Borreliose: OnLyme-Aktion.org-Forum jetzt auch bei NAKOS – 5 Top Gründe für die Forumsnutzung
Es kann schnell gehen. Plötzlich steht bei Ihnen oder einem Familienmitglied die Diagnose „Borreliose“ im Raum. Viele von uns setzen sich dann an den Computer und beginnen zu recherchieren. Doch die Anzahl der Google-Treffer ist häufig immens und für einen medizinischen Laien ist es schwer seriöse von unseriösen Informationen zu unterscheiden. Gleichzeitig stellen sich viele Fragen, zum Beispiel zur Therapie, zu den Symptomen, zu möglichen Nebenwirkungen der Behandlung und vieles mehr.
Die Top 5 Gründe für die Nutzung unseres Patientenforums
An dieser Stelle, das zeigt die Erfahrung mit unserem Patientenforum, ist es enorm hilfreich, sich mit anderen Gleichgesinnten auszutauschen. Ganz wie in einer Selbsthilfegruppe können sich Menschen gegenseitig unterstützen, informieren und beraten.
- Unsere virtuelle Selbsthilfegruppe (SHG) ist unabhängig von Tag und Uhrzeit
- Unsere virtuelle Selbsthilfegruppe (SHG) ist ortsunabhängig
- Unsere virtuelle Selbsthilfegruppe (SHG) bietet den Informations- und Erfahrungsaustausch mit sehr vielen Menschen
- Unsere virtuelle Selbsthilfegruppe (SHG) bietet die Informationen übersichtlich und archiviert an
- Durch unsere virtuelle Selbsthilfegruppe (SHG) entsteht mit der Zeit ein immens großer Wissensschatz, der kostenlos allen Nutzer/-innen zur Verfügung steht
Eine virtuelle Selbsthilfegruppe wie das Forum ist quasi immer geöffnet. Man muss sich auf keinen beschwerlichen Weg machen, um zur SHG zu kommen. Die virtuelle SHG ist zeit- und ortsunabhängig. Was für ein enormer Pluspunkt, gerade wenn man krank und körperlich eingeschränkt ist. Gleichzeitig erreicht man eine recht große Zahl von Menschen, die sich beteiligen und ihre vielfältigen Informationen und Erfahrungen vertreten. Das Ganze ist auch noch übersichtlich, mit Archivierungsfunktion. Ein großer Wissensschatz entsteht mit der Zeit und man hat kostenlos Zugriff darauf. Es gibt wirklich sehr viele gute Gründe, Rat und Information in einer virtuellen Selbsthilfegruppe zu suchen.
Was unser Patientenforum alles bietet
Unser Patientenforum hat beispielsweise gut strukturierte „Erstinformationen“ zusammengefasst, die einen schnellen Überblick über alle relevanten Themen für Neu-Erkrankte bzw. Interessierte bietet. Es gibt einen medizinischen Bereich, der sehr übersichtlich unterteilt ist in Bereiche wie:
– Allgemeine Fragen zur Borreliose, Symptome, Beschwerden, Diagnostik, Tests etc., gefolgt von
– „Schulmedizinische“ Therapieansätze sowie
– „Alternativmedizinische“ Therapieansätze
– Co-Infektionen (die leider bei Borreliose eher die Regel, denn die Ausnahme sind)
– unterstützende Maßnahmen (Ernährung etc.) und – ganz wichtig für die Motivation:
– Erfolgsberichte
Wer nach Therapeuten, Kliniken und Ärzten sucht, wird in unserem Forum ebenso fündig, wie derjenige, der eine SHG vor Ort finden möchte. Auch wichtige Tipps für den Umgang mit Behörden, Ämtern, Arbeitgebern und Versicherungen haben unsere Forumsnutzer/innen eingestellt. Ein großartiger Wissensschatz – generiert durch unsere Nutzer/-innen und Moderatoren. Abgerundet wird unser Forum u. a. noch durch die „Quatschecke“, durch News, Termine, Mitmach-Aktionen, Kommunikation mit dem Forumsbetreiber und natürlich durch unseren umfangreichen vereinsinternen Bereich – der nur für OnLyme-Aktion.org-Mitglieder zugänglich ist.
Während wir diesen Artikel veröffentlichen umfasst das Forum mehr als 104.000 Beiträge zu fast 8.500 Themen und hat über 2.600 registrierte Mitglieder. Am 15. September diesen Jahres tummelten sich abends 355 Nutzer/-innen zur gleichen Zeit im Forum. Effizienter kann man Selbsthilfe vermutlich kaum betreiben, oder?
OnLyme-Aktion.org – das Patientenforum ist auch bei NAKOS gelistet
Inzwischen wurde unser Patientenforum auch bei NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) gelistet. Wir sind stolz darauf, die von NAKOS gestellten Bedingungen für die Listung erfüllen zu können:
- Die dort aufgeführten Internetforen der Selbsthilfe müssen allen interessierten Personen und Einrichtungen im Bundesgebiet zum genannten Themenspektrum zur Verfügung stehen
- Die jeweilige Internetforum-Selbsthilfe muss unabhängig, selbstverantwortlich und ausschließlich an den Interessen der Selbsthilfe ausgerichtet arbeiten
- Das jeweilige Forum verfolgt keine kommerziellen Interessen und somit keine Gewinnorientierung, ergo: Informations- und Serviceangebote sind kostenlos
- Die Finanzierung der virtuellen Selbsthilfearbeit ist transparent
- Ziele und die Arbeit stehen im Einklang mit ethisch-moralischen und rechtlichen Normen
- Das jeweilige Forum bzw. der Forumsbetreiber verpflichtet sich gegenüber den Nutzer/-innen, die Vertraulichkeit der personenbezogenen Daten der Nutzer/innen gemäß des Bundesdatenschutzgesetzes zu gewährleisten und personenbezogene Daten nicht zu kommerziellen Zwecken an Dritte weiter zu geben
- Eine nachträgliche Moderation („Kontrolle“) gewährleistet, dass bereits gepostete – gegen die Regeln verstoßende – Beiträge gelöscht oder bereinigt werden
Virtuelle SHGs dienen dem freien Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen, sie bieten ganz praktische Lebenshilfe sowie gegenseitige emotionale Unterstützung und Motivation. Darüber hinaus kann unser Verein (der Betreiber unseres Forums) in unterschiedlichem Grad die Belange der Mitglieder nach außen vertreten.
Das Patientenforum ist eine wichtige Ergänzung zum professionellen Gesundheitssystem
Unser Forum als virtuelle SHG ist eine wichtige Ergänzung zum professionellen Gesundheitssystem. Leider schlägt sich das noch nicht durch Unterstützung von den Krankenkassen nieder. Somit freuen wir uns als Verein und damit als Betreiber des Patientenforums immer über jede Spende, die den Betrieb des Forums weiterhin möglich macht, über jedes neue Mitglied, das mit seinem Mitgliedsbeitrag diese Arbeit fördert und natürlich freuen wir uns auch über eine Weiterempfehlung.
An dieser Stelle bedanken wir uns bei allen Moderatoren, die selbst erkrankt, ehrenamtlich ihre Zeit und Energie für andere kranke Mitmenschen zur Verfügung stellen. Wir bedanken uns auch ganz herzlich bei allen konstruktiven Forumsnutzer/-innen, die dafür sorgen, dass der Wissensschatz rund um Borreliose und Co-Infektionen wächst und wächst. 🙂 Um es mit einem Satz, der auf einer der Mitgliederversammlungen gefallