt Urteile wo dies der Fall allerdings bis zum Bundesverfassungsgericht erstritten wurde.
Die Voraussetzung es wird von einem Arzt eine lebensbedrohliche oder tot bringende Erkrankung bestätigt.
Ich habe kaum noch Blutplättchen, mir wurde gesagt, dass dieses Phänomen bekannt wäre
doch man konnte die Zusammenhänge leider noch nicht klären.
Diese Tatsache kann für mich ständig zu einer lebensbedrohlichen Komplikation führen.
Obgleich die Ärztin angeblich keine Erfahrung mit Borreliose hat, wollte man das hohe Risiko einer Knochenbiopsie eingehen.
Dies kann ich schriftlich beweisen, unter diesen Vorraussetzungen lehnte ich dieses Risiko ab.
Welcher Arzt würde eine lebensbedrohliche oder tot bringende Krankheit bescheinigen, wenn es doch gar keine chronische Borreliose für ihn gibt?
Endlich wird die Misere öffentlich gemacht!
Wer nie mit Borreliose zu tun hatte, kann gar nicht nachvollziehen, in welch verfahrener Situation wir Kranken stecken:
Von den Ärzten nicht ernst genommen, werden Therapien oft von ihnen abgelehnt; beruflich geht es bergab, da aufgrund der Krankheit die Leistungsfähigkeit stark sinkt bzw. gar keine Berufstätigkeit mehr möglich ist. Häufig bleibt nur Hartz 4. Und privat kommt es aufgrund der gesundheitlichen Beeinträchtigungen oft obendrein zusätzlich zu Problemen. Wir brauchen endlich hoffnungmachende Perspektiven!
Als es bei mir mit ca 18 Jahren anfing wusste ich nicht was mit mir passiert,ich war der tunichtgut schlechthin weil ich nichts auf die Reihe bekam,andauernd etwas anderes,irgendetwas unheimliches passierte mit mir,meine Gedanken,mein Fühlen,mein Körper alles veränderte sich,ich mutierte sozusagen.
Dieses unendliche Leid hat heute einen Namen, man nennt es Borreliose,ich war in meiner Kleinstadt bei jedem Arzt,doch nach dem dritten Symptome sah ich es schon im Gesicht was gleich kommt.
Was bin ich nur,wieso bin ich anderst als alle anderen,GEdankenkreisen,Angst,Panik,Schmerzen,Erschöpfung,Sehstörungen ich rannte mit Hass durch diese Welt
heute kann ich besser damit umgehen da ich weis was mit mir los ist…
na ja aber ewig möchte ich nicht so weiterleben wie es mir geht,dennoch hoffe ihc auf eine gute Zukunft.
Weiter so Onlyme endlich haben wir eine Stimme !
LG Sascha
Liebes OnLyme-Team,
erst einmal vielen Dank für diesen sehr gelungenen Brief. Mein Name steht bereits darunter. Nun möchte ich auch mit meiner persönlichen Geschichte dazu beitragen.
Etwa im Mai 2010 begannen recht plötzlich heftige Gelenkschmerzen in beiden Knien, die sich innerhalb kurzer Zeit auch auf sämliche anderen Gelenke, außer Kiefer- und Hüftgelenke, ausweiteten. Zu dieser Zeit lag der letzte erinnerliche Zeckenstich etwa 5 Jahre zurück und ein Erythem hatte ich nie. Meine damalige Hausärztin fand den Grund für die Beschwerden schnell: Borreliose. Ich bekam die recht übliche Behandlung mit 200mg Doxycyclin täglich über 20 Tage. Im Anschluss daran ging es mir für circa 4 Wochen gut, bis die Symptome erneut auftraten und von neuen begleitet wurden. Hinzu kamen nun massive Kreislaufbeschwerden, Muskel- und Nervenschmerzen und eine chronische, bleierne Müdigkeit, welche auch durch ausreichend Schlaf nicht zu beheben war. Meine Hausärztin behandelte mich aber immer mehr wie einen Hypochonder und war meines Erachtens nicht Willens, mir weiterhin zu helfen.
Daraufhin erfolgte der erste Hausarztwechsel. Die Zweite war allerdings auch nicht besser, eher im Gegenteil. Sie gab mir ein Schmerzmittel nach dem nächsten, bis wir recht schnell bei Tramadol angelangten. Dieses Mittel ließ sie mich über Monate hinweg ohne sorgfältige Überwachung nehmen. Es dauerte etwa 3 Monate, bis sie mich überhaupt zum Rheumatologen überwies, obwohl ich wegen der Schmerzen nahezu wöchentlich ihre Praxis aufsuchte. Die Borreliose tat sie generell ab, da ich ja mit Doxycyclin behandelt worden war und die chronische Form ihrer Meinung nach viel zu selten auftritt. Auch der Rheumatologe beachtete die Borreliose aufgrund der erfolgten Behandlung nicht und konnte auch sonst nichts feststellen. Meine Hausärztin hat in 8 Monaten nicht einen einzigen Bluttest veranlasst und reagierte gegen Ende auch deutlich genervt auf mein Erscheinen in ihrer Praxis.
Also erfolgte der zweite Arztwechsel.
Zu dieser Zeit war ich bereits mit meiner Tochter schwanger und meine Beschweden waren wie weggeblasen. Nun hatte ich „nur“ mit einem etwa 4-wöchigen Tramadolentzug zu kämpfen, wobei mich meine neue Ärztin aber sehr gut betreute. Auch sie verurteilte das Vorgehen ihrer Vorgängerin aufs Schärfste. In der Zeit der Schwangerschaft und des Wochenbetts war ich vollkommen beschwerdefrei, aber etwa 6-8 Wochen nach der Geburt stellten sich die ersten Symptome wieder ein. Mein erster Weg führte mich zu meiner Hausärztin. Sie versuchte mich wieder mit Doxycyclin zu behandelt, aber das Medikament rief eine allergische Reaktion hervor, woraufhin die Beahndlung abgebrochen wurde. Nach einem erneuten ergebnislosen Besuch beim Rheumatologen, auf den ich wieder etwa 4 Monate gewartet hatte, versuchte sie es nochmal mit 10 Tagen Azithromycin 500mg. Immerhin war sie die erste Ärztin, die mich mit der Problematik ernst nahm, zumal sich mein Zustand immer weiter verschlechterte. Neu waren nun auch kognitive Störungen, wie enorme Vergesslichkeit, die Unfähigkeit mehr als 3 Sätze am Stück zu lesen und mich zu konzentrieren und massive Wortfindungsstörungen. Kurze Zeit zuvor hatte ich nach auf Borreliose spezialisierten Ärzten gesucht, da meine Hausärztin sich nun auch langsam keinen Rat mehr wusste und war über ein Selbsthilfeforum auch fündig geworden. Im Januar 2013 begab ich mich dann in die Praxis dieser Ärztin und bekam meine erste adäquate Antibiotikatherapie. Von Symptomfreiheit bin ich nach dieser 4-wöchigen Therapie zwar noch weit entfernt, aber immerhin ist es mir wieder möglich einen halbswegs normalen Alltag mit meiner Familie zu haben, ohne mich ständig nur durch den Tag zu quälen. Es wird zwar noch ein langer Weg sein, aber ich bin zuversichtlich, dass ich es mit den passenden Ärzten und Therapien schaffen kann, diese Krankheit in den Griff zu bekommen.
Ich hoffe, dass der offene Brief ein Stück dazu beitragen wird, dass andere Patienten zukünftig nicht 3 Jahre von Arzt zu Arzt ziehen müssen, um eine angemessene Behandlung zu erhalten.
Ich bin soooo glücklich, dass ich „dabei“ sein kann. Mich hat der Kontakt zu den „Onlymern“ wieder -fast ganz- gesund gemacht!!!!!!So gute Tipps und immer, wenn es schlecht ging: Totale Unterstützung von allen und Durchhalte-Kräfte! Es wird sich jetzt was tun, da bin ich mir ganz sicher!
Liebe Franziska,
jede persönliche Geschichte, verbunden mit einer Ärzteodysee, Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen und entwürdigenden Fehlverhalten berührt mich immer wieder.
Deine als junge Mutter empfinde ich ganz besonders eklatant.
Wir müssen gemeinsam erstreiten, dass diese Erkrankung in Diagnostik, Therapie und gesellschaftlicher Anerkennung endlich eine dementsprechende Würdigung erhält.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie, aber auch allen anderen Betroffenen alles Liebe & Gute.
Ich habe Friedreichsche Ataxie, meine Frau leidet (litt) seit 15 Jahren an Borreliose.
Ständiger Ärztekommentar: Kann man nichts machen. Dann kam die erlösende Antwort: keine Borreliose, sonder Polioneuropathie….
und nun = kann man auch nichts machen!
Auch wir unterstützen diese Aktion,
wir kannten bis zu der Erkrankung meiner Frau zwar die Erkrankung Borreliose und hatten auch diverses dazu gehört, aber was sich teilweise abspielt ist unerhört.
Zur Krankengeschichte:
Anfang 2009 massiver Kniegelenkerguss (wenig schmerzhaft) mit stark schmerzenden Lymphknotenschwellungen in der Leiste, ohne Abklärung Op und Knorpelglättung
der pathologische Befund ergab eine akute länger anhaltende Entzündung der Synovialhaut mit zahlreichen Entzündungsherden und Lymphozyten / Synovialis mit Zotenbildung u.s.w. – dieser Befund wurde nie weiter geleitet und keine Behandlung oder Klärung der Ursache
Mitte 2010 massive Verschlechterung, wieder OP angesetzt und durch Zufall wegen Rückenschmerzen bei einem Landarzt – Diagnose Borreliose
OP abgesetzt, 30 Tage Doxy 200 mg und nachfolgend RSO (Skelettszintigraphie zeigt Entzündungen in beiden Kniegelenken, davon links massiv und an der Wirbelsäule)
Ende 2010 nach vorübergehender Verbesserung massiver Rückfall und Schmerzen, reaktive Arthritis bei Borreliose
Anfang 2011 Re-ASK am Knie, bis auf leicht erweichten Knorpel keine Schäden, 5 Wochen danach Tropenmedizin Uniklinik, Borreliose da, aber die Probleme kämen vom Knorpel (erste Ausfälle im peripheren Nervensystem)
Mitte 2011 Immunschwäche durch Borreliose, kein Rheuma danach Immunstimmulationstherapie und über ca. 2 Monate Antibiotika oral mit darauf folgender Besserung
Ende 2011 chronische Sinusitis und Abwehrschwächesyndrom
Anfang 2012 Diagnose chronische Borreliose, periphere Polyneuropathie, Fatigue, chronische Lymearthritis u.s.w.
