Borreliose: Stellungnahme zu „Die neun häufigsten Irrtümer zur Lyme-Borreliose“
Die neun häufigsten Irrtümer zur Lyme-Borreliose
So lautet vielversprechend der Titel eines Berichts in der Ärztezeitung, unter dem Rubrum „Fehldiagnose“, in dem nach Maßgaben der evidenzbasierten Medizin wissenschaftlich belegbare Irrtümer zur Lyme-Borreliose entlarvt werden sollen. Das Aktionsbündnis OnLyme-Aktion.org hat dazu Stellung bezogen und die Stellungnahme der Redakteurin zukommen lassen.
Wie der Titel des dazugehörigen Kommentars „Glaubenskrieg um Borreliose“ bereits andeutet, handelt es sich um einen veritablen, wissenschaftlichen Meinungsstreit.
Ein Erythema migrans, das eine Labordiagnostik entbehrlich macht, tritt lediglich in 50 bis 70 % aller Fälle bei Erst- oder Neuinfektion auf.
Die Labordiagnostik ist bei Borreliose jedoch wenig verlässlich. Überhaupt gibt es in der Medizin nur wenige Tests, mit denen eine Erkrankung zuverlässig bestimmt oder ausgeschlossen werden kann. Im Allgemeinen werden damit lediglich Wahrscheinlichkeiten vorausgesagt. Für Borreliose gibt es weder einen zuverlässigen Test noch einen zuverlässigen Labormarker, der eine aktive Infektion bestätigen oder ausschließen kann. Dazu liefern Such- und Bestätigungstests häufig noch unterschiedliche Ergebnisse. Dennoch wird öffentlich die Meinung verbreitet, ein negatives Testergebnis schließe eine Borreliose aus. Da Borreliose-Tests weder zuverlässig noch standardisiert sind, wird eine Diagnose immer klinisch gestellt, d.h. anhand der Anamnese, dem körperlichen Untersuchungsbefund und der vorliegenden Symptomatik.
Zu den Unzuverlässigkeiten der Tests kommt hinzu, dass die These von relativ selten bestehender Seronegativität in der Spätphase sehr umstritten ist. Es gibt Publikationen die belegen, dass Seronegativität in der Spätphase häufig vorkommt.
In Deutschland wird auf Empfehlung des RKI nach den Vorgaben des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) von der Kassenärztlichen Vereinigung ein Stufen-Verfahren vorgeschrieben, das staunen lässt. Der sensitivere Bestätigungstest (Blot) darf nur eingesetzt werden, wenn zuvor der weniger sensitive Suchtest (ELISA) auffällig ist. Das führt dazu, dass bei vielen Patienten die Erkrankung gar nicht oder erst in einem späten Stadium erkannt wird. Allgemeiner Konsens ist jedoch, dass eine Borreliose-Infektion im Frühstadium besser zu behandeln ist als in einem späteren.
Wenn Symptome nach einer Antibiotikatherapie fortbestehen, muss länger behandelt werden. Das ist eine Forderung, die auch das Aktionsbündnis OnLyme-Aktion.org vertritt. Es gibt zahlreiche Studien, die Behandlungsrückfälle und Therapieversagen nach Kurzzeit-Standardtherapie belegen. Bei einer Versagerquote von bis zu 66 % ist von deutlich mehr als nur „gelegentlich notwendig“ auszugehen.
Als Beleg für den fehlenden Zusatznutzen weiterer Therapien wird in der Regel die Studie von Klempner et al. mit 129 Patienten angeführt. Diese Studie wurde im Hinblick auf die Forschungsqualität nicht nur von derILADS analysiert und bemängelt (Fehler im Studiendesign und der Ergebnisinterpretation).
Trotz der belegbaren Behandlungsrückfälle und Versagerquoten werden anhaltende Symptome und Beschwerden auf ein Post-Lyme-Syndrom zurückgeführt, für das es keinerlei Beweise gibt. Ein Post-Lyme-Syndrom impliziert die Heilung der Infektion und das Verbleiben von Restsymptomen. Mit dieser unbewiesenen These wird Patienten eine weitere ursächliche Behandlung verweigert.
