Borreliose und Mundhöhlenkrankheiten – StudienteilnehmerInnen gesucht!
Borreliose hat viele Gesichter, kommt mit sehr vielen, teils wechselnden Symptomen daher und gibt Patienten und Medizinern immer noch viele Rätsel auf. Eines der Rätsel möchte Professor Stefano Petti von der Abteilung für Zahnheilkunde an der Sapienza Universität in Rom mithilfe von geeigneten StudienteilnehmerInnen lösen. Wichtig: Um an der Studie teilzunehmen muss man nicht in Italien/Rom leben, dazu mehr in den letzten Absätzen!
STUDIENTEILNEHMER/-INNEN GESUCHT!
Bitte diese Information weiter verbreiten. Vielen Dank!
Interessenten sollten sich direkt an Professor Petti wenden.
Frau Dr. med. Hopf Seidel hat den Aufruf von Professor Stefano Petti im Juli 2018 übersetzt und empfohlen.
Prof. Stefano Petti, DMD
Professor an der Abteilung für Zahnheilkunde
Abteilung für Öffentliches Gesundheitswesen und Infektionskrankheiten
Sapienza Universität Rom
Piazzale Aldo Moro, 5
I-00185 ROME
Tel/Fax:+3906 4991 4667
E-Mail: Stefano.petti@uniroma1.it
Rom, 20. März 2018
Lieber Freund,
Sie wissen, dass chronische Borreliose (Lyme Disease, LD) eine sehr schwer fassbare Krankheit ist und dass ihre Diagnose schwierig ist. Die Symptome können reichen von sehr ernsten neurologischen Komplikationen, bekannt als Neuroborreliose, bis hin zu Perioden von fast völliger Beschwerdefreiheit. Selbst die serologischen Untersuchungen können unzuverlässig sein mit negativen Borrelien-IgM- und IgG- Antikörpern gegen Borrelia burgdorferi und nicht nachweisbarer Borrelien-DNA. Deshalb glauben einige, dass chronische Borreliose überhaupt nicht existiert und nennen es deshalb ein „Syndrom nach Behandlung einer Borreliose“ (Post-Treatment Lyme Disease Syndrom).
Symptome und Zeichen einer chronischen Borreliose entstehen auf Grund von verschiedenen Faktoren. Im Einzelnen z.B. die direkte Zerstörung von infiziertem Gewebe und von Organen durch Borrelia burgdorferi-Spirochäten, menschliche Entzündungsreaktionen und Immunität gegenüber den infektiösen Mikroorganismen, die negative Effekte haben auf die infizierten Organe, verlängerte antimikrobielle Therapien, die eine schädliche Auswirkung haben können auf das menschliche Mikrobiom, das erforderlich ist für viele metabolische Prozesse, die Effekte von Ko-Infektionen und – wichtiger noch – die Effekte von Superinfektionen, die von Mikroorganismen verursacht werden, die von Viren bis zu vielzelligen Parasiten reichen.
Die Behandlung der chronischen Borreliose beruht normalerweise auf Antibiotika, die für eine lange Zeit gegeben werden. Eine derartige Behandlung ist nur teilweise erfolgreich, da einige Patienten sich zwar völlig von der Krankheit erholen können, während wiederum andere lange Zeit ein schlechtes Allgemeinbefinden haben. Andere erleben zwar eine Symptomverbesserung, aber keine völlige Heilung , und wieder andere haben keinerlei Verbesserung.
Sehr wahrscheinlich ist chronische Borreliose viel weiter verbreitet als vermutet, da viele Individuen nur geringe Symptome zeigen und die Diagnose chronische Borreliose erst verspätet gestellt wird, nämlich dann, wenn sich die Beschwerden verschlechtern. Deshalb ist es sehr wichtig, dass Ärzte und andere Fachleute, die in Gesundheitsberufen arbeiten, sich der chronischen Borreliose bewusst sind und ihre frühen Zeichen und Symptomen kennen.