Mitte 2012 Immunschwäche wiederum weiter anhaltend und Borreliose wahrscheinlich noch aktiv und vor wenigen Tagen noch erythem. nodosum postinfektiös
Erwerbsminderungsrente abgelehnt mit der Begründung, Zustand nach Borreliose und Rückenschmerzen begründen keinen Anspruch auf Rente!!!! Weitere Behandlungen Fehlanzeige.
Wohl dem, der diesen Weg nicht gehen muss….
Hallo Herr Rudolf,
auch ich bin eine Borreliose-Betroffene. Mindestens schon 3 Mal habe ich mich infiziert, weil ich diese Biester nicht rechtzeitig bemerkt hatte. Deshalb würde mich brennend interessieren, was Ihnen geholfen hat.
MfG Heide Hammel
Es ist einfach unglaublich und für Außenstehende nicht nachvollziehbar, was man als Betroffener hier durchlebt. Viele Jahre kämpfte ich damit. Ich mag die vielen und konträren Ärztemeinungen und meine wechselnden Beschwerden nicht mehr erwähnen. Glücklicherweise habe ich 2011 den richtigen Arzt mit der richtigen Therapie gefunden. Ich bin beschwerdefrei.
Hallo Herr Müller,
habe ihren Beitrag auf der onlyme Seite im Internet gelesen und würde gerne Wissen mit welcher Art von Therapie ihnen geholfen wurde.
Leide selber auch an neuro borelliose und habe dies erst vor kurzem durch viele Recherchen erkannt, werde derzeit mit verschiedenen Antibiotika behandelt um zu testen welche helfen. Aber mir geht es immer schlechter.
Meine Ärztin macht den Eindruck als würde sie sich gut auskennen und hat auch Vorlesungen der frau dr. Seidel Hopf zum Thema besucht.
Meine ärztin hat selber auch borelliose aber bei die leidet bei weitem nicht so schlimm wie icb im Moment. Vermutlich kommen die in letzter Zeit sehr starke Symptome durch die Antibiotika Behandlung. Bitte um schnelle Hilfe.
Hallo Fabian,
es wäre sinnvoller Ihre Anfrage in dem Forum von OnLyme-Aktion.org zu stellen. http://www.forum.onlyme-aktion.org
Liebe Grüße und viel Glück.
Auch ich und mein Lebensgefährte unterstützen diese Aktion.
Zu meiner Krankengeschichte möchte ich nicht viel schreiben, ausser: ich bin immer noch unbehandelt!!!
Mein Vertrauen in die Ärzte ist dahin, zum Arzt gehe ich nur noch, wenn es gar nicht anders geht (nicht wegen Borreliose, sondern bei schweren grippalen Infekten usw).
Ansonsten schleppe ich mich durchs Leben, irgendwie… Und eines ist dennoch sicher: Ich lasse mir nicht das letzte Stück Würde nehmen und ich liebe das Leben!
Es ist wirklich traurig und erschreckend wie borreliose Patienten als psychisch krank abgestempelt werden! Ich leide seit Jahren an der borreliose! Ich bin 36 Jahre habe zwei Kinder (7 und 9). Ich rannte von Arzt zu Arzt weil mir keiner genau sagen konnte was mit mir los ist. Mir wurde antidepressiva verschrieben damit mein Schwindel besser wird! Was ist passiert? Mein Schwindel wurde immer schlimmer, ich bekam panikattcken und angstzustände. Es war die reinste Hölle! 30 Kilo zugenommen! Ich war nicht richtig in der Lage meine Kinder zu versorgen! Ich wusste das ich diese Tabletten absetzen muss da sie meinen Zustand absolut verschlimmert haben! Dafür habe ich 2 Jahre gebraucht weil die absetzsymtome ein Alptraum waren! Während dieser Einnahme würde die borreliose festgestellt und endlich bekam ich eine Antwort auf mein tagtägliches Leiden! Allerdings eine chronische borreliose, was für mich bedeutet, das ich mein lebenlang damit zu kämpfen habe! Es sind soviele symtome die einem das leben schwer machen und man wird wirklich traurig wenn man sieht wie „gesunde“ Menschen ihre Kinder geniesen können, arbeiten gehen, viele Aktivitäten haben, einfache Dinge machen die für mich ein Ding der Unmöglichkeit sind! Man wird nicht ernst genommen, man wird nur belächelt. Die Außenwelt ist noch auf dem alten stand: borreliose? Das ist ein zeckenbiss, man bekommt die übliche wanderröte, nimmt 3 Wochen Antibiotika und gesund ist der Mensch! Wenn du das alles nicht hattest dann wird an borreliose nicht gedacht! Stattdessen bist du psychisch labil oder hast Depressionen, nimmst die antidepressiva und abgehakt das Thema! Das kann es nicht sein! Es muss uns Patienten geholfen werden! Wir haben genauso das recht ein gutes und gesundes leben zuführen! Oder zumindest ein erträglicheres, das wäre für mich ein 6er im Lotto! Bitte tut endlich was in der Forschung! Es sind viel Zuviele Menschen die daran tagtäglich Leiden und nicht geholfen bekommen! Zudem kostet es ein Vermögen weil man von der Kasse nicht unterstütz wird, weil es ja nicht im Katalog steht!
Danke für diesen ganz wichtigen Brief und ich hoffe das endlich was getan wird!!!!!
Auch ich habe diese Infektion nicht ernst genommen. 30 Jahre bin ich im Sommer mit kurzen Hosen und Schlappen zum Klettern gezogen und habe mir regelmäßig meine Zecken dann, wenn ich Sie denn bemerkt hatte, selbst gezogen. Die Anzahl war jedes Jahr sicher im zweistelligen Bereich. Bis dann eine „Sommergrippe“ kam, dann eine Weile nichts, und dann eine schleichende Zerstörung des Körpers. Beginnend mit starkem Nachtschweiß, Muskelschmerzen, brennenden Füßen, und, und, und … Nichts ist organisch zuordenbar, alles für jeden Arzt schwer erklärbar, diffus und fast unglaubwürdig. Denn chronisch persistierender Borreliose ist eine Erfindung der Hypochonder-Patienten mit Internetpsychose. Als Allerschlimmstes empfand ich aber die Seelenzerstörung die mit dem körperlichen Verfall einhergeht. Es ist wie ein Blick in die Hölle, man kann versuchen ihn zu beschreiben, er wird für Nichtbetroffene nie zu verstehen sein. Nicht nur die Kraft wird aus dem Körper gesaugt, es ist auch die eigene Seele, die Persönlichkeit, es bleibt nichts als schwache Hülle und tiefste Trostlosigkeit und Verzweiflung. Der mögliche Suizid erscheint als Erlösung von aller Qual. Wer dann nicht das Glück hat, an einen Arzt zu geraten, der diese schwer zu behandelnde Infektion dementsprechend ausdauernd und adäquat behandelt und ernst nimmt, dem ist ein sehr langer Leidensweg sicher. Noch sind diese Ärzte eher die Ausnahme, weil ihr eigenes Lehrbuchwissen bzgl. der chronisch persistierenden Borreliose mit Halbwahrheiten, Verharmlosungen und falschen Dogmen gespickt ist und damit als Krankheit einfach nicht existiert. Ich will niemandem einen Vorwurf machen, auch ich habe es nicht geglaubt, ich wäre sonst nie so sorglos jahrelang durch den Busch gesprungen ….
Guten Tag, ich halte es für wichtig daß der offene Brief an die Redaktionen der ARD und ZDF für die Nachrichten: Tagesthemen/Tagesschau und Heute und Heute Journal weiter gereicht wird sowie an die großen deutschen Zeitungen wie FAZ u.s.w eingereicht und abgedruckt wird. Offenbar reagieren ja unsere Politiker auf massiven Druck und endlich muß auch der letzte Poliker in jedem deutschen Kreistag/Landtag und Bundestag begreifen: Borreliosepatienten sind auch Wähler……im Jahre 2013 und endlich muß auch aus den Köpfen und Lehrbüchern verschwinden: Borreliose ist eine seltene Erkrankung… Es muß richtig heißen: Borreliose ist eine Erkrankung des Klimawandels gemäß Weltklimabericht 2007, wo bereits darauf hingewiesen wurde: …alte Seuchen werden wieder kommen, neue kommen hinzu…….aber da haben weder das Robert-Koch-Institut noch alle bisherigen Gesundheitspolitiker und Kassefürsten und Ärztekammerfunktionäre oder Funktionäre der Kassenärztlichen Vereinigungen und der Gemeinsame Bundesausschuss nicht richtig hingeschaut bzw. weggeschaut nach dem Prinzip „bloß keine neuen Kosten“, „bloß keine neuen Krankheiten“, „bloß keine neuen Patientengruppen“…………
Dr.med Richard Straube
Gründer des Borrelisoezentrums Bayerischer Wald
Furtherstrasse 19
93414 Cham/Oberpfalz
Was verschwiegen wird, die sog. Leitlinien der amerikanischen IDSA sind von der pharmazeutischen Industrie „geformt“. Danach darf nach 4 Wochen keine Borreliose vorhanden sein, da antibiotisch therapiert, danach wenn der Patient noch Beschwerden hat, ist dies ein sog. Post-Lyme-Syndrom als wie posttraumatische Distress Syndrom und somit rein psychiatrisch, dafür sind hohe Geldsummen geflossen an den Vorstand der IDSA…jetzt ermittelt die US Staatsanwaltschaft: Korruption und vorsätzliche Schädigung der Volksgesundheit…….man merke: die IDSA Leitlinien wurden in Deutschland von Lehrstuhlinhabern kritiklos übernommen auch von sog. „nationalen“ Referenzzentrum…zum Schaden sehr vieler Patienten in Deutschland..daß es die ILADS gibt wird verschwiegen, denn die ist von der WHO anerkannt, daß es auch die Leitlinien der deutschen Borreliosegesellschaft gibt als Praxisleitlinien wird auch verschwiegen. Weil sie sich an der ILADS orientiert und mittlerweile in viele Sprachen übersetzt worden ist…..und ständig aktualisiert wird.
Auch in userem Zentrum wird ständig auch an neuen Konzepten und Therapiemöglichkeiten (drittmittelunabhängig-eigenfinanziert!) für die schlimmsten Krankheitsfälle gearbeitet und publiziert.
Dr.med. Richard Straube
Borreliosezentrum Bayerischer Wald
Furtherstasse 19
93413 Cham/Oberpfalz
Nun ich habe die Borreliose seit 30 Jahren . Ich habe einen Persönlichkeitswandel an mir beobachtet den ich in noch keinen Film gesehen habe. Die borreliose hat meine Seele gefressen ,- verdaut; ausgeschieden und mir zum Essen angeboten. Man erhält Einsichten in diese Gesellschaft die in keiner Universität gelehrt werden.
Die Initiative und das Engagement haben meinen vollen Respekt und meine Unterstützung. Nichts ist übertrieben und als Betroffener weiß ich wovon die Rede ist. Es gibt großen Handlungsbedarf, weil sehr viel Geld von den Krankenkassen anstandslos aber nutzlos ausgegeben wird, wenn die Betroffenen durch die Praxen irren aber wenn die tatsächliche Ursache endlich gefunden ist sich zurückziehen und verweigern.
Es ist absolut sehr sehr traurig. Alles was ich dazu zu sagen habe findet man auf meiner Homepage „Wie alles bei mir begann“, hier der Link:
http://www.mp-autoimmun-borrelien-rheuma-u-co.de/Wie-alles-bei-mir-begann
Dort kann dann mal Herr Bahr genau nachlesen wie sich so ein richtig schönes Negativbeispiel bei einem Betroffenen (Ich) entwickelt. Wie man sich trotz sehr sehr großer Schmerzen von einem zum anderen Arzt schleppt. Und wo man dann auch noch zu hören bekommt, „ohne klares Laborergenis keine Behandlung“, sprich nicht die angezeigten Antibiotika.
In einer tollen neurologischen Klinik hatte man zwar noch den Verdacht einer sich im Anfangsstadium befindlichen „Borre“, aber weil der entsprechende Labortest „nur grenzwertig“ war, wurden mir nicht das angezeigte Antibiotika verschrieben. Das beste ist das mir der Stationsarzt sagte das ich keine Angst haben solle, wenn es eine Borre ist, die Heilungschancen sind auch später noch gut. Was ist das für ein abgehobener Spinner gewesen !!!
Aber lesen Sie doch alle selbst auf meiner Homepage. Hoffentlich ließt das auch mal Herr Bahr und versucht mal die Schmerzen zu empfinden die ich dort mit den Klinikskalen ausgedrückt habe. Das ist wirklich nicht sehr lustig !!!
Und dann sind da noch die Ärzte die tatsächlich einem in Gesicht argumentieren das es im Norden der BRD noch nicht solch eine Verbreitung der infizierten zecken gäbe…
Was für ein Müll ich mir schon habe anhören mußte ist unglaublich,
LG, K. Runzer aus RS
http://www.healthpowerhouse.com/index.php?option=com_content&archive=news&view=article&id=328%3A&itemid=54&menu=yes
Unter dieser Adresse finden Sie die Wahrheit über unser Gesundheitswesen wie dies von der Europäischen Union gesehen wird. Es ist ein unabhängiger Zustandbericht des EU-Hochkommissars für die EU Gesundheitszone. Danach hat uns die EU Kommission für das EU Gesundheirtswesen bzw. Europäische Gesundheitszone um 10 Ränge zurückgestuft (!)Im Ranking liegen wir mittlerweile 2 Ränge hinter Großbritannien (unsere Politiker belächeln immer Großbritannien „englische Verhältnisse im Gesundheitswesen“). Nach wie vor geben unsere Politiker gebetsmühlenartig, gleich welcher Partei, unabhängig davon ob Bundestag/Landtag/Kreistag angehörend an Patienten, die Opfer unseres Gesundheitsswesens geworden sind (dazu gehören in erster Linie alle Borreliosepatienten in Deutschland) und Rat und Hilfe bei ihnen suchen: „Wir haben das beste Gesunfheitswesen der Welt“. Wer oben geannten Link gelesen hat, weiß daß unsere Politker eine systematische Volksverdummung betreiben……
Dr.med.Richard Straube
Gründer des Borreliosezentrums Bayerischer Wald
Furtherstrasse 19
93413 Cham/Oberpfalz
Zu dem Kommentar von Herrn /Frau K.Runzer aus RS möchte ich folgendes bemerken: wer sich mit Borrelien beschäftigt, wird schnell merken, daß schulmedizinisches Wissen nicht ausreichend ist, zusätzlich braucht man Kenntnisse in der Genomforschung, Taxonomie, Biologie und Epidemiologie… mit einem Wort: Borreliose stellt hohe Anforderungen an den behandelnden und diagnostizierenden Arzt.
Zur Verbreitung der Borreliose: ca. 16 bekannte menschenpathogene Arten weltweit, von der Antarktis (B.garinii) bis hinaus zum Nordpolarkeis und den arabischen Wüsten. So beobachten wir an unserem Zentrum ein zunehmendes Aufkommen von Patienten aus Dubai und Katar (Ursache Wüstenbegrünung im Rahmen der Urbanisierung), sowie jetzt Hilferufe aus Schweden und Norwegen, aber auch kanadische Ärzte fragen bei uns an…….
Dr.med. Richard Straube
Gründer Borreliosezentrum Bayerischer Wald
Furtherstrasse 19
93413 Cham
Wer sich über den Stand der Dinge informieren möchte, hier ein Link zu der wohl zur Zeit aktuellsten und umfassendenden Publication, die es weltweit gibt, sie ist auf englisch und eine Multicenterarbeit:
http://www.medsp.umontreal.ca/IRSPUM_DB/pdf/25482.pdf
Dr. med. Richard Straube
Gründer Borreliosezentrum Bayerischer Wald
Furthersteasse 19
93413 Cham
leider ist die seite nicht erreichbar.
Infection, Genetics and Evolution
Review Population genetics, taxonomy, phylogeny and evolution of Borrelia burgdorferi sensu lato Gabriele Margosa,⇑, Stephanie A. Vollmera, Nicholas H. Ogdenb, Durland Fishc
http://www.medsp.umontreal.ca/IRSPUM_DB/pdf/25482.pdf
Ich finde es gut, dass das Thema Borreliose stärker in den Forschungsvordergrund gerückt werden soll. Als Betroffene habe ich allerdings nicht mit Antibiose sehr gute Erfahrungen gemacht, sondern mit der Homöopathie! Damit wären auch die äußerst unerfreulichen Nebenwirkungen einer Antibiose für Betroffene vermeidbar. Ich fände es also wünschenswert, wenn Ihr Aktionsbündnis nicht einseitig der Antibiose das Wort reden würde, wie ich den Eindruck beim offenen Brief erhalte. Alles andere kann ich nur unterstützen.
Liebe Frau Müller,
eine homöopathische Behandlung wird einem nicht verweigert. Hier besteht derzeit (noch) kein Handlungsbedarf. Wenn man sich zu einer heilpraktischen Behandlung entschließt, dann reicht es, wenn man über die finanziellen Mittel verfügt. Ein guter Heilpraktiker, ein guter Homöopath dazu und man erhält die gewünschte Behandlung.
Dies sieht aber bei einer gewünschten antibiotischen Behandlung anders aus. Diese wird, in der Regel, nach 2-4 Wochen, verweigert. Leider nutzen einem dann finanzielle Mittel auch nichts mehr, wenn man keinen Arzt findet, der einem eine weitergehende antibiotische Behandlung verschreibt.
Daher mag es sich nach einer einseitigen antibiotischen Ausrichtung anhören. Dies ist aber der Tatsache geschuldet, dass den an Borreliose erkrankten Menschen die Möglichkeit der Wahl für eine erweiterte Antibiose abgesprochen wird. Dies ist bei allen homöopathischen und/oder anderen heilpraktischen Therapien nicht so.
Es ist einfach unglaublich und für Nichtbetroffene nicht nachvollziehbar, was man als Borreliose-Patient durchlebt. Viele Jahre kämpfe ich mit dieser Krankheit. Die Aufenthalte in einer Uni-Klinik und in einer neurologischen Klinik haben zu keiner Verbesserung meiner Erkrankung geführt.
Ganz im Gegenteil: Der letzte Klinikaufenthalt hat mich an den Rand einer Chemotherapie gebracht, die bei mir heftigste Nebenwirkungen auslöste.
Eine Nachbehandlung im Borreliosezentrum Bayer. Wald unter Leitung von Herrn Dr. S. hat bei mir eine Verbesserung der Symptome gebracht.
Da ich zur Zeit dort noch in Behandlung bin hoffe ich, in wenigen Wochen meine Arbeit und meinen gewohnten Lebensalltag wieder aufnehmen zu können.
Ich wünsche mir, dass der offene Brief ein Stück dazu beitragen wird, betroffenen Patienten künftig eine angemessene Behandlung zu ermöglichen.