Auch der Beweis für eine Heilung nach Standardtherapie steht nach wie vor aus. Das ärztliche Credo lautet: Zunächst nicht schaden! Doch was schadet Patienten mehr? Ein weiterer antiinfektiver Therapieversuch oder das ausschließliche Behandeln von Symptomen mit der Gefahr, dass die Infektion fortschreitet, bleibende Schäden anrichtet und Patienten im schlimmsten Fall in die Frühberentung treibt?
Festzuhalten ist: Solche Beiträge tragen definitiv nicht zur dringend notwendigen Versachlichung der Diskussion bei. Es gibt noch viele offene Fragen zur Diagnostik und Therapie einer Borreliose. Hier ist die Wissenschaft gefordert Antworten zu liefern, anstatt sich auf festgelegte Meinungen zu versteifen. Nach wie vor fehlen Langzeitstudien bzw. aussagekräftige Studien mit europäischen Erregern.
Auch Journalisten wären gut beraten, zu diesem komplexen Thema gründlicher zu recherchieren und ergebnisoffener zu berichten. Das würde helfen Falschinformationen zu vermeiden wie jene, dass eine S3-Leitlinie für Ende Februar angekündigt sein soll. Fakt ist: Die S3-Leitlinie sollte bis 31.12.2012 fertiggestellt werden und ist im Sande verlaufen. Angekündigt ist bis Februar 2013 die Verlängerung der S1-Leitlinie Neuroborreliose. Eine Leitlinie der niedrigsten Entwicklungs- und Qualitätsstufe, die lediglich die Meinung und Literaturauswahl einiger weniger Experten wiedergibt.
Wir haben die Redakteurin um eine Stellungnahme zu den erhobenen Einwänden gebeten und werden weiterhin berichten.
ch grüße Sie herzlich ich bin 45jahre alt ehe Mann und Vater leider Borreliose krank zeit 12 Jahre schmerzen und 60 Ärzte besucht seit 3 Jahre arbeitsunfähig mit ganze Körper schmerzen ich habe kein kraft mehr die Ärzte beschreiben mich psychisch krank sagen wen Mann einmal Antibiotikum Therapie gemacht hat ist man schon gesund hat keine chronische Borreliose die aktuelle positive Borreliose Befunde interessieren keiner mein Gesundheit hat sich verschlechtert ich wies nicht mehr was ich machen soll jede Borreliose kranke hat hinten sich eine lange Geschichte ich kann nach 12 Jahre ein Buch schreiben wie ich von Ärzte behandeln worden bin
fast immer wird die Borreliose o. Neuroborreliose im Zusammenhang mit einem Zeckenstich vermutet. Borrelia Burgdorferie gehört wie Treponema Pallidum zu den Spirochäten. Die Antikörper sind fast vollkommen identisch. Das s.g. Post-Lyme Syndrom könnte wie folgt beschrieben werden: Lyme ist eine kleine Stadt in den USA. Hier sollen bereits Kinder auffällig geworden sein, bei denen kein Zeckenstich vermutet werden konnte. Mediziner sollen aber schon relativ früh erkannt haben, dass die Symptome durch Spirochäten verursacht werden könnten. Mit Prä -u. Postsynaptischen Funktionsstörungen könnte das „Post“ gemeint sein. Anfang 1980 wurde der Begriff „Post-Lyme Syndrom“ in Deutschland publik gemacht. Die Spätphase einer unbehandelten Neuroborreliose könnte auch mit „inflammatorischer Neuroimmunologischer Prozess und Infekt“ beschrieben werden.
anscheinend bin ich nicht die einzige Person welche in den vergangenen Jahren so viel „Spaß“ mit der Borreliose hatte. Im Jahr 2000 wurden meine Muskel und Gelenkschmerzen immer stärker. Flitterwochen abgesagt und als nächstes zum Arzt. Das war im Mai 2000, im August 2004 hatte man dann endlich den Auslöser gefunden Borreliose. Bis dahin war es ein Chaos, mir wurde alles mögliche diagnostiziert, zum Schluß wollte man mich sogar in die Psychiatrie einweisen. Ich war so glücklich endlich die Ursache gefunden zu haben und sagte damals zu meiner Frau, super jetzt geht es wieder aufwärts. Was folgte war der krankheitsbedingte Verlust meines Arbeitsplatzes (die Hände haben gezittert, konnte schlecht sprechen, war bei leichtesten Anstrengungen Schweißgebadet, etc) und ein Spiesrutenlaufen bei Ärzten und Behörden. Der medizinische Dienste hatte mich sowohl berufs als auch erwerbsunfähig eingestuft. Ärzte die mich im Auftrag der BfA untersucht hatten, fanden mich zwar in meinem Beruf eingeschränkt einsetzbar, aber als (O-Ton) Parkplatzwächter und Kinokartenabreisser wäre ich voll einsetzbar. Dutzende Behandlungsformen schlugen fehl, ich hatte diverse Tabletten, bekam mehrere Infusionstherapien oder hatte auch alternative Versuche unternommen. Leider hat sich nur die Sprache verbessert und auch das zittern ist zu 95% verschwunden.
