Home   Allgemein   Borreliose: Neue Leitlinie zu den Hautmanifestationen ist veröffentlicht

Borreliose: Neue Leitlinie zu den Hautmanifestationen ist veröffentlicht

Unter der Leitung der Vorstandsvorsitzenden Ursula Dahlem hat sich die gesundheitspolitische Arbeitsgruppe von OnLyme-Aktion.org seit Februar 2014 engagiert in die Leitlinien-Arbeit eingebracht. 

Jetzt, nach zwei Jahren harter Arbeit und zäher Konferenztage, in denen OnLyme-Aktion.org im Rahmen der eher bescheidenen Möglichkeiten eines Patientenvereins konsequent die Interessen der Patienten vertreten hat, ist die Leitlinie zu den Hautmanifestationen veröffentlicht worden. Mit dieser Leitlinie, siehe Leitlinienreport, ist ein erster Schritt in die richtige Richtung gelungen.

Etlichen Forderungen von Patientenseite, gerade auch im Hinblick auf Langzeittherapien mit Kombinationsantibiosen konnte leider nicht entsprochen werden, weil es dazu keine belastbaren wissenschaftlichen Studien gibt, die einen belegbaren Nutzen bestätigen. Zur Erinnerung: Leitlinien werden von den wissenschaftlichen (sic!) medizinischen Fachgesellschaften unter Berücksichtigung aktueller wissenschaftlicher Studien entwickelt. Diagnostische und therapeutische Empfehlungen können daher nur aufgrund entsprechend vorhandener Studien Eingang in die Leitlinien finden. Fehlt es bei bestimmten Fragen an klinischen Studien, können diese Themen nicht in der Leitlinie adressiert werden. Das ist für manchen schwerkranken Patienten nur schwer zu verstehen, aber so funktioniert der Leitlinienentwicklungsprozess. Hier stoßen auch die Patientenorganisationen mit ihren Wünschen und Forderungen an ihre Grenzen.

Eine Verbesserung ist sicherlich, dass sich in der neuen Leitlinie, die sich ausschließlich mit den Hautmanifestationen der Lyme-Borreliose beschäftigt, die Behandlungshinweise der Internationalen Lyme and associated Diseases Society (ILADS) aufgeführt sind. Im Sinne aller Patienten hält OnLyme-Aktion.org den im Zuge der Leitlinienkonferenzen entstandenen konstruktiven Dialog mit den Leitlinien-Verantwortlichen für einen großen Fortschritt. Darauf wird OnLyme-Aktion.org weiterhin bauen. Siehe auch: OnLyme-Aktion.org begrüßt erste Schritte in die richtige Richtung

In der realen Welt können Leitlinien unter einer schlechten Studien- und Datenlage leiden, wie es gerade bei zeckenübertragenen Infektionen wie der Lyme-Borreliose der Fall ist. So können sie im Prinzip nur den einen schwachen Entwicklungsstand widerspiegeln. Und immer noch erleben viel zu viele Patienten in der realen Welt, dass ihre Präferenzen leider aufgrund der mangelhaften Datenlage und auch durch Unkenntnis vom Arzt unberücksichtigt bleiben.

In einer idealen Welt gäbe es einen tragfähigen Forschungsansatz für persistierende Spätmanifestationen der Multisysteminfektion Lyme-Borreliose, die den zahlreichen chronisch Erkrankten gerecht würde. Es gäbe Studien, standardisierte valide Tests, die zwischen einer floriden und/oder abgelaufenen Infektion unterscheiden könnten und es gäbe eine Therapie, die auch eine Spätborreliose sicher ausheilen könnte. Doch wir leben nicht in einer idealen Welt und so bleiben viele Fragen aufgrund unzureichender Studien unbeantwortet. Ein Umstand, den auch das Aktionsbündnis nicht zu verändern vermag. Doch wir können auf die Probleme aufmerksam machen. Wir können dafür sorgen, dass das Thema in den Köpfen derer, die Patienten behandeln ankommt. Dazu bedarf es nach wie vor den Einsatz von Aktiven, der auch unsere Aktionstage umfasst. Diese sind ein Kernbereich, in dem JEDER der eine Änderung der Situation wünscht, zeigen kann, dass er/sie nicht mit den Gegebenheiten zufrieden ist. Es bleibt auch weiterhin viel zu tun. Gemeinsam werden wir weiterhin Zeichen setzen und Borreliose-Patienten eine Stimme geben.

PS: Für alle, die Fragen zur Bedeutung von medizinischen Leitlinien haben, gibt es hier in einer kleinen Serie Antworten. Siehe Teil 1, Teil 2, Teil 3Teil 4 und Teil 5.



6 comments

  1. Worte finde ich nicht so richtig,welche passen würden.Hätte nie gdacht-zumindest war es 2008 noch so-das sich innerhalb dieser Sache sich doch mal ein so großes und breites Feld entwickelt.
    Schon in Foren vor Onlyme-Aktion habe ich Menschen getroffen,teil`s erlebt-vor denen ich große Achtung habe und besonderst erfreut es mich selbst, das ich das von mir dafür eingesetzte Vertrauen nicht entäuscht wurde.Danke…Danke an alle und jene,welche so unermüdlich und überzeugt ihr können+Wissen in einer so beachtenswerte Weise vielen und auch mir helfend vermitteln konnten und können. – anfang –

  2. Ich habe ein paar ganz doofe Fragen:
    WER wünscht (bei OnLyme) eigentlich WAS – und WARUM?
    WAS ist denn (laut OnLyme) die WIRKLICHKEIT zur chronifizierten Lyme-Borreliose?
    WER hat eigentlich WARUM ein Interesse daran, dass die tatsächliche Patienten-Wirklichkeit nicht in die AWMF-Leitlinien gelangt?
    WER könnte oder möchte meine Fragen beantworten?

    • Hier werden keine Kommentare, die sich an die Netiquette halten gelöscht. Kommentare, die ein Mindestmaß an Höflichkeit wahren, werden immer freigeschaltet. Sie werden von Menschen freigeschaltet, die ehrenamtlich arbeiten, die aber – potzblitz! – an Feiertagen und am Wochenende frei haben. Da verzögert sich eine Freischaltung halt mal um 2 Tage. Ja, so einfach ist das manchmal.

  3. Danke an all die unermüdlich Wirkenden an der LL-Front – kein leichter Job, daher ein dickes, fettes Danke an die Beteiligten, die hier mitgearbeitet haben.

    Dass nun die Leitlinien der Deutschen Borreliose-Gesellschaft und die Leitlinien der ILADS auch mit aufgeführt werden ist, in meinen Augen, ein großer Erfolg. Nun hoffe ich, dass die behandelnden Ärzte dies auch sehen und gemeinsam mit dem Patienten sich für ein Therapie-Regime Ihrer Wahl entscheiden dürfen.

    Und an alle anderen: Diese Leitlinie betrifft ausschließlich die kutanen Manifestationen der Borreliose – alle anderen Manifestationen (Lyme-Karditis, Neuroborreliose, Lyme-Arthritis, etc) werden damit NICHT erfasst. Ich hoffe, dass dies alle Kommentatoren auch erfasst und realisiert haben.

  4. Mehr als ein Jahr nach Anjas Dank schicke ich noch einen Dank mit Sternchen für die beteiligten „Streiter“. Einige Punkte kann ich als Nachweis für späte Borreliose anführen.
    Bin gespannt, ob das bestimmte Ärzte auch so sehen werden.
    Für mich als Beispiel ist Kutane Borreliose und Neuroborreliose nicht zu trennen.
    Nochmals Danke!
    biblio


Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.


Durch die weitere Nutzung der Seite stimmst du der Verwendung von Cookies zu. Weitere Informationen

Die Cookie-Einstellungen auf dieser Website sind auf "Cookies zulassen" eingestellt, um das beste Surferlebnis zu ermöglichen. Wenn du diese Website ohne Änderung der Cookie-Einstellungen verwendest oder auf "Akzeptieren" klickst, erklärst du sich damit einverstanden.

Schließen