Ich hatte im August 2011 einen Zeckenbiss. Seit dieser Zeit war ich ständig krank und litt schlimme Schmerzen. Nun liege ich mit zweifachem Bandscheibenvorfall (HWS + LWS) seit Wochen im Bett. Die letzten Tage war ich sogar im Krankenhaus (Neurologie). Dort musste ich um jede Schmerztablette betteln. Meine rechte Körperhälfte ist kraftlos, in der linken Körperhälfte spüre ich nicht mehr viel. Es wurde drei Mal ein Test bezüglich der Sensibilität / Tiefensensibilität durchgeführt. Zuerst wurde gesagt, das Gerät wäre defekt. Zuletzt warf man mir vor, ich würde das Gerät austricksen und man gab mir Tavor. Ich wurde ganz unwürdig behandelt. Ich bin noch sehr jung und sehr sportlich. Was soll ich tun? Ich kann nicht mehr Vollzeit arbeiten. Wie gleiche ich die finanzielle Differenz aus? Ich soll nun in eine Reha – welche ist auf Borreliose-Patienten spezialisiert? Soll ich zu einem Heilpraktiker? Sollte ich nochmals Antibiotika nehmen (08/2011 nahm ich Doxy 200mg)? Bitte helft mir! Ich mag so nicht leben! Danke
Hallo Conny,
deine KG berührt mich sehr. Auch mir raubte die Borreliose damals vor nunmehr 49 Jahren ein normales Leben.
Darum bitte ich dich wende dich an eine SHG in deiner Nähe, denn nur durch die Hilfe erfahrener Chroniker bleibt dir ein ähnliches Schicksal erspart.
Kannst du hier finden:
http://www.bfbd.de/de/beratungsstellen-des-bfbd.html
http://www.borreliose-nachrichten.de/borreliose-selbsthilfe-gruppen/
Ich hoffe wir können dir helfen.
Meine Krankheit begann vor knapp 13 Jahren. Ich war damals mit meinen Sohn durch die Wälder gelaufen und habe Pilze gesammelt. Ich stellte fest, das ich 10 Zecken an mir kleben hatte. Ich entfernte diese und habe 1 Woche später festgestellt, dass etwas mit mir nicht stimmt, bin zu meinen Hausarzt gegangen und habe sofort eine 21-tägige Antibiotikabehandlung erhalten. Im laufe dieser Zeit zeigte sich, dass definitv 5 Zecken infiziert waren mit borillien (Wanderröte). Bevor die Therapie beendet war, wurde mein Zustand immer schlechter, so dass ich 10 Tage später beim Arzt zusammengebrochen bin, von dort aus direkt ins Krankenhaus. Dort wurde dann Blut abgenommen, eine Infusion gelegt und eine für mich heute noch horrende Vorstellung für die abnahme von Rückenmarkswasser – nach dem mein Rücken vollständig zerstochen war, hat es nach dem ca. 15. Mal funktioniert. 2 Tage später bin ich wieder entlassen worden, obwohl es mir nicht gerade sehr gut ging, 36 Stunden später ging es mir wieder so extrem schlecht (Kopfscherzen die so unerträglich waren, dass ich hätte lieber sterben wollen, Lähmungserscheinungen im gesammten Oberkörper etc.). Mein Mann brachte mich dann auf einen Sonntagabend zu meinen Arzt, der immer für mich da war. Dieser überzeugte mich, dass ich sofort wieder ins Krankenhaus müsste, sollte aber eine andere Klinik anfahren. Dort wurde ich wieder vollständig untersucht und nach viel Überredungskunst nochmal Rückenmarkswasser entnommen. Diese Klinik war damals geschockt, als sie meinen zerstochenen Rücken sahen. Aber auch hier erhielt ich für 2 Tage eine Infusion und wußte nicht weiter. Sie stellten fest, dass mein Rückenarkwasser leicht getrübt ist, konnte aber nicht ausschließne, dass dies entstanden ist durch das vorherige Massaker an meinem Rücken. Ich wurde wieder entlassen bin im Laufe der 6 Monate, die ich Krankgeschrieben war auf Morphine gesetzt um mich fortbewegen zu können. Ich rappelte mich immer wieder auf und versuchte mir nicht anmerken zu lassen, wie mein Akku sich immer mehr entlehrte. Wenn es dann wieder sehr schlimm war, wurde eine Blutabnahme vorgenommen und anschließend eine 21-tägige Antibiotikabehandlung durchgeführt. Mein damaliger Arzt hat regelmäßig (wöchentlich) Blutabnahmen vorgenommen um zu erfahren warum es mir so schlecht ging(völlige Unterzuckerung, Abnahme von über 25 Kg innerhalb von 4 Wochen, Blutdruck der so extrem am schwanken war, das keine Möglichkeit bestand, diesen zu stabilisieren, extrem Muskel und Gelenksschmerzen). Heraus kam, dass ich eine sehr seltene Weichteilreuhma dadurch bekommen habe.
Leider ging mein Arzt dann in den Ruhestand, so dass meine Suche nach einem Arzt losging, der mich Ernst nimmt und mit dieser Krankheit auseinandersetzt. Auf die normale Antibiotikabehandlung reagierte ich zum Schluss nicht mehr und die Suche ging weiter einen Arzt zu finden der auch eine Infusionstherapie durchführt. Nach vielen Jahren bin ich dann durch Zufall bei meinem jetzigen Hausarzt gelandet, der mich seit dem betreut und begleitet. Leider war ich so blöd, dass ich mir keine Kopien habe zu Verfügung stellen lassen von meinen damaligen Hausarzt, sodass diese Unterlagen heute nicht mehr existieren und bei meinem Antrag auf Schwerbehinderung heute fehlen. Nun habe ich Klage beim Sozialgericht eingereicht, da man hier mit meinen vielen Erkrankungen und Operationen (Operation vor 10 Jahren an der HWS – Cache, letztem Jahr Operation HWS 2-fache Prothese, Spinalkanalerweiterung, Entfernung von einigen Knochenwüchsen, Gebärmutterentfernung und einseitige Stimmbandlähmung etc). 20 GdB zugesprochen hat. Mittlerweile habe ich auf meinen Augen innerhalb eines Jahres 40% Sehverlust und es wird vermutet, dass meine Erkrankung am Auge durch Borreliose verursacht wird. Jetzt werden demnächst diverse Untersuchungen durchgeführt, die nicht von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt werden, um andere Verursacher auszuschließen. Wenn alles geklärt ist, werde ich evtl. auf eine Transplantationsliste gesetzt, um eine Hornhautverpflanzung zu bekommen um die Lebensqualität für mich zu erhöhen. Aber auch mit meinen Augen mußte ich erstmal einen Augenarzt finden, dem Borreliose ein Begriff ist und sich damit hoffentlich mehr auseinadersetzen wird, nachdem ich jetzt sein Patient geworden bin. Leider ist im gesammten Norddeutschen Gebiet, wenige – keine Fachärzte für Borreliose zu finden, bzw. wenn ja, dann nur für Privatpatienten. Das kann ich nicht, auch wenn es meiner Familie finanziell nicht schlecht geht, ist auch unser Portomonaie nur begrenzt belastbar, ohne das wir unsere Existens aufs Spiel setzen. Auch wenn dies alles Belastugen sind, bin ich eine Kämpfernatur und lasse mich nicht runterzeiehen und stecke den Kopf nicht in den Sand.
Ich würde mich nur sehr freuen, wenn Ärzte heute in Ihren Studiengängen über diese Krankheit geschult werden, damit ich bzw, Borriliosepatienten sich in gewissen Situationen nicht so verarscht fühlen und falsch Therapiert werden. Die Betroffenen haben bestimmt in vielen Fällen eine bessere Information, als diverse Ärzte in unserem Lande. Gleichfalls dürfen Ärzte nich noch dafür bestraft werden, wenn sie sich dieser Patienten annehmen und dadurch ihr Limit überschreiten und dadurch gezwungen sind die Therapien so kurz wie möglich zu halten.
Ich werde weiter Kämpfen auf weiter Linie und den Kopf nicht in den Sand stecken!
Ich habe in den letzten 18 JAHREN ein LEBEN als Mensch zweiter Klasse gelebt.
Als Kassenpatient bekommst du in jeder Notaufnahme die Standartuntersuchung,
bei wiederholtem Aufenthalt z.T. UNFREUNDLICHES Verhalten.Bei Nachfragen
ob ein Borrelliosetest gemacht werden könne , hatte ich den Eindruck eine unge-
heuerliche Forderung zu stellen. ZITAT: Wer hat 6 Jahre studiert sie oder ich!
Wenn ich überlege wieviel Elend, Schmerzen und Leid mir erspart geblieben wäre,
wenn Ärzte von ihrem arroganten, selbstverliebten Sockelverhalten ablassen würden, um den Menschen als Einzigartiges WESEN zu sehen, der seinen Körper kennt und seineSchmerzen und Empfindungen einschätzen kann. Wir werden nur noch als Kostenfaktor gesehen. Ich bin so wütend und fordere alle Verantwortlichen auf, diese fortdauernde Straftat (unterlassende Hilfeleistung) zu beenden. Vielleicht sollte man über eine Sammelklage mit Schmerzensgeldansprüchen nachdenken.
Es gibt doch sicher Anwälte die selbst betroffen sind. Ich habe es satt zu leiden
ohne selber Schuld zu sein. Ich habe den Ärzten vertraut und gemerkt wie gering
der Wert eines Menschen ist.Wer ersetzt mir die letzten 18 Jahre in den ich
SCHULDLOS mehr vegetiert habe. Die Welt ist gut, man muss sie nur ändern!
Macht mit und gebt es weiter!!!!
Hallo Chris,
ich kann Dich sehr gut verstehen!
Leider gibt es in Deutschland die Möglichkeit einer Sammelklage nicht!
Lg
Irene
Hallo, ich möchte mich noch einmal melden. Hatte durch meine Hausärztin, die
meine Krankengeschichte verfolgen konnte erfahren, dass es in Augsburg ein
Labor gibt, die sich auf Borrellientests spezialisiert haben. Nach der Freude dann
die Ernüchterung, die Kosten für diesen Test müssen privat bezahlt werden.
Ich habe mich trotzdem sofort bereit erklärt den Test machen zu lassen. Um
die Kosten in Grenzen zu halten haben wir nur die wichtigsten Borrellienstämme
bestimmen lassen. Habe nun die Bestätigung meiner jahrelangen Vermutung.