Anzeichen einer chronischen Borreliose im Mundbereich sind eine vernachlässigte Gruppe von Symptomen, die üblicherweise nicht berücksichtigt werden bei der Beschreibung der Beschwerden von Patienten mit chronischer Borreliose. Am häufigsten sind Beschwerden im Kiefergelenk (Temporo-Mandibular-Joint ,TMJ), was bereits vermuten lässt, dass Patienten mit diesen Beschwerden von chronischer Borreliose betroffen sein könnten. Zusätzlich kann ein Lichen sclerosus mit Hyperkeratose (Verdickung der Hornhaut) und Atrophien, der normalerweise genital und/oder an der Haut auftritt, die Mundschleimhaut betreffen. Viele Patienten mit chronischer Borreliose berichten von üblicherweise vorübergehenden Mundschleimhautsymptomen wie Wundgefühl, Schmerz, Schwellungen, Geschwüren und geröteten Läsionen. Die systematische Untersuchung von Patienten mit chronischer Borreliose kann trotzdem ohne Hinweis auf eine Mundschleimhautbeteiligung bleiben, da sie am Tag der Untersuchung vielleicht frei sind von oralen Veränderungen. Andererseits könnten Patienten mit diesen Symptomen ärztliche oder zahnärztliche Hilfe suchen bei Ärzten, denen die typischen oralen Merkmale der chronischen Borreliose nicht geläufig sind.
Deshalb ist es unbedingt erforderlich, dass groß angelegte Aufklärungs-Kampagnen für Zahnärzte und andere Berufsgruppen, die sich um die Mund/Zahngesundheit bemühen, durchgeführt werden, um zu einer frühzeitigen Borreliose-Diagnose zu kommen und auf diese Weise dann auch den Erfolg einer chronischen Borreliose-Therapie zu verbessern.
Ziel dieses Forschungsprojektes ist es deshalb, dass uns Symptome und Veränderungen in der Mundhöhle, die während eines Jahres aufgetreten sind und die bei der Selbstuntersuchung der Mundschleimhaut gefunden wurden, berichtet werden.
Die Selbst-Untersuchung der Mundschleimhaut ist relativ einfach und erfordert keine spezielle Erfahrung oder Training. Es wird Ihnen ein (elektronischer) Satz von Beispielbildern (a set of slides) zur Verfügung gestellt werden, um bei der sorgfältigen Selbstuntersuchung der Mundschleimhaut behilflich zu sein. Diese Selbstuntersuchung sollte immer dann durchgeführt werden, wenn orale Symptome wie brennende Missempfindungen, Schmerzen, Wundgefühl oder Schwellungen auftreten. Wenn man eine Läsion sieht, sei es eine rote oder eine weiße Verletzung, Schwellungen, schmerzhafte oder wunde Bereiche, dann ist es wichtig, davon Fotos zu machen und diese zusam-men mit einer genauen Beschreibung und mit Angabe der Dauer der Symptome an mich zu senden. Mit Hilfe eines anderen Oral-Pathologen (Fachmann für histologische Veränderungen an der Mundschleimhaut) und auf der Basis der Symptome und des Aussehens der Läsionen können wir dann eine vorläufige Diagnose geben; wenn die Informationen dafür aber nicht ausreichend sind, werden wir mit Hilfe von E-Mails versuchen, weitere Informationen zu erfragen, die für die Diagnose hilfreich sind.
Wenn es ausreichend viele Teilnehmer gibt, wird es am Ende dieser Studie möglich sein, mit den gesammelten Informationen ein Bild der Formen von Mundschleimhautläsionen bei chronischer Borreliose zu entwerfen. Sobald so eine solche Sammlung von Veränderungen der Mundschleimhaut vorliegt, wird eine Aufklärungskampagne gestaltet werden, die sich an die Fachleute von Berufen richten wird, die mit Mund/Zahngesundheit zu tun haben (oral health care professionals). Das sollte dann weiter dazu führen, dass diese bei typischen oralen Veränderungen eine chronische Borreliose vermuten und diese Patienten an Experten für Infektionskrankheiten und Borreliose weiter überweisen, damit durch spezielle Laboruntersuchungen das Vorliegen einer chronischen Borreliose nachgewiesen werden kann. Patienten, die positiv für Borreliose sind, könnten dann eine frühzeitige antibiotische Therapie beginnen, was notwendig ist, um die Chancen auf eine komplette Heilung zu erhöhen.
Wenn Sie einverstanden sind, werden Sie einen Ordner erhalten, der Ihnen die Selbstuntersuchung beschreibt. Sie werden auch regelmäßig E-Mails erhalten zur Erinnerung an die in gewissen Abständen zu wiederholende Selbst-Untersuchung. Wenn einige Läsionen sich zeigen, bitte ich Sie höflich, mir eine E-Mail zu schicken, zusammen mit der Beschreibung der Veränderung und Fotos von der Läsion; dazu weitere Informationen über Ihren Borreliosekrankheitsverlauf und die Behandlung. Ich werde Ihnen dann zurückschreiben und Sie informieren über die Art Ihrer Veränderung und deren mögliche Behandlung.
Vielen Dank im Voraus für Ihre Mitarbeit
Mit Grüßen
Stefano Petti
Super sache!!
20 Jahre fehlbehandelt
Ich unterstütze diese von einer Universität ausgehende Initiative sehr, denn alles, was im Rahmen dieser Studie gefunden und beforscht wird, wird danach auch in wissenschaftlichen Studien veröffentlicht werden und sich entsprechend verbreiten. Besonders gut finde ich, dass sich Patienten mit entsprechenden Symptomen selbst melden können und nicht -wie sonst üblich- die Selektion der Studienteilnehmer durch die Wissenschaftler erfolgt mit den bekannten „Verzerrungen“ (wenn z.B. nur Patienten mit Nachweis von Erythema migrans als Borrelien-infiziert akzeptiert werden u.a.). Und wenn die Studie dazu beiträgt, weitere bisher nicht beachtete Symptome zu finden, ist auch das nur von Vorteil für alle Betroffene.
Ich hoffe auf rege Beteiligung
Dr.Hopf-Seidel
Sehr geehrte Frau Dr. Hopf-Seidel,
auch ich wollte gern an der Studie teilnehmen. Mir wurde aber nicht geantwortet. Ich habe eine Lyme-Borreliose.
Aufgrund meiner div. Nervenschmerzen vermute ich, daß ich eine Neuro-Borreliose habe.
In meinem Schreiben waren einige Fehler. Dieses macht mein PC selbsttätig, wenn er mit Wörtern nicht vertraut ist
Gerda H.
Hallo zusammen… Ich hätte sehr großes Interesse daran Teilzunehmen… Da ich schon seit 7 Jahren chronisch Krank bin und die Symptome auf Borreliose passen würde, aber mir kein Arzt und kein Test bislang helfen konnte… MFG Klebl Thomas
Hallo zusammen… Ich hätte sehr großes Interesse daran Teilzunehmen… Da ich schon seit 7 Jahren chronisch Krank bin und die Symptome auf Borreliose passen . MFG Klebl Thomas
Ich leider seit 2.5 Jahren an starker Borreliose und nehme bald 1 Jahre Antibiotika. Dies hilft, um gerade den Alltag zu bestreiten und die Symptome zu lindern. Dennoch habe ich trotz Antibiotika immer noch starke Schmerzen, sehr hohe Herzfrequenzen usw. Ich würde beispielsweise bei einem Versuch mit Phagentherapie sofort mitmachen.
Sehr geehrte Damen und Herren!
Die Diagnose wurde schon bei mir gestellt – mit Fragezeichen. Beckenstiche in den 40er Jahren, Diagnostiziert 2017 in Bayern. Für meine Mund-und Zungenveränderung wurde von meiner Zahnärztin meine Prothese verantwortlich gemacht.
Zerklüftete, aufgedunsene und brennende Zunge. Außerdem Mundmoor und Pilze.Dieses nimmt kein Arzt zur Kenntnis.
Mit freundlichen Grüßen
Gerda Hoppe
Ich würde auch gerne an der Studie teilnehmen.
Hallo!
Hat diese Studie je stattgefunden?
Kann denn kein Arzt in Deutschland gefunden werden, der solche Studie macht und
bestenfalls dabei unterstützt wird?
Hallo, mich würde auch interessieren, ob diese Studie je stattgefunden hat?
Auch mich würde diese Studie interessieren. Seit Monaten kämpfe ich mit Schwellungen und Entzündungen im und am Mund, was sehr belastend ist, und die Lebensqualität deutlich einschränkt. Heute habe ich die Diagnose erhalten, dass ich Borreliose hatte. Das scheint nun einiges zu erklären zumal sämtliche Untersuchen (Pilze, Bakterien, diverse Blutwerte) keine Ergebnisse einbrachten.
Hallo Frau Rausch,
ich bin u.a. von der Neuroborreliose betroffen und habe sehr viele Studien gelesen und die dorteigen Therapien angewandt. Auch hatte ich einen Knoten in der Zunge, die nur mit der Applikation von Azithromycin per Os nach mehreren Wochen Behandlung eggegenagen sind. Cephalosporine der 3. Genaeration (Ceftriaxon), die ich parenteral appliziert bekommen habe, haben nicht angeschalgen. Das bestätigt die medizinische Kenntnis, dass Azithromycin eine große Gewebeaffinität hat. Zudem habe ich einen sehr guten Arzt für Borreliose kennen gelernt.
Ich würde Ihnen gene meine Erfahrungen weiter geben, wenn Sie möchten.
Mit freundlichen Grüßen
Erwin Thiele
Hallo lieber Hr Thiele
ich habe Neuroborreliose und auch Probleme mit der Mundschleinmhaut.
Darf ich Sie kontaktieren?
Danke für Ihre Info und mfg Lutzer
Hallo Frau Rausch,
ich habe die gleichen Symptome, ständige Schwellungen und Brennen an der Mundschleimhaut. Vor 1 Jahr wurde zufällig Borreliose festgestellt, 10 Tage mit Amoxcillin behandelt.Kein Arzt weiß, was das sein könnte, Hausarzt sagt, das kann nicht an der Borreliose liegen, da ja behandelt wurde. Meine Lebensqualität ist sowas von eingeschränkt .
Wurden Sie inzwischen erfolgreich behandelt.
Es würde mich freuen, wenn Sie mir direkt über meinen EmailAccount schreiben.
mkroiss25@gmail.com
Ja würde gerne Ihre Erfahrungen lesen lg
Hallo,
sorry ich hatte gedacht, dass ihre Antwort auf meine E-Mail Adresse weitergeleitet wird. Wurde aber nicht!
Daher antworte ich erst jetzt.
Ich denke, dass es am einfachsten ist, wenn ich ihnen meine E-Mail Adresse mitteile und dann ich ihnen meine Telefon-Nummer mitteile.
Im persönlichen Gespräch ist könnte ich ihnen meine 4-jährige Erfahrung mit vielen sogenannten Borreliose-Spezialisten mitteilen.
Bis dahin verbleibe ich
mit freundlichen Grüßen
Erwin Thiele
E-Mail: erwin.thiele@t-online.de
Seit 1 1/2 Jahren habe ich Schwellungen an der Mundschleimheit, kein Arzt kann bisher eine Diagnose stellen. Es wurde eine Borreliose festgestellt und mit Antibiotika behandelt, jedoch sind die Beschwerden immer noch vorhanden
Mich würde auch interessieren was aus der Studio geworden ist und ob dies nochmals aufgegriffen wird. Vor einem Jahr fing es mit diffusen Symptomen an die keiner zuordnen konnte. Ein Labor Ergebnis bestätigte Borreliose welche unbemerkt und wohl länger zurückliegt. Zu den Symptomen gehörte auch eine Glositis/Landkartenzunge (sofern es dabei bleibt, denn ständig verändert sich was) sowie ein Zahnfleischrückgang. Es ist erleichternd zu lesen, dass dies mit Borreliose in Zusammenhang gebracht werden kann und noch mehrere Probleme mit der Mundschleimhaut haben. Ich habe seit Beginn jeden Tag mit Symptomen, Ernährung und eingenommenen Medikamenten dokumentiert. Auch Bilder wurden gemacht.