Borreliose: Infostände von OnLyme-Aktion.org waren auch 2016 gut besucht

Mitglieder des Aktionsbündnisses gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V., „OnLyme-Aktion.org“, sind gemeinsam mit vielen Betroffenen weltweit – erneut im Borreliose-Monat Mai auf die Straße gegangen, um eine bessere medizinische Versorgung, standardisierte, zuverlässigere Tests, Langzeittherapie-Studien und verstärkte Forschungsanstrengungen zu fordern. In Berlin, Hamburg, Mainz, Saarbrücken und Leipzig standen die Mitglieder und ihre UnterstützerInnen unermüdlich Rede und Antwort zum leider häufig bagatellisierten Problem der durch Zecken verursachten Lyme-Borreliose. Sowohl das Interesse bei den Bürgern als auch der Informationsbedarf waren und sind leider immer noch groß.

In Saarbrücken äußerten sich mehrere Standbesucher erschrocken darüber, dass Zecken auch im Innenstadtbereich leben und sich – häufig unbemerkt – abstreifen lassen. Mitten im Wohngebiet Saarbrücken-Eschberg wurde beispielsweise jemand von einer Zecke mit Borreliose infiziert. Diese Erfahrungen passen zu den Forschungsergebnissen der Universität Hohenheim.

Erst kürzlich hatte man dort zum wiederholten Mal bei einer Untersuchung feststellen müssen, dass jeder Mensch, der aus der Haustür tritt, sich in den Lebensraum der Zecken begibt. Angesichts des Klimawandels und des veränderten Freizeitverhaltens sind immer mehr Menschen durch Zecken und die oft unbemerkt bleibende Infektion mit Krankheitserregern bedroht. Generell zeigt die Zeckenforschung, dass die Parasiten unberechenbar sind. „Alte Weisheiten, zum Beispiel dass Zecken nur im Sommer aktiv sind, gelten nicht mehr. Heute finden wir das ganze Jahr über aktive Zecken“, erklärt Prof. Dr. Mackenstedt von der Uni Hohenheim.

Wie sich die Erkrankung in den Alltag der Infizierten schleicht und welche Ärzte-Odyseen viele Patienten erleben, schildern Betroffene der Öffentlichkeit. Mutig ging auch das OnLyme-Aktion.org-Mitglied Sabine Engel mit ihrem Schicksal an die Presse: http://www.kreiszeitung-wochenblatt.de/jesteburg/panorama/nach-zeckenbiss-ein-pflegefall-d77059.html?cp=Kurationsbox

Dass die Infektion zunächst nicht richtig diagnostiziert und danach viel zu kurz behandelt wird ist eine fast schon typische Erfahrung bei Lyme-Borreliose. Die Erkrankung äußert sich oft unspezifisch und die Wanderröte entwickelt noch längst nicht jeder Infizierte. Um dieses Dilemma perfekt zu machen, taugen auch die Borreliose-Tests nichts. Der Direktnachweis des Erregers ist selten möglich, somit wird nach Antikörpern gegen Borrelien gesucht. Doch der von den Kassen übernommene ELISA-Test entdeckt aus verschiedenen Gründen nur in 40 – 50 Prozent die entsprechenden Antikörper. Die Tests sind nicht standardisiert und fallen bei mindestens jedem Zweiten negativ aus. Was das bedeutet, kann sich jeder ausmalen. Man ist erkrankt, doch laut Test ist man nicht infiziert. Eine Therapie unterbleibt dann.

Auch in Saarbrücken konnten die engagierten OnLyme-Aktion.org-Mitglieder mit gravierenden Irrtümern aufräumen. Mehrfach wurde ihnen am Stand berichtet, man habe sich „gegen Zecken impfen“ lassen. Diese Menschen glaubten sich gegen Borreliose gefeit. Das Erstaunen war groß, dass man sich damit nur gegen die viel seltenere FSME-Infektion schützen kann. Gezielt erhielt der Stand auch Besuch von Ärzten und Heilpraktikern, die sich über neue Entwicklungen über die Lyme-Borreliose informierten.

Es wurde an allen Ständen von einer starken Zunahme von Borreliose-Patienten berichtet. Eine Ärztin vermutete, sich ebenfalls infiziert zu haben. Diese individuelle Wahrnehmung entspricht durchaus der Realität. Wir haben es leider mit einem wachsenden Problem zu tun. Viele Fragen zur Diagnose und Therapie sind noch immer ungeklärt, doch Gesundheitspolitik, Wissenschaft und Medizin scheinen das ganze Ausmaß noch nicht erkannt zu haben.

Angesichts dieser unbefriedigenden Situation ist es fast schon eine liebgewonnene Tradition, dass OnLyme-Aktion.org sich seit der Gründung im Jahr 2012 – zusammen mit anderen Betroffenen – weltweit solidarisch zeigt.  Siehe auch: die Berlin-Demo von OnLyme-Aktion.org, die Aktionen 2014 und 2015, Petitionen und vieles mehr. Jedes Jahr bauen die Mitglieder des gemeinnützigen Vereins in etlichen Städten Info-Stände auf. Interessierte Passanten werden über die wachsenden Gefahren informiert, die der Bevölkerung bundesweit durch Zeckenstiche drohen. Gleichzeitig wird im Gespräch mit Patienten, Ärzten und Angehörigen auf die seit Jahren unerträglichen Zustände gerade im Bereich der häufigen Infektionskrankheit Lyme-Borreliose aufmerksam gemacht. Immerhin stellt diese Multisystem-Erkrankung Patienten und ihre behandelnden Ärzte vor große Herausforderungen. Ein ganz besonderes Anliegen des Aktionsbündnisses ist die Aufklärung der Eltern und Kinder. Dafür wurde eigens ein im Comic-Stil gezeichneter Flyer gestaltet. Eindrücklich schildert hier eine Mutter, was diese furchtbare Krankheit für ihr Kind und die Familie bedeutet: http://blumenbiest.blogspot.de/2016/05/wieder-zuruck-es-war-eine-lange-reise.html?spref=fb

An dieser Stelle möchte sich das Aktionsbündnis ganz herzlich bei allen Vereinsmitgliedern und ihren UnterstützerInnen für die engagierte Arbeit und die Aktionen in Leipzig, Mainz, Berlin, Hamburg und Saarbrücken bedanken.

Danke, dass Ihr Borreliose-Patienten eine Stimme gebt!

Hier weitere Impressionen aus Mainz, Hamburg, Saarbrücken, Leipzig und Berlin.

Merken