Die tests waren z.T. positiv. Nun der Vergleich : 392,- Euro gespart, tausende Euro
durch Krankenhausaufenthalte, Krankschreibung, unnütze Medikamente, gesundheitlich bedenkliche Röntgenaufnahmen und 2 Operationen im Bauchraum
aufgrund unerklärlicher Schmerzen , Hautveränderungen etc. etc.
Mein verzweifelter Appell einen Test zu machen wurde überhört, ingnoriert und
belächelt . Es ist unfaßbar was in diesem Gesundheitssystem möglich ist. Werde
nun Versuchen die Kosten erstattet zu bekommen. Ps. Habe einen Petitionsantrag
gestellt, dass Borrelliose meldepflichtig wird und die Kosten für sämtliche Tests und
Therapien übernommen werden müssen.
Sehr geehrter Herr Bahr,
sicher vermissen Sie die Kommentare und wissenschaftlichen Beweise der
„Fachleute“ , die uns Betroffenen als kleine Minderheit titulieren ,
die händeringend einen Namen für ihre psychischen Erkrankungen suchen .
Ich warte ebenfalls auf diese Beweise . Ich persönlich möchte mich als geistig klar und trotz Krankheit als lebensbejahend und zukunfstorientiert bezeichnen . Ich frage mich nur , warum diese Fachleute, die scheinbar ihre Berufung gefunden haben , dieses Wissen und diese Anstrengung nicht zum Wohle der Menschen einsetzen. Worum geht es , warum wird nicht alles getan um die
Erkrankten zu heilen ? So viele tausende Kranke können nicht mehr warten !
Warum werden Fachleute zu Gegnern , warum arbeiten nicht Alle gemeinsam an einer Lösung , zum Wohle der Menschen . Geht es nur wieder um Macht und Rechthaberei ?
Die Welt ist gut , wir müssen sie nur ändern . Macht mit und gebt es weiter!
M. f. G.
Ich bin überwältigt , es gibt gelebte Demokratie . Wir Menschen sind nicht machtlos .
Bis vor einigen Tagen habe ich gedacht , ich kann nichts ändern , ich muß mein
Schicksal ertragen .Gegen eine Ärztelobby bin ich machtlos . Ich muß mich weiterhin von Krankenhaus zu Krankenhaus schleppen , ohne Hoffnung auf Heilung. Mein Hauptproblem war das Gefühl allein zu sein . Man fühlt sich klein und weiß nicht mehr weiter . Bis jetzt konnte dieser Skandal der Fehl-und Nichtbehandlungen kranker Menschen gut verborgen werden . Unzählige Male mußte ich ein mitleidiges Lächeln meiner Mitmenschen ertragen , wenn es mir wieder richtig schlecht ging und ich meine Zeckenstiche erwähnte . Dieses Respektlose Verhalten ist kaum zu ertragen . Die Menschen haben scheinbar verlernt , was Respekt bedeutet . Unbekannte Krankheiten werden einfach vertuscht oder als eingebildete psychosomatische Symptome abgestempelt , scheinbar aus Unwissenheit oder weil es keinen ausreichenden Gewinn bringt .
Jetzt gibt es endlich Hoffnung . Es gibt nicht nur noch ein ICH , sondern ein WIR . Liebe Politiker , sie sollten uns nicht unterschätzen . Anstatt scheinbar
vorgeschriebene , einstudierte Reden zu halten , wo sogar Mimik und Gestik einstudiert und angepasst wirkt , sollten sie das wahre Leben studieren und
daraus lernen . Ich muss mein Zitat ändern und das mit Freude : Die Welt ist gut ,
denn wir können und werden sie ändern . Macht mit und gebt es weiter .
Berichtigung Behandlungskosten 4000.€ !!!
Ich habe 11 Jahre Borreliose jeden Tag verschiedene Beschwerden. Lebensqualität bei fast null.
Im beruflichen + privaten Berreich hohe Einschränkungen. Als Kassenpatient stehe ich ohne Arzt da, der mich behandet. Habe über 40000 €,selbst in meine Behandlung gesteckt ,nun habe ich kein Geld mehr um die privaten Ärzte zu bezahlen. Das ist alles ein Skandal !!!! Die größte Gemeinheit ist es ,dass man diese Krankheit verniedlicht bzw vertuscht. Man ist ruck zuck auf der Psychoschiene.
Rentenansprüche sind nicht durch zu setzen,da es ja keine chronische Borreliose gibt !?
Mein Leben hat sich wie durch einen Unfall verändert. Hat es je eine Erkrankung gegeben, wo die Patienten mit Demonstrationen um Hilfe und Anerkennung kämpfen mußten?
Man kann sich nicht vorstellen wie Borreliosepatienten leiden .
Wenn jeder sein Elend und Leiden wie ein Puzzleteil mit allen anderen Betroffenen zu einem großen Puzzle zusammenlegen würde, dann gäbe es ein riesengroßes Puzzle. Ein riesengroßes Puzzle voller Elend und Leiden! Soll dies so weitergehen?
2012 wird sehr wahrscheinlich wieder ein zeckenreiches Jahr! Fast täglich kommen in den letzten Tagen Meldungen aus meinem Sozialraum über Zeckenbefall und Zeckenstiche. Sehr erschreckend!
Es reicht! Unsere politische Verantwortlichen sind gefordert, in dieser Hinsicht unsere Mediziner für diese Infektionserkrankung zu sensibilisieren, zu bilden, zu motivieren, die Zeckenplage ernst zu nehmen und den Menschen in ihrer Praxis zuzuhören – und sie konsequent und kostenfrei zu behandeln. Es darf nicht mehr angehen, dass nicht kompetente Mediziner, weil sie es nicht besser wissen oder wissen wollen, die Menschen einfach in die psychosomatische Ecke abschieben – und so die Menschen komplett um ihr Leben bringen.
Ich fordere:
Bundesweite Einführung einer Meldepflicht, nicht nur für Erstinfektionen, sondern auch für chronische Fälle.
Schaffung von Borreliose-Kompetenzzentren in allen Bundesländern.
Sofortige Bereitstellung von Forschungsgeldern für eine bessere Diagnostik, Therapie und Heilung.
Bessere Aufklärung in Kindertagesstätten, Schulen, Vereinen, Jugendzentren und Arbeitsstätten.
Kompetente Information über TV und anderen Medien.
Verfügung an die TV-Sender, unsachliche, nicht objektive und volksverdummende Berichterstattung zu unterlassen oder angesetzte Sendetermine abzusetzen.
Gesetzliche Regelung über Haftung von Ärzten und Kliniken bei Falschdiagnose und Fehlbehandlungen. Jeder Handwerker oder Dienstleister muß sich ausreichend versichern und im Bedarfsfall haften. Warum nicht unsere Mediziner?
Es reicht! Am 11. Mai 2013 in Berlin! Wir müssen noch lauter werden, so laut, dass uns alle hören und zu hören müssen, bevor es ganz zu spät ist. Es geht auch um unsere Kinder und Jugendlichen, unsere Zukunft. Es ist fünf nach zwölf.
Seit vielen Jahre leide ich unerder chronischen Borrelios. Ich bin auf Rollstuhl und Sauerstoff angewiesen.Bin seit meienm 25. Lebensjahr Frührentner.
Tage wo ich sagen kann mir geht es gut sind selten, habe sehr viel tage wo ich mien Bett gar nicht oder nur mühsamm verlassen kann.
AM tag muss ich mehr als 20 tabletten nehmen, habe täglich Schmerzen die kaum auszu halten sind.
Ein Brief schreiben,fällt mir unendlich schwer, weil ich mich nur schwer längere zeit Konzetrieren kann. bin extrem vergesslich,
Buchstaben und Zahlendreher sind an der Tages Ordnung.
Mein leben hat ein Lebensqualität von 5% wenn meien familie und meine Freunde nicht wären………. Ich weiß nicht wo ich stehen würde.
Ich wünsche mir eine adäquate behandlung möchte ein Normales Leben leben.
Ich wünsche mir Gesundheit.
Wenn man bei so einer einfachen Sachen wie sich im Bett von einer Seite auf die andere Seite drehen, selbst alleine Essen fällt an manchen Tagen schwer.
Das ist kein Leben sonder ein überleben.
ICH MÖCHTE LEBEN
Verdammt noch mal, mir wurde von den pflichtbewussten Medizinern meine Lebensqualität zerstört.
Wo die Verantwortlichen in Saus und Braus leben konnten, steckte ich jeden Cent in meine Gesundheit.
Nach dem Tod meines Mannes ging ich arbeiten, um aus dieser Schiene heraus zu kommen und bezahlte sämtliche Therapien.
In einem Bericht schrieb ein Neurologe, ich hätte den Tot meines Mannes nicht überwunden.
Immer wieder wollte man mich in die Psychosomatische Schiene stecken, dabei brachte ich mich noch dreimal in der Woche ehrenamtlich bei der Tafel ein.
Nein, man versteht die Arroganz der Weißkittel wirklich nicht.
Sorry, ich habe auch Mediziner kennen gelernt, die mir gegenüber aufgeschlossen waren
und sich am Ende als einen Flop entpuppten.
Habe schriftlich in der Hand, dass Blutkonserven nicht auf Borreliose und Co Infektionen untersucht werden!
WAS IST IN DEUTSCHLAND NUR LOS?
WIR MÖCHTEN LEBEN!
WAS IST MIT DER WÜRDE DES MENSCHEN?
Forderungen / Vorschläge an das Gesundheitswesen:
1. Statistische Erfassung aller Diagnoseverfahren / Labortests usw. zur Erkennung von Zoonosen. Nicht auf Selbstheilung warten, sondern sofort Kombi-Tests veranlassen – im Moment teuer, aber sonst Folgeschäden!
2. Therapien
a) nicht nur kurzzeitig, sondern bis zur Heilung durchführen, symptonal und kausal.
b) Naturheilverfahren parallel anwenden!, z. B. mit pflanzlichen Enzymen (In Senegal und Kenia werden Holz- u. Rindenstücke mancher Bäume in Wasser gesteckt, später getrunken.)
