Borreliose: Neue Leitlinie zu den Hautmanifestationen ist veröffentlicht

Unter der Leitung der Vorstandsvorsitzenden Ursula Dahlem hat sich die gesundheitspolitische Arbeitsgruppe von OnLyme-Aktion.org seit Februar 2014 engagiert in die Leitlinien-Arbeit eingebracht. 

Jetzt, nach zwei Jahren harter Arbeit und zäher Konferenztage, in denen OnLyme-Aktion.org im Rahmen der eher bescheidenen Möglichkeiten eines Patientenvereins konsequent die Interessen der Patienten vertreten hat, ist die Leitlinie zu den Hautmanifestationen veröffentlicht worden. Mit dieser Leitlinie, siehe Leitlinienreport, ist ein erster Schritt in die richtige Richtung gelungen.

Etlichen Forderungen von Patientenseite, gerade auch im Hinblick auf Langzeittherapien mit Kombinationsantibiosen konnte leider nicht entsprochen werden, weil es dazu keine belastbaren wissenschaftlichen Studien gibt, die einen belegbaren Nutzen bestätigen. Zur Erinnerung: Leitlinien werden von den wissenschaftlichen (sic!) medizinischen Fachgesellschaften unter Berücksichtigung aktueller wissenschaftlicher Studien entwickelt. Diagnostische und therapeutische Empfehlungen können daher nur aufgrund entsprechend vorhandener Studien Eingang in die Leitlinien finden. Fehlt es bei bestimmten Fragen an klinischen Studien, können diese Themen nicht in der Leitlinie adressiert werden. Das ist für manchen schwerkranken Patienten nur schwer zu verstehen, aber so funktioniert der Leitlinienentwicklungsprozess. Hier stoßen auch die Patientenorganisationen mit ihren Wünschen und Forderungen an ihre Grenzen.

Eine Verbesserung ist sicherlich, dass sich in der neuen Leitlinie, die sich ausschließlich mit den Hautmanifestationen der Lyme-Borreliose beschäftigt, die Behandlungshinweise der Internationalen Lyme and associated Diseases Society (ILADS) aufgeführt sind. Im Sinne aller Patienten hält OnLyme-Aktion.org den im Zuge der Leitlinienkonferenzen entstandenen konstruktiven Dialog mit den Leitlinien-Verantwortlichen für einen großen Fortschritt. Darauf wird OnLyme-Aktion.org weiterhin bauen. Siehe auch: OnLyme-Aktion.org begrüßt erste Schritte in die richtige Richtung

In der realen Welt können Leitlinien unter einer schlechten Studien- und Datenlage leiden, wie es gerade bei zeckenübertragenen Infektionen wie der Lyme-Borreliose der Fall ist. So können sie im Prinzip nur den einen schwachen Entwicklungsstand widerspiegeln. Und immer noch erleben viel zu viele Patienten in der realen Welt, dass ihre Präferenzen leider aufgrund der mangelhaften Datenlage und auch durch Unkenntnis vom Arzt unberücksichtigt bleiben.

In einer idealen Welt gäbe es einen tragfähigen Forschungsansatz für persistierende Spätmanifestationen der Multisysteminfektion Lyme-Borreliose, die den zahlreichen chronisch Erkrankten gerecht würde. Es gäbe Studien, standardisierte valide Tests, die zwischen einer floriden und/oder abgelaufenen Infektion unterscheiden könnten und es gäbe eine Therapie, die auch eine Spätborreliose sicher ausheilen könnte. Doch wir leben nicht in einer idealen Welt und so bleiben viele Fragen aufgrund unzureichender Studien unbeantwortet. Ein Umstand, den auch das Aktionsbündnis nicht zu verändern vermag. Doch wir können auf die Probleme aufmerksam machen. Wir können dafür sorgen, dass das Thema in den Köpfen derer, die Patienten behandeln ankommt. Dazu bedarf es nach wie vor den Einsatz von Aktiven, der auch unsere Aktionstage umfasst. Diese sind ein Kernbereich, in dem JEDER der eine Änderung der Situation wünscht, zeigen kann, dass er/sie nicht mit den Gegebenheiten zufrieden ist. Es bleibt auch weiterhin viel zu tun. Gemeinsam werden wir weiterhin Zeichen setzen und Borreliose-Patienten eine Stimme geben.

PS: Für alle, die Fragen zur Bedeutung von medizinischen Leitlinien haben, gibt es hier in einer kleinen Serie Antworten. Siehe Teil 1, Teil 2, Teil 3,  Teil 4 und Teil 5.