Speziell Ärzte haben mir mit Ihrem Verhalten einen schweren Schaden zugefügt. Nachdem ich einmal ein Gutachten in Auftrag gegeben hatte und das Ergebnis erstunken und erlogen war, habe ich bei diesem Arzt nachgefragt warum er so vehement gelogen hatte. Seine Antwort war, er wusste ja nicht das ich der Auftraggeber war. Das wird mich bis zum Ende meiner Tage verfolgen, denn ich dachte immer Ärzte sind da um mir zu helfen bzw. zu heilen. Das war leider kein Einzellfall, es gab noch zwei weitere Ärzte die einen völligen Blödsinn verfasst hatten. Als ich Einspruch einlegte und meinte man solle doch einen Immunologen, den ich zwei Jahre vorher kontaktiert hatte, bitte dazu befragen, wurde dies verneint da er mich als Patient untersucht hatte. Deshalb wurden nur zwei Nervenärzte und ein Orthopäde zugelassen. Dann hatte ich noch den Strohhalm einer Berufsunfähigkeitsversicherung, aber da ging der Mist wieder los. Nachdem die Versicherung Einsicht in meine Unterlagen bekam, flatterte eine Kündigung der Police ins Haus, da ich bei Vertragsabschluß meine Schuppenflechte und eine ! einmalige Bahndlung wegen Magenproblemen verschwiegen hatte. Zum Glück habe ich eine Frau die zwei Jobs angenommen hat um die Familie zu finanzieren. Ich kann aber nach 13 Jahren festhalten, das ich absolut verbittert bin, ich wurde im Stich gelassen auf allen Ebenen, obwohl ich immer zu jedem hilfsbereit war. Da kommt einem mehr als einmal der Gedanke dem ganzen Mist ein Ende zu setzen. Hoffentlich habt ihr mehr Glück oder einen Weg der ganzen Sache positiver zu begegnen.
Ich könnte ein Buch schreiben, aber selbst diese Zeilen fordern mir so viel Energie ab, das ich aufhören muß.
Guten Tag
Ich leide seit dem Jahr 2003 an einer Krankheit, die verleugnet wird. Etliche Ärztpraxen habe ich durchlaufen aber helfen konnte oder wollte man mir nicht. Die unglaublichsten Diagnosen wurden gestellt. Nach Jahren, kam ein Arzt auf die Idee, es könnte Borreliose sein. Dieser Befund wurde durch Labore bestätigt.Andere Ärzte leugnen die Krankheit immer noch.Mittlerweile Daerhaft Au, BU Rente und keine Hoffnung auf Hilfe.
Nur weiter so, sie bekommen die menschheit schon hin!!
Hallo,
ich befinde mich grade in einer ähnlichen Lage wie du und habe immer mehr körperliche Probleme weshalb ich auch nicht mehr arbeiten gehen kann. Sie wechseln sich ab und keiner nimmt mich ernst, alle bisher durchgeführten Untersuchungen waren unauffällig, an Borreliose dachte bisher keiner, obwohl ich schon mehrfach Zecken hatte. Mein Gefühl sagt auch, dass ich an dieser Stelle richtig bin, doch wie du sagst, auch ich wurde schon mehrfach in die psychatrische Schiene gesteckt und hab ne riesen Angst dass es, u.a. deshalb einfach nicht diagnostiziert wird, obwohl ich es habe. Da dein Beitrag ziemlich neu ist würde es mich freuen, von dir weiterhin zu hören, auch wie es mit dem Ergebnis deines neuen Tests aussieht. Auch ich hab jegliches Vertrauen in die Ärzte verloren, leider…
Hallo,
diskutieren kann man sehr gut im Borreliose-Forum: http://forum.onlyme-aktion.org/
Viele Grüße
Hallo Sarah, habe meinen Borrellientest privat finanziert, er ist positiv.