3. Erfahrungsaustausch der Fachärzte verschiedener Bereiche, da Beschwerden teils mal die Haut, mal Gelenke, Milz, Herz usw. betreffen.
Patient Jörg Horlemann, geb. 1940, hatte vom 5. bis 65. Lebensjahr jeden 2. Sommer Lymphdrüsenschwellungen usw. unerkannter Ursache – also auch ohne Therapie, erst kürzlich wurden 4 Zoonosen erkannt.
Hallo , ich möchte mich wieder einmal melden . Immer noch treffe ich Menschen , die glauben das wir übertreiben . Besonders schlimm finde ich die Verharmlosung , wenn es um den Schutz unserer Kinder geht . Bei dem Versuch Prospekte weiterzugeben stoße ich auf mitleidige Ablehnung oder man reagiert überhaupt nicht. Nur mein direktes Umfeld , die meine Krankengeschichte kennen, reagiert positiv . Es scheint so , als würde die Krankheit verdrängt ( Möchte ich nicht , also kann es nicht sein) . Viele Eltern wissen garnicht das es Zecken überall gibt und nicht nur im Wald . Schwimmbäder , Spielplätze , Stadtparks etc …. überall können diese Spinnentiere sein . Schulen , Kindergärten etc. sollten aufklären , nicht verharmlosen . Man könnte verrückt werden . Gut das so viele neue Freunde gibt , die ebenfalls betroffen sind . Das macht Mut und gibt kraft weiter zu machen . Ich persönlich werde es tun …..Bis Bald
Hallo liebe Leute, Mitbetroffenen und grossartiges LymeOrg-Team!!!
Entdecke das alles hier erst heut und bin zu Tränen gerührt- man ist nicht allein, wenn man das hier alles sieht. Momentan tröstet mich das in diesem Augenblick.
Aber ich wäre so sehr gerne bei der Demo dabei!!!
Bekomme wieder Infusionen und komme aus NRW und weiss nicht ob ich es schaffe.
Ich bin 32 Jahre jung und seit 2007 im Krankenstand, aus dem Erwerbsleben raus.
Jahre davor ging es mir schon immer mal nicht gut- Jeder Schnupfen und Infekt war meiner- was dann immer massiv verlaufen ist und nicht „normal“ wie bei „Gesunden“.
2006 immer wieder gehäufte Ausfälle auf Arbeit ( Spießrutenlauf Nr 1 auf so einer Borreliose-Odysee)- von einem Arzt zum Anderen-NIEMAND KONNTE UND WOLLTE näher hinschauen, ernst nehmen und ordentlich behandeln. Zu dem Zeitpunkt hatte ich leider etwas mehr auf den Rippen: So darf man zu keinem Orthopäden oder Krankengymnast gehen… Schublade ist geöffnet: Zu dick, Ihre Knie und der Rücken sind einer Fehlbelastung ausgesetzt..
Ah ja, aber dass das MRT entzündliche Prozesse / Wasseransammlungen in den Gelenken hervorbringt wird dann erstmal nicht grossartig kommentiert!
*So was verletzt und tut sehr weh*
Edit: wirklich so erlebt!!
2 Rehamaßnahmen: jedes mal arbeitunfähig entlassen, Krankenhausaufthalte, einmal mit Luftnot und fieberhaften Schub als Notfall: Was für eine Blamage, man hatte nichts gefunden.. ok dezentes Herzgeräusch… aber muss man ja nicht weiter abchecken: Entlassen – mit dem unsichtbaren Stempel des eingebildeten Kranken…
Op Hüfte-Hüftkopfnekrose- unerklärliches Erkrankungsbild für eine junge Frau von 27 Jahren.
Parese / Ausfälle linke Hande kurz danach- in einer neurologischen Klinik hatte man mich so ! erst wieder nach Hause geschickt ( das muss man sich mal überlegen!)
Als ich wegen Verschlechterung doch stationär lag- geschah nichts! Und ich dämmerte, vegetierte in einem akuten, grossen Schub nur vor mir hin! NIEMAND WAR IN DER LAGE WIRLICH ZU ZUHÖREN ZU VERSTEHEN UND ADÄQUAT zu handeln. Als Hohn wollten sie dann irgendwann natürlich punktieren- Gehirnwasser / Liquor.. Ja klar: Abkassieren, mehr nicht!!!!!
Ich brauchte dringend Antibiotika und habe mehrmals darauf hinweisen müssen!!!!
Keine Hilfe erhalten- man wurde nicht ernst genommen: Obwohl zu dem Zeitpunkt die Diagnose Borreliose gesichert war…!!!
Meine Mutter hatte mich besucht und einen Schock bekommen: Meine behandelende Ärztin draussen informiert und dann wurde ich „offiziell gegen ärztlichen Rat “ und unter grossen Anschreien der Oberärztin…entlassen ( Lächerlich, wie die sich dann alle noch absichern wollen….) – aber dann wurde mir ambulant geholfen: Unter Antibiotika konnte ich wieder greifen, schreiben, meine Hand als Linkshänderin nach und nach nutzen ( an die Natur-Freaks unter euch: nein, kein Kraut oder Regentanz hätte mir in so einer akuten Lebens-Situation geholfen! Nein- das böse, böse Antibiotika ist nicht böse- es ist ein Lebenselixier für mich- jedes Mal!!! Das muss leider auch mal gesagt werden, denn der Schwarzmarkt an Heilprodukten ist immens und teils reine V…!!!)
Umschulung begonnen, gesundheitlich gescheitert.
Nichts ist von Dauer bei dieser Erkrankung.
Ich bin nicht mehr Belastbar, meine Akku ist chronisch leer!
Ruhe und Rückzug tun mir am meisten gut und meine Familie: Alleine schafft man so ein Leidensweg nicht.Besonders nicht die Kriege mit den M …:
Deutsche Rentenversicherung, Arbeitsamt, Sozialamt, Krankenkasse!! – eine Tortour deren Strategien darauf aus sind, dass man aufgibt und versagt!
Schlimm genug dass man als Patient zwischen den Stühlen sitzt, nein dann wird man auch noch auf den Ämtern für nen „Assi“ erklärt… So kommt es wirklich oft rüber. Als ob man betteln wollen würde.
Die schlichtesten Angestellten üben dann Macht aus!
Auch da geht Menschenwürde flöten- wenn man unverschuldet krank ist und im krassesten Fall durchs soziale Netz fliegt!!!
Das kann es nicht sein!
Unfassbar.
Und ein weiterer leidiger Zustand oben drauf- man ist ja nicht schon genug mit Leiden beschäftigt.
Ein Kreislauf- der wirklich dazu verleitet dunkle Gedanken zu haben.
Aktueller Stand: Klage vor dem Sozialgericht, mit Hilfe meiner Eltern ( Briefe schreiben etc, man selber hat die Nerven einfach nicht, hät dieser Belastbarkeit nicht stand) – um für mein Recht : die Weiterzahlung der vollen EU-Rente zu erwirken!!!!
Lassen einen einfach so stehen: kein Einkommen! Krankenkassenbeitrag muss meine schwer arbeitende Mutter zahlen!
*das ist Deutschland*
Aber ich habe soooo viel Glück: trotz allem!
Eine spitzen Familie und eine der fähigsten Ärtztinen auf dem Gebiet!!!
* von ganzen Herzen und für immer, meinen innigsten Dank ausgesprochen*
ps- Nachtrag:
Der Austausch unter den Ärzten ist nicht gegeben!!!
Wenn die Borreliose orthopädische Beschwerden macht_ geht man dort hin: dieser ist dann aber nicht in der Lage adäquat zu handeln. Schiebt es dann wieder auf den „Borreliose-Arzt “ zurück.. will davon nicht so recht was wissen.. hat nur seine eigenen Leitlinien im Kopf..
Das geht so weiter, egal wohin; HNO Gyn Internist: alle sehen nur sich und Ihr Fachgebiet: NIEMAND ist in der Lage die komplexe Zusammenhänge zu erkennen- das es kein einzelnes Fachgebiet bei der Borreliose gibt, da sie Multiorganisch ist!
Fazit: ein Borreliose-Mediziner ist ein Alleskönner und darf kein Fachidiot sein!
Und als Pat sitzt man dazwischen.
Mittlerweile geh ich kaum noch zu einem anderen Arzt, wenn das Knie weh tut- ironisch: aber ein Orthopäde kann und will mir nicht helfen.
Höchstens damit es dort dokumentiert ist, ist es ratsam ab und zu dort einen Abstecher zu wagen.
Traurig aber wahr.
Ich komme aus dem Staunen nicht mehr heraus, wieviele Betroffene Borreliose – Patienten es gibt. Ich selbst habe seit Sept 2010 schlimme Symtome. War in X Krankenhäusern und bei zig Ärtzten. Unter anderem 7 Wochen in einer psychosomatischen Klinik. Was die Klankenkasse dafür alles bezahlt hat ist sicherlich nicht wenig und ich selbst habe ein kleines Vermögen zu Heilpraktikern und Privat- Ärzten getragen ohne eine wesentliche Krankheitsverbesserung. Gott sei dank habe ich eine Familie und gute Freunde die mich stützen.
Diese Krankheit nimmt einem das Leben ohne zu töten, ich musste 2011 mein Studium abbrechen und selbst nach Uveitis und Acrodermatits Chronica Atrophicans legen viele Ärzte mehr Wert auf unsichere Tests wie Elisa und Westernblot und reden von Wahrscheinlichkeiten und ich denke mir natürlich ist eine Lyme Borreliose für einen Arzt eine seltene Krankheit weil die Ärzteschaft diese Krankheit garnicht diagnostizieren kann , aber bildet sich ein solch eine schlimme Krankheit ausschließen zu können , Furchtbar !!! Bitte mein Namen auch unter den Brief schreiben 🙂 Danke für euren Einsatz !!
