OnLyme-Aktion.org-Mitglieder sorgten für erfolgreiche Aktionstage im Mai 2018

Seit der Gründung des Aktionsbündnisses initiieren engagierte OnLyme-Aktion.org-Mitglieder jährlich – im Schulterschluss mit anderen Patienten weltweit – im Mai Aktionstage rund um die Themen Zeckenstiche und Lyme-Borreliose. Dass Information und Aufklärung immer noch bitter nötig sind, zeigen die Gespräche und Fragen, die sich an den Ständen ergeben. Zahlreiche Menschen wissen beispielsweise nicht, dass es winzige Zeckennymphen gibt, die bereits hochinfektiös sein können. Kein Wunder, zeigen doch die gängigen Medien immer nur erwachsene, vollgesogene Zecken, die man leicht am Körper entdeckt. Winzige Nymphen, gerade mal ein bis zwei Millimeter klein, bleiben dagegen oft vom Menschen unentdeckt und können in aller Ruhe Krankheitserreger übertragen. Auf die Frage, ob sie eine Zecke an sich entdeckt haben, antworten diese Patienten mit „Nein“.

Am 5. Mai fiel in diesem Jahr der Startschuss für die Aktions- und Protesttage in Leipzig. Das Interesse war sehr groß und es ergaben sich intensive Gespräche.

Am 12. Mai folgte Dortmund. Auch hier war der Stand sehr gut besucht und das Team war teilweise erschrocken über die Fehlinformationen, die offenbar verbreitet sind. So hörten sie: „In Dortmund gibt es doch keine Zecken. Die sind nur in Bayern.“ Oder die ungläubige Frage: „Kommen Zecken auch in den Garten?“ Und natürlich „der Klassiker“: „Ich bin gegen Zecken geimpft!“ Es muss an dieser Stelle dringend darauf hingewiesen werden, dass die Impfung gegen die von Zecken übertragene, relativ seltene FSME (Frühsommer-Meningo-Enzephalitis), die auch – anders als der Name vermuten lässt – nicht nur im Frühsommer auftritt, auf keinen Fall vor der viel häufiger vorkommenden Lyme-Borreliose schützt. Es zeigte sich, dass einige Besucher bereits eigene Erfahrungen mit einem Zeckenstich gemacht haben, desgleichen danach mit dem holprigen Weg bis zur Diagnose und dem noch schwierigeren Weg zu einer adäquaten Therapie.

Zum vierten Mal in Folge fand der OnLyme-Aktionstag in Mainz statt. Die Passanten hatten viele Fragen, auch hier häufig auch zur „Zeckenimpfung“. Gefolgt von: „Zu welchen Jahreszeiten sind Zecken eigentlich aktiv“, über „Wie schützt man sich am besten vor zecken-verursachten Krankheiten?“ bis hin zu Fragen über den Verlauf einer Lyme-Borreliose. Zur großen Freude der Aktionstag-Initiatoren erhielten sie später noch Verstärkung durch die OnLymies-Jugendgruppe. Besonders interessiert zeigte sich ein junges Paar, das alles über die Wanderröte wissen wollte. Wie sich herausstellte, hatte der junge Mann einige Tage zuvor mehrere Zeckenstiche erlitten.

Den Schlusspunkt bildete der Aktionstag in Saarbrücken. Viele Interessenten waren vor kurzem von Zecken gestochen worden und suchten verständlicherweise intensiv nach Informationen. Zwei Französinnen berichteten darüber, dass Borreliose-Patienten in Frankreich große Schwierigkeiten hätten, Ärzte zu finden, die sie adäquat therapieren würden. Die Krankheit würde häufig nicht ernst genommen und von Co-Infektionen hätten viele Mediziner noch nie etwas gehört. Leider können Patienten hierzulande davon ebenfalls ein Lied singen. Später versorgte sich ein Journalist umfassend mit Informationsmaterial. Wäre es nicht schön, wenn das der Auftakt zu einer sachlichen und ausgewogenen Berichterstattung wird?

Zwei ältere Herren bildeten bei den Besuchern eine Ausnahme. Sie behaupteten in unangemessen agressiver Art, am Stand würde man nur Ängste schüren, die Diagnostik sei doch eindeutig und die Therapie greife immer.

Wenn dem so wäre, würden sich allerdings kaum Borreliose-Patientenorganisationen und unzählige Selbsthilfegruppen bilden, oder? Die über 125.000 Beiträge im Borreliose-Patientenforum von OnLyme-Aktion.org sprechen ebenfalls eine andere Sprache. Fakt ist: Aufgrund mangelnder Forschung ist vieles rund um zeckenübertragene Infektionen noch nicht verstanden. Patienten mit einer Spätborreliose bzw. Patienten, die auf die Standardtherapie nicht bzw. unzureichend ansprechen, können häufig nicht geheilt werden. Über die Ursachen für die bleibenden Symptome bei dieser Patientengruppe wird in der Medizin immer noch sehr kontrovers diskutiert. Leider.

Alles in allem zeigte sich auch in diesem Jahr, dass Aufklärung und Information immer noch dringend notwendig sind. Einige Fakten fassen wir hier noch einmal zusammen:

• Borreliose zählt zu den häufigsten Infektionskrankheiten in Deutschland
• Borreliose wird häufig nicht rechtzeitig erkannt
• Borreliose zeigt eine Vielzahl gefährlicher, oft unspezifischer Symptome
• Borreliose ist – jenseits des Frühstadiums – nicht einfach zu therapieren
• Borreliose – die Diagnostik ist angesichts unstandardisierter, unzuverlässiger  Tests alles andere als einfach
• Borreliose – Zecken werden häufig nicht entdeckt, insbesondere wenn es sich um die 1 – 2 Millimeter kleinen Zeckennymphen handelt
• Borreliose – eine vermeintlich typische Wanderröte entwickelt sich nicht bei jedem Infizierten

Es braucht bei dieser ernst zu nehmenden Infektionskrankheit dringend mehr Forschung und vor allem bessere Tests. Bis dahin gibt es für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen noch viel zu tun. Nach den Aktionstagen ist somit vor den Aktionstagen.

Wir bedanken uns an dieser Stelle noch einmal bei allen InitiatorenInnen, die sich trotz eigener Erkrankung auf den Weg gemacht haben, um die Informationsstände aufzubauen, um zu beraten und zu informieren. Unser Dank gilt auch allen UnterstützerInnen. Gemeinsam geht es einfach besser.
Lasst uns auch weiterhin Borreliose eine Stimme geben!