Habe Donnerstag einen Termin im Herdecker Gemeinschaftskrankenhaus.
Ich weiss noch nicht was auf mich zukommt. Habe in einigen Berichten gelesen,
dass die Behandlung z.T. selbst finanziert werden muss. Ich plage mich schon
seit 18 Jahren mit unzähligen Qualen, Fehldiagnosen , auch z.T. auf psychosomatischer Schiene herum . Ich könnte ein Buch schreiben . Ich bin
total wütend. Zuerst wird man ohne Schuld , durch z.T. Unwissenheit und
Arroganz , chronisch krank gemacht ( von den Qualen ganz zu schweigen) ,
und dann soll man für seine Heilung selbst aufkommen . Da ich 1995 eine
Wanderröte und andere Symptome hatte , habe ich immer wieder gebeten
einen Test zu machen . Die Reaktionen sind für mich immer noch unbegreiflich.
Wie kann es sein, dass in einem SOOOOO hochentwickelten Land , solche Skandale
möglich sind . Habe eine Rechtschutzversicherung und überlege eine RICHTIGE
Behandlung einzuklagen. Vielleicht gibt es ja Amwälte die Erfahrungen haben.
Hallo Chris,
„Vielleicht gibt es ja Anwälte die Erfahrung haben.“
Ja, es gibt Anwälte mit Erfahrung über die Krankheit Borreliose. Leider entscheiden die Richter nach Ausführungen der Gutachter.
Bisher schlossen die meisten Gerichtsurteile aufgrund der bestellten Gutachter eine Chr. Borreliose aus und die Patienten verloren den Prozess.
Inzwischen wurde die Borreliose aus der Internet-Seite der Deutschen Knochenmarkspenderdatei ( DKMSD) Stand 19.7.2011 entfernt:
Was schließen wir daraus ?– das Wort. B. darf auch in einer Knochenmarkspenderdatei nicht mehr erscheinen. Wir alle können gerne unsere Borreliose- infizierte Organe spenden damit sich die Krankheit auf unschuldige Empfänger übertragt.
Das alles kann kein Zufall sein. Auch so kann ein Volk geschädigt werden.
Siehe auch die TV- Aufklärungs- Beiträge : “ Der Zeckenkrieg “ der auf den Schultern kranker Menschen ausgetragen wird.
Auch das kann kein Zufall sein. Therapieverweigerung,Stigmatisierung der Kranken,Psychiatrisierung, warum ??
Hallo hier alle im Forum,
Hallo liebe Ingeborg! Wir hatten ja erst ein ausgiebiges Telefonat!
bin seit 5 Jahren mit dieser sch… Borreliose infiziert! Momentan hab
ich grad wieder einen Schub 🙁 Ich hab solchte Kopfschmerzen ich könnte gegen die Wand
laufen. Mal schaun was mein Arzt in Cham (Borreliosecentrum Cham) alles sagt.
Da ich „nur“ eine Kassenpatientin bin noch als Rentnerin !! bin ich da natürlich nicht sehr beliebt.
Dazu muss ich sagen ich bin erst 40 und hab drei minderjährige Kinder. Mein Mann ist vor zwei Jahren an einem Herzinfarkt gestorben und somit stehe ich vor den Trümmern meines Lebens.
Ich habs auch schon zu meinen Eltern gesagt wenn das nicht bald besser wird weiß ich nicht was ich tue. Sie sollen doch bitte ordentlich dann auf meine Kinder aufpassen. Leider gehören die zu der Generation: Stell dich doch nicht so an, was man nicht sieht kann nicht so schlimm sein.
Habt ihr ein wenig Lust mir eure Erfahrungen Behandlungsversuche usw. auszutauschen. Denn mit unseren Ärzten kommen wir hier nicht weiter.
LG Andrea
Hallo an alle Betroffenen,
auch ich leide seit 1,5 Jahren an eine mittlerweile chronischen Lym-Borreliose. Diese wurde trotz Laborwerte posetiv, Hautausschläge und verschiedene Symthome von Ärzten nicht erkannt. Ich kenne auch die dreisten Sprüche von Ärzten habe in dieser Zeit 9 durchlaufen. Bis zum Text: “ ich hätte dafür zuviel Symptome. Habe mich dann von eine Heilpraktikerin austesten lassen. Seit August diesen Jahres mache ich nur noch HÖMOPATISCHE Sachen, aus meiner Sicht ist die Schulmedzin nicht dazu in der Lage ausser Antibiotika. Bei vielen Menschen hilft dieses schon gar nicht mehr, da sie resistent dagegen sind. Außerdem hat Antibiotika unwarscheinlich viele Nebenwirkungen die den Körper noch mehr schwächen. Im NDR Fernsehen gab es jetzt im November eine Sendung die hieß: “ Antibiotika am Ende ? „Einfach im INTERNET mal anschaun. Privatpatienten lassen sich in einer PRIVATKLINIK behandeln und alle Kassenpatienten müssten dies selbst bezahlen dafür haben die wenigsten das GELD. Da die Borrelien eines “ nicht natürlichen Ursprungs sind ist eine Behandlung schwer, aber trotzdem heilbar. Das ist nicht nur meine MEINUNG. Mir geht es jetzt nach über 3 Monaten “ Eigentherapie“ aus Nosoden ( Heilpraktikerin), Kadenwurzeltinktur, Mineralstoffe und Tee zum ausleiten wesendlich besser. Gegen die Schmerzen mache ich seit ca. 4 Wochen Akkupuntur wird von der KRANKENKASSE bezahlt. Wichtig einen ARZT zu suchen der TCM macht. Da die chinesische MEDIZIN immer ganzheitlich arbeitet.Diese Ärzte sind auch geprüft, dass heisst; die durchlaufen eine lange Ausbildung. Habe noch Schübe aber schon viel weniger und die Schmerzen sind nicht mehr so häftig. Und mein Kopf ist wieder klar und ohne Schmerzen. Außerdem mache ich einmal in der Woche Dampfbad ( Sauna 50 Grad) .Acht auf den Säure-Basenhaushalt im Körper, treibe Sport und bin dabei ein Buch zu schreiben, dass soll heißen :
Borrelioese- Hilfe zur Selbsthilfe- denn natürlich heilen hilft!
Diese KRANKHEIT muss man sich als Otto-Normalverbraucher erst einmal leisten können! Das ist meine Erkenntnis daraus.
Wer dazu mehr wisse möchte kann mir gerne eine Mail schicken unter:
elke.steffens1011@gmx.de
Und für alle weiterhin viel KRAFT und gute Besserung,
Elke Steffens
Hallo Elke,
vielen Dank für Deinen Kommentar, doch bitten wir darum, hier nicht per Kommentar Werbung für eine bestimmte Therapierichtung zu machen und für „Meinungen“ und Behauptungen ist das Forum definitiv besser geeignet: http://forum.onlyme-aktion.org/
Bitte für die nächsten Kommentare berücksichtigen. Vielen Dank! 🙂
Hallo Elke,
es tut gut, mal von jemandem zu lesen, der sich traut, andere Wege zu beschreiten, damit Erfolg hat und dann auch postet. Ich hoffe, dass es dir weiterhin besser und gut geht. Danke fürs Mutmachen.
Ulli
Hallo…
Auch bei mir wurde „endlich“ nach sechs Jahren chronischer schmerzen und mittlerweile einem halben Jahr berufsunfähigkeit Boreolose nachgewiesen… Auch ich kann von einem jahrelangen facharzt Marathon und den wildesten Spekulationen und Diagnosen berichten… Es wurde schon einige male auf verdacht eine Antibiotika Therapie gestartet die aber nichts gebracht hatte jetzt nach der Labor Diagnose. Wird mir endlich geglaubt… Es ist schlimm nicht nur von den Ärzten sondern der Gesellschaft im allgemeinen als „Schauspieler“ abgetan zu werden… Ich sollte vielleicht dazu erwähnen ich bin erst 24 und habe einen Sohn von 4 der seid einiger Zeit bei seinem Vater lebt weil ich teilweise nicht mal mehr aufstehen konnt… Hinzu kommt das es ich vermute durch die boreolose zu einer copd kam die sich kontinuierlich verschlimmert… Ich muss ganz ehrlich sagen das ich verdammt Angst vor der Zukunft habe… Gruss
Hallo Christin
Ich kann deinen Leidensweg nachvollziehen. Ich schleppe seit nunmehr warscheinlich20-30 Jahren eine Borreliose mit mir herum
welche 2008 endlich diagnostiziert wurde.