Durch meine berufliche Tätigkeit als Forstwirt habe ich diese Krankheit bekommen, konnte aber bei der
Berufsgenossenschaft meine Ansprüche nicht geltend machen. Nach vielen Therapien, die ich z. T. selbst
bezahlt habe, bin ich jetzt, im Alter von 51 Jahren, Rentner. Ich trage diese Erkrankung schon seit mehr als 20 Jahren in mir. Was das bedeutet kann man einem Nichtbetroffenen nicht erklären. Ich wurde von Arzt zu Arzt geschickt ( ca 25 verschiedene Ärzte), belächelt, als Hypochonder usw. hingestellt aber nie richtig behandelt. Weder mein Arbeitgeber noch die Krankenkasse haben mir in dieser Zeit irgendeine Hilfestellung gegeben. Ich musste meine rechtlichen Ansprüche mit der Hilfe eines Rechtsanwaltes einklagen.
Mittlerweile wird die Öffentlichkeit über das Thema informiert, aber es wird immer so hingestellt,
dass mit Antibiotika alles kein Problem ist. Ich wurde über JAHRE hinweg,; wochenlang mit Infusionen( ca. 200 Stück) und hochdosierten Tabletten behandelt , trotzdem hatte ich immer nach etwa 1 Jahr wieder einen Schub. Was man seinem Körper damit antut muss ich wohl keinem erzählen. Ich habe meistens innerhalb von 1 Woche bis zu 10 kg abgenommen und habe 1/2 Jahr gebraucht bis sich meine Körper wieder etwas erholt hatte. In dieser Zeit war ich meistens 9-12 Monate nicht arbeitsfähig. Was natürlich von der Krankenkasse und meinem Arbeitgeber nicht gerne gesehen wurde. Die Berufsgenossenschaft hat eine Rente abgelehnt, die Rentenversicherung hat mich im April 2012 in Berufsunfähigkeitsrente geschickt.
Was mir bleibt sind ständige Schmerzen, tiefe Löcher in meinen Muskeln, entzündete Gelenke usw.
und die Gewissheit, der nächste Schub kommt wieder.
Mein größter Dank gilt meinem Hausarzt, der mich immer wieder versucht hat aufzubauen und mir
geholfen hat und Herrn Dr. B. aus Bad O., der sich auf Borreliosetherapien spezialisiert hat und mit viel geholfen hat und meiner Frau, die diesen Weg immer noch mit mir geht.
Traurig finde ich es, dass man alleine dasteht, obwohl es in meinem Fall eine berufsbedingt Erkrankung ist und der Arbeitgeber keine Hilfestellung gegenüber der Berufsgenossenschaft gibt.
Hallo Günter,
gut, dass du den Brief geschrieben hast. Es sind ja sooo viele betroffen! Ich habe die große Hoffnung, dass durch diese Aktion etwas in Bewegung kommen wird. Es gibt ja wirklich himmelschreiende Missstände; das kann so nicht weitergehen.
Dir und Petra dennoch weiter Mut und Zähigkeit, auch wenn ich mir vorstellen kann, wie schwer das manchmal fallen muss.
Gruß Peter
Habe die Komentare gelesen.
Bei mir fing es mit Quadelln in der Kniekehle an. Ich entdeckte eine vertrocknete Zecke. Vorher war ich der Meinung es handele sich um einen kleinen Pickel und nun es war keiner … Mein Hausarzt meinte dass es für eine Antibiotikakur zuspät sei. Also probierten wir diverse Salben aus. Die halfen bedingt. Ich ging zu einer homöophatischen Hautärztin. Die machte einen Allergietest und verschrieb mir eine 17 € Salbe die auch nichts brachte. Da wardie Heilsalbe von ALDI effektiver. Dann meinte sie, es wäre Psychosomatisch. Prost Mahlzeit. Christi Himmelfahrt blühte ich. Wegen Brückentag alle Praxen dicht. Also Kalziumampullen aus der Apotheke geholt und dann diverse Therapieempfehlungen aus dem Internet probiert. – Mein Vertrauen indie Ärzteschaft war ersteinmal dahin. – Erst nur bedingte Erfolge. Homöophatisch erst auch bedingt, bis ich auf die Zusatzempfehlung von Aurum ars. C 200 stieß. Ersteinmal 1/2 Jahr Ruhe. Dann immer wieder 1/2-Jahresschübe. Immer wieder was anderes ausprobiert. Hätte vielleicht doch einen richtigen Homöphaten aufsuchen sollen. Aber dann bin ich bei MMS gelandet und dem Elektozapper. Da hatte ich jetzt 1 Jahr Ruhe. Als ich merkte, es geht wieder los habe ich den Elektozapper 3 Wochelang tgl. 2 h angelegt. Wieder Ruhe im Karton. Sollte wieder was kommen mache ich mal wieder eine MMS-Kur. Da brauch ich nicht stundenlang bei den Ärzten verbringen. Ende des Jahres laß ich mal wieder ein Blutbild machen und die Werte vom letzten Jahr vergleichen. Wie gesagt, MMS und Elektrozapper helfen mir. Ich kann die Betroffenen gut verstehen. Mir ging das Hinterteil ganz schön auf Grundeis. Nun kann ich wieder lachen und fühle mich wie neugeboren.
Viel Erfolg für die Sensibilisierung der Kassen und der Ärzteschaft.
hallo,
auch ich habe eine fast 2-jährige arzt und klinik / diagnostik-odysee hinter mir.
von der neurologie wurde ich über diverse privatpraxen bis hin zur rheumapraxis hin und hergeschickt von ahnungslosen und nicht kooperativen ärzten und kliniken.
bzw. es wurde garnicht mehr weiter nach ursachen meiner persisitierenden und immer schlimmer werdenden symptomatik geforscht. immer wieder wurde ich mit meinen stichschmerzen, kribbeln, taubheitsgefühlen, sehstörungen, muskelkrämpfen und zuckungen etc weggeschickt – stressbedingt, psychosomatisch, seelisch, benigne faszikulationssyndrom etc etc.
es wurden bewusst eindeutige anzeichen in laborbefunden für eine chronische entzündung verschwiegen und verharmlost ! inzwischen habe ich durch dieses forum und dank frau dr. h.-s. endlich einen sehr kompetenten arzt mit hernn k. in pforzheim gefunden, der mich behandelt, endlich zughört und die richtige diagnose gestellt hat. ich wüsste nicht was ich ohne ihn gemacht haette….
wahrscheinlich haette mich mein hausdoc wieder in die psychoschiene abgeschobene damit er seine ruhe hat. nein meine lieben ärzte – so gehts nicht weiter !!! gottseidank hat mein neuer hausdoc seine kooperation hinsichtlich
infusionen und ambulanter behandlung zugesagt. es geht. aber nach so langer zeit habe ich nun den salat dass es chronisch geworden ist. vielen dank an die psychopharmaka-mafia.
Ich beschäftige mich seit 2006 mit Borreliose, es ist unfassbar, dass sich weder Ärzte, KK, noch Politik intensiver mit diesem Thema beschäftigen (Diagnose, Behandlung, Anerkennung). Einzig die Selbsthilfegruppen und Verbände konnten etwas bewirkten. Der Patient ist nach wie vor Einzelkämpfer bei dieser grausamen Krankheit, muss zu seinem schweren Leiden um Tests und Behandlung betteln, obendrein das meiste selber zahlen, was etwas nützt. Miliarden werden dagegen für harmlose Erkrankungen ausgegeben. Ich versuche gar nicht mehr, es zu verstehen.
Das ist vollkommen richtig und was auch noch nicht einmal genannt ist, ist die Tatsache der Fehldiagnosen. Bei meinem Sohn, 34 Jahre, wurde 10 Jahre MS fehldiagnostiziert und behandelt und immer wieder wird versucht „Verdacht auf MS“ steht im Bericht, ihn auf diese Schiene zu bringen, obwohl Borrelien in 2 Tests eindeutig nachgewiesen sind.
Nach fast 10 Jahren schleichenden körperlichen Verfall und im letzten Jahr mehrfachen Notfällen wegen Herzrythmusstörungen und Blutdruckentgleisugen, hat bei mir erst der LTT Test den Grund für diese Beschwerden gefunden. ELISA und Westernblot waren negativ.
Nachdem ich nun auf eigene Kappe Doxycyclin besorgt habe geht es mir nach zwei Wochen wieder etwas besser – zumindest die Herzbeschwerden sind weg, die anderen Symptome zumindest zurück gegangen – das ist aber kein Zustand, dass ich als Krankenversicherter für alles selbst bezahlen muss, damit mir geholfen wird.
Weder die Tests (ausser ELISA) noch die Medikamente bekomme ich von meinem Arzt. Aber eine Einweisung in die Neurologie kann er schreiben.
Die Arroganz mancher Ärzte macht mich wütend und es wird Zeit dagegen etwas zu tun!
Hallo Herr Strübig,
vielen Dank für Ihren Kommentar. Sie haben vollkommen recht, dass im Bereich der Borreliose-Erkrankungen dringender Handlungsbedarf besteht. Aus diesem Grund wurde das noch junge Aktionsbündnis OnLyme-Aktion.org gegründet. Wir freuen uns über Mitstreiter. Machen Sie mit und unterstützen Sie unsere Arbeit: passiv durch den jährlichen Mitgliedsbeitrag von nur 20 Euro oder passiv und aktiv, in dem Sie uns bei der politischen Arbeit unterstützen. Es gibt leider viel zu tun und dicke Bretter zu bohren.
Alles Gute für Sie!
Vor über 10 Jahren durchschritt ich das Tor zur Hölle: „Borreliose!“
Es gab fast keine Krankheitssymptome, die ich nicht hatte.
Nach einem Zeckenbiß, der umgehend Entzündungsmerkmale zeigte, ging ich sofort in ein Bonner Krankenhaus und sagte der Notfallärztin, daß mich eine Zecke stach.
Sie gab mir kein Antibiotikum. Erst der dritte behandelte Arzt gab mir dann Doxycyclin nachdem ich Gehörausausfälle, Sehstörungen, Herzprobleme, extreme Nerven – und Gelenkschmerzen, Taubheit in den Extremitäten, Dauerfieber, extreme Schwäche hatte und auch nicht mehr laufen konnte.
Jetzt wurde ich „vollgepumpt“ oral und per Infusion mit Antibiotika; doch es war im wahrsten Sinne, nur noch „Halber Kram“. Die Chance, zu Behandlungsbeginn, die Borrelien zu besiegen, war verpaßt. Diese Spiralbakterien hatten sich schon tief in die Knochen und das Fettgewebe, etc. hineingebohrt.
Mein großes Vertrauen, was ich früher zu Ärzten hatte, ist dahin.
Hallo,
den Brief an den damals verantwortlichen Gesundheitsminister Daniel Bahr stimme ich noch im Nachhinein aus vollem Herzen zu. Was ist denn eigentlich daraus geworden? Bis heute habe ich zumindest keine positiven Veränderungen feststellen können.
Ich steuere mal noch meine Geschichte bei, schon weil es gut tut, sich verstanden zu fühlen und auch weil ich hoffe, so mit einen Beitrag für die dringende Notwendigkeit der Wahrnehmung in der Ärzteschaft zu wecken.
Sommer 2009 im Griechenlandurlaub hatte ich plötzlich einen ganz fiesen grippalen Infekt, der einfach nicht weg zu kriegen war. Wieder in HH angekommen gab mir mein Hausarzt ein Antibiotikum auf pflanzlicher Basis (ich weiß nicht mehr was das war). Danach ging es mir immer wieder mal etwas besser und etwas schlechter. Im Oktober dann ein erneuter grippaler Infekt mit beständigen subfebrilen Werten. Kommentar der hausärztlichen Vertretung „jeder der jetzt was hat, hat Schweinegrippe“ eine Untersuchung erfolgte nicht. 2 Wochen später hatte ich dann wohl wirklich die Schweinegrippe, ich hatte innerhalb weniger Minuten solche Schmerzen am ganzen Körper, dass ich unter dem Tisch lag und mich in schlimmsten Scherzen wandt. Der Notarzt lies gute 2 Stunden auf sein Erscheinen warten, riet mir zur Einnahme eines Schmerzmittels Ibuprofen hochdosiert, stellte einen viel zu hohen Blutdruck fest, aber keinen Herzinfarkt und war wieder weg. Ich war den ganzen November noch krank geschrieben.
Ende Januar 2010 Ägypten-Urlaub, mir ging es etwas besser, aber nicht gut. Wieder in HH starke Schmerzen im Großzehengelenk und wieder grippaler Infekt. Jetzt Verdacht auf Malaria. Im März Augenentzündung und Blasenentzündung und ständige Erschöpfungszustände. Dann ging es weiter mit Gelenkentzündungen erst in der Schulter, dann im Handgelenk, schmerzhafte eiskalte Unterschenkel und ich konnte kaum noch ein paar Meter ohne Schmerzen laufen. Ich hatte Schmerzen unter dem rechten Rippenbogen, die bis zum Herbst 2014 persistierten und immer wieder eigentümlichen Husten. Inzwischen verloren einige Dinge ihren Geruch und andere veränderten ihren ins ekelhafte und schmeckten dementsprechend furchtbar. Im übrigen ständige Appetitlosigkeit. Ich hatte Wortfindungsstörungen und lies beim Schreiben Buchstaben aus bzw. vertauschte sie. Im Februar nunmehr 2011 war es mein Orthopäde, dem die ständig wechselnden Entzündungen an Gelenken und auch der Wirbelsäule rätselhaft waren und der eine entsprechende Blutersuchung machte. Ergebnis: Antikörper gegen Borrelien und Chlamydien.
Im Juni 2011 für 4 Wochen Minocyclin in Kombination mit Quensyl. Danach ging es mir etwas besser, die Riechstörung war teilweise reversibel, einige Dinge rieche ich aber seither nach wie vor nicht, ausgerechnet Rauch, Urin und Salmiak nehme ich nicht mehr wahr. Ich bin depressiv geworden, habe Panikattacken entwickelt und gedacht, ich habe sicher eine nur noch nicht diagnostizierte andere schwere Erkrankung.
Im Oktober 2012 habe ich am Tag nach einem Waldspaziergang 4 Nymphen aus meinen Kniekehlen entfernt, am gleichen Abend nach den Duschen habe ich nichts gesehen, erst am Tag danach – 3 Wochen AB prophylaktisch.
Seit letztem Sommer wurde ich wieder eine Erkältung nicht wirklich los und habe schwerste Schlafstörungen und immer mal wieder schmerzende Gelenke. Ende Februar Virusgrippe und direkt anschließend eine heftige Blasenentzündung und Augenentzündung und Rückenschmerzen. Da meine Hausärztin im Urlaub war, habe ich gehandelt und für 7 Tage mich selbst mit dem Rest an Minocyclin behandelt den ich noch hatte. Die Blasenentzündung habe ich gut wegbekommen, die Augenentzündung nur gebessert, aber am Tag nach der letzten AB-Gabe ging es richtig los, unglaubliche Schmerzen in einem Hüftgelenk (ich musste Gehhilfen benutzen), Schmerzen im Nacken und durch den Körper wie Blitze zuckende Schmerzen in den Füßen, in der Wirbelsäule und den Händen. Meine Hausärztin ist inzwischen aus dem Urlaub zurück, ich habe ihr meine eigenmächtige Therapie gestanden und sie gebeten, einer intermittierenden Therapie mit Minocyclin und Quensyl zuzustimmen. Denn alle Symptome in den vergangenen Jahren waren nichts anderes als eine 1. viel zu spät und 2. unzureichend behandelte Borrreliose. Da sich auf meinen Fußrücken inzwischen auch ausgeprägte ACA entwickelt haben, bin ich wohl über jeden Verdacht einer Psychose hoffentlich erhaben. Das Minocyclin hat sie mir verordnet, Quensyl muss ich selber bezahlen, weil es für Kassenpatienten nicht in dieser Indikation erstattbar ist.
Es ist seit der offenbar im Sommer 2009 erfolgten Borrelien-Infektion nur 2011 von meinem Orthopäden eine Blutuntersuchung gemacht worden, und nur noch einmal nach der AB-Therapie von dem Rheumatologen, der die damals erfolgte Therapie durchführte. Ich bin nicht einmal mehr zu einem weiteren Gespräch eingeladen worden. Meine geklagten Beschwerden bei meiner Hausärztin wurden mit der Bemerkung, so eine Borreliose könne schon mal wieder aufflammen beantwortet bzw. blieben völlig ohne Reaktion. Da ich im vergangen Herbst Panikattacken entwickelte, wurde mir geraten, diese psychologisch behandeln zu lassen. Insofern kann ich ja jetzt richtig dankbar sein, nun doch noch einmal den Benefit einer entsprechenden Behandlung zu erhalten.
Unglaublich für eine Stadt wie HH, es gibt einen einzigen Arzt in der City der auf der Borreliose-Ärzte-Liste von Frau Dr. Hopf-Seidel gelistet ist. Der aber auf seiner Home-Page darauf hinweist, „Wir nehmen uns Zeit für Sie … Dies kann nur im Rahmen einer privatärztlichen Praxis durchgeführt werden“. Ich erspare mir einen Kommentar.
Viele Grüße
Heidi Bergmann
Nachtrag: Ich hatte übrigens zu keiner Zeit eine Wanderröte entwickelt und habe nach jedem Aufenthalt im Freien geschaut, ob sich irgendwo wer festgesetzt hat und habe meine Sachen immer ausgeschüttelt und wie man sieht – trotzdem passiert es. Und ich bin nicht Infekt-anfällig. Bis zum Sommer 2009 habe ich nur selten (alle 3-4 Jahre) überhaupt mal einen grippalen Infekt gehabt.
Unterstütze den Brief als Betroffener, bin sehr verzweifelt, da seit einem halben Jahr keine Therapie hilft. Es sollte nicht nur die Antikörpertests verbessert werden, sondern auch direkte Verfahren (z.B. Mikroskopie) zum Erfolg der Therapie verbessert werden, um unnötige Antibiotikaeinsätze zu vermeiden. Ebenso sollten homöopathische Verfahren und Medizin mehr in den Blickpunkt der Ärzte rücken und somit der kassenärztlichen Behandlung der Borreliose ein verbessertes Wirkungsumfeld zu schaffen, um Patienten ohne finanziellen Hintergrund eine gute Therapie zu garantieren. Die Akzeptanz vieler Hausärzte zur Borreliose ist sehr mangelhaft. Ich sehe in der Borreliose eine große Gefahr zur Ausweitung einer Epidemie. Schnelle Hilfe ist nötig!
Ich habe wochenlang unter massiven Schmerzen gelitten, rund um die Uhr Schmerzmittel genommen, weil es sonst nicht auszuhalten gewesen wäre. Eine Odyssee an Ärzten habe ich durchwandert, keiner konnte die Ursache finden.
Bis ich im Krankenhaus gelandet bin. Akute Hirnhautentzündung, hervorgerufen durch eine Borrelieninfektion.
Leider hat sich die Situation auch bis heute im Mai 2017! nicht verbessert.
Eine kassenärztliche Versorgung ist nicht vorhanden. Die wenigen kompetenten Privatärzte sind von den betroffenen Patienten über einen langen Zeitraum nicht bezahlbar. Aber Politik und Medizin scheinen nicht die gleiche Akrebie bei der Erforschung von wirksamen Behandlungsmethoden an den Tag zu legen, wie bei Krebs, AIDS, Ebola oder anderen Epedemien.
Damit fühlen sich Patienten allein gelassen und denken nicht selten an Suizid.
Wann wird Lyme-Borreliose endlich ernst genommen?
Ich möchte eine Borreliendiagnose machen lassen. Ich habe die typischen Anzeichen. Gut zu wissen, dass man sich damit direkt an einen Fachmann wenden sollte. Weitere Informationen habe ich hier gefunden: https://www.labor-ab.de/about-us/
Berrelienose ist echt unschön zu haben. Ich leide darunter jetzt schon eine gewisse Zeit. Wie ihr allerdings ansprecht, muss man immer positiv bleiben. Mir hilft derzeit https://www.labor-ab.de/about-us/ unglaublich.