Borreliose: Petition zum Schutz der Patienten von OnLyme-Aktion.org – die Ergebnisse

Frei nach dem Motto: „Gemeinsam Zeichen setzen, jetzt!“ unternahm OnLyme-Aktion.org im August 2014 erneut einen Vorstoß, um mit einer Online-Petition für Deutschland, Österreich und die Schweiz auf die schlechte medizinische Versorgung von Patienten mit Borreliose & Co-Infektionen aufmerksam zu machen.

Nach Ablauf der Petitionsfrist wurde die Petition vom Petitionsausschuss des deutschen Bundestags angenommen. Inzwischen ist das Petitionsverfahren beendet.

Der Petitionsbeschluss lautet kurzgefasst: Es wird keine Notwendigkeit für eine spezielle Gesetzgebung für Patienten mit zeckenübertragenen Krankheiten gesehen.

Wie begründet der Petitionsausschuss diese Entscheidung?

Vorab muss gesagt werden, dass sich der Petitionsausschuss sehr intensiv mit der Petition befasst und eine detaillierte Antwort verfasst hat.

Der Petitionsausschuss sieht durchaus die Probleme – er bestätigt sogar schriftlich, dass zum Beispiel die Serologie eine limitierte Aussagekraft hat und betont, dass dies wohl auch in der neuesten Leitlinie so enthalten sein wird (was noch abzuwarten bleibt). Die Gründe für die Beendigung der Petition liegen im Wesentlichen in der Tatsache, dass es nach Auffassung des Petitionsausschusses für eine Gesetzesänderung keine Notwendigkeit gibt, da es, so die Argumentation, bereits existierende Gesetze gäbe, die einfach nur konsequent angewandt werden müssten. Ein weiterer Grund ist die Tatsache, dass der Gesetzgeber sich nicht in medizinische Behandlungen einmischt, sondern diese den Fachgesellschaften überlässt, die wiederum Leitlinien erstellen.

Insbesondere die Forderung nach einer besseren Aufklärung über alle Therapieansätze sieht der Petitionsausschuss bereits gesetzlich geregelt und weist darauf hin, dass Ärzte, die Patienten nicht über alle Therapieansätze unterrichten schadensersatzpflichtig sind.

Zur Frage der Kostenerstattung durch die Krankenkassen verweist der Ausschuss darauf, dass bereits heute alle Therapien, die ein Arzt als notwendig erachtet, von den Kassen erstattet werden. Da aber die Leitlinie nur eine maximale Therapie von 4 Wochen empfehle, werden längere Therapien nicht von den Ärzten auf Kasse verordnet, obwohl sie das könnten und diese Therapien dann auch bezahlt würden.

Zur Forderung nach einer flächendeckenden Meldepflicht äußert der Petitionsausschuss, dass das Kriterium für eine Einführung lediglich die Verbreitung einer Krankheit und deren Gefahr für die öffentliche Gesundheit sei und nicht von der Schwere der Erkrankung abhänge.

Das ist im Wesentlichen der Standpunkt des Petitionsausschusses, der im Detail auf alle Forderungen ausführlich und durchaus sachlich eingeht.

Wie bewertet OnLyme-Aktion.org diese Entscheidung?

Zunächst sei deutlich herausgestellt, dass viele Mitglieder von OnLyme-Aktion.org und auch andere Organisationen sowie Privatpersonen sich sehr für den erfolgreichen Verlauf der Petition eingesetzt haben. Hierfür danken wir allen ausdrücklich. Schon unter diesem Aspekt war die Petition ein Erfolg.

OnLyme-Aktion.org hat sich darüber hinaus durch Kontakte zur Politik intensiv für die Petition eingesetzt. Es fanden mehrere Termine mit Abgeordneten statt, sowie ein Besuch beim Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patienten im Bundesgesundheitsministerium.

Auch wenn sich durch die Petition an der Situation für die Patienten bedauerlicherweise nichts verändert hat, so kann man doch festhalten, dass es dem Aktionsbündnis gelungen ist, an wichtigen Stellen ein Bewusstsein für die Problematik zu erzeugen. Häufige Rückfragen seitens der Politik bei bestimmten Akteuren in den jeweiligen Fachgesellschaften haben jenen verdeutlicht, dass die Problematik weiterhin existent ist. Dies war und ist auch künftig sehr wichtig. Wenn sich Schweigen über die Problematik ausbreitet, gerät sie in Vergessenheit. Durch die Petition konnte erneut gezeigt werden, dass Patienten mit Lyme-Borreliose & Co-Infektionen medizinisch unzureichend versorgt werden und viele Fragen zur Diagnostik und Therapie nach wie vor unbeantwortet bleiben. Aus diesem Grund war es eine gute Entscheidung, diese Petition durchzuführen.

Die Begründung des Petitionsausschusses, sich aus den Therapieempfehlungen herauszuhalten und diese auf Fachgesellschaften zu delegieren, kann und muss ebenfalls positiv bewertet werden. Sie ist immerhin ein Bekenntnis zur Behandlungsfreiheit, die wir dringend brauchen und die in anderen Ländern nicht so gegeben ist wie in Deutschland. (Patienten müssen zwar ihre Behandlung selbst bezahlen, aber sie haben zumindest häufig Zugang dazu).

Enttäuschend ist hingegen die Auffassung des Petitionsausschusses, dass bereits in einem ausreichenden Maße durch das Robert-Koch-Institut und das Nationale Referenzzentrum zur Borreliose geforscht würde.

Wie geht es weiter?

Die Begründung des Petitionsausschusses hat u. a. aber klar gemacht, wie wichtig die Mitarbeit von OnLyme-Aktion.org bei den medizinischen Leitlinien ist. Unsere Beteiligung – sowie die Beteiligung der Deutschen Borreliosegesellschaft sowie des BFBD ist für den Gesetzgeber offenbar eine Garantie, dass dort brauchbare Leitlinien erstellt werden. Dies zeigt noch einmal dramatisch auf, dass es wichtig ist, dass jeder Dissens deutlich dokumentiert werden muss. OnLyme-Aktion.org drängt darauf, dass die Thematik der eingeschränkten Aussagekraft der Serologie in der Leitlinie erwähnt wird, ebenso sollte deutlich werden, dass wiederholte und längere Antibiosen zumindest als Option zur Verfügung stehen. Ein Erfolg wäre auch, wenn Empfehlungen der US-amerikanischen ILADS dort wenigstens in einem Anhang aufgezeigt würden. All dies sind „Türöffner“ für Therapien und irgendwann einmal zu bezahlten Therapien – auch bei bereits bestehender Gesetzeslage. Aus diesem Grund ist die Argumentation des Petitionsausschusses teilweise durchaus nachvollziehbar. Veränderungen müssen an der medizinischen Front und nicht an der politischen erreicht werden.

OnLyme-Aktion.org wird die Mitarbeit bei den Leitlinien weiterhin mit großer Vehemenz für die Interessen der Borreliose-Patienten einsetzen, denn der Status Quo ist alles andere als zufriedenstellend.

Zusammenfassend ist festzustellen: Auch wenn die Ziele noch lange nicht erreicht sind, ist die Petition für Patienten zumindest ein (kleiner) Erfolg und ein guter Schritt in die richtige Richtung.

OnLyme-Aktion.org dankt allen, die uns bei dieser Aufgabe unterstützt haben. 🙂

Wir geben auch weiterhin Patienten eine Stimme.