Zu diesem Zeitpnkt war die Krankheit aktiv, ab 2006 manifestierte sich die Borreliose mit starken Rückenschmerzen, einem Schlafbedürfnis das Seinesgleichen sucht,12-15 Stunden Schlaf, dann wie erschlagen Aufstehen, nach kurzer Zeit wieder hinlegen, da die Beine unheimlich schwer wurden,
nichtbeeinflußbares Herzrasen, Schwitzattacken, unwillkürliches Muskelzucken,
tränende Augen, Gelenkschmerzen, Hüftgelenke, Hand und Kniegelenke usw.
Ein Kuraufenthalt in Bad Wildungen brachte mir, nach meiner Bitte das Blut auf Borreliose zu testen endlich Klarheit. Ich wurde 4 Wochen mit Doxycilyn behandelt
danach ging es mir zwei Jahre sehr gut, doch anschließend kamen erste Symtome
zurück. Trändende Augen, Muskelzucken, Gelenkschmerzen, Herzrasen, Schweißattaken. Bei mir hilft jetzt Sport (Radfahren,Crosstrainer, Spazierengehen
langsame Gymnastik) alles was Gelenkschonend ist. Beim ersten Anzeichen von stärkeren Schmerzen wieder aufhören. Ach so, die Ernährung sollte man auch anpassen. Man muß viel recherchieren, lesen, sich mit anderen austauschen soweit es möglich ist.
Leider bekommt man von ärtztlicher Seite, je nachdem wo man wohnt nicht die
Unterstützung welche man sich erhofft.
Es wird meist zum Artztmarathon, genauso wie Du es beschrieben hast. Ich drücke
Dir die Daumen das sich deine Lage bald bessert. Versuche aus kleinen Augenblicken, Natur, zB. Freunde, liebe Menschen, Kraft für dich zu schöpfen.
Vermeide wenn es geht Sachen, Dinge, Situationen welche dich herunterdrücken.
Einfacher gesagt als getan wirst Du denken. Richtig, doch vieleicht konnte ich Dir etwas helfen. Ich wünsche Dir alles Gute. Laß Dich nicht unterkriegen.
Liebe Grüße aus Oldenburg
Können Sie sich bitte bei mir melden wegen der borelliose. Das passt bei mir auch
LG
Hallo,
nach wirklich jahrelanger Suche wurde nun endlich, nur durch meine Sturheit, mein 9jähriger Sohn auf Lyme Borreliose getestet.
Der Test war positiv. Ich habe wirklich, wie von anderen auch beschrieben, Jahre gebraucht, bis überhaupt entsprechend untersucht wurde.
Er ist eindeutig im Spätstadium, Medikation Amoxi akut….ohne Worte.
Ich selbst habe CRPS, ehemals morbus sudeck, chronifiziert, weil Chirurgen uvm die Erkrankung nicht erkannt haben. Seitdem eben Ärzte Marathon, Morphine etc…
Ich bin Alleinerziehend, stolzer Vater, jetzt geht es um zwei Chroniker….Hilfe habe ich selbst weder von der Rentenversicherung noch sonstwo erhalten.
Nur mein Hausarzt, ich kenne ihn sehr lange, bin 43, er steht zu mir.
Ich habe teilweise ohne einen Cent im Geldbeutel meine Schmerzmedikation vom Facharzt/Neurologen, obwohl GKV versichert, nur auf Privat Rezept bekommen.
Er müsse sonst sein budget überschreiten….dies war kein Einzelfall!
Verhältnisse wie beim Untergang des Römischen Reiches, zurück in eine dunkle Zeit…trotzdem….mich und mein Kind machen die Politaffen samt WHO nicht fertig. Nach den Tränen steh ich auf und kämpfe, jedesmal wieder….und sorry für die ordinäre Wortwahl….scheiss auf die WHO Leitlinien. Mittlerweile glaube ich, diese sind nur zur Reduktion der nicht mehr Leistungsfähigen gemacht. Kopf hoch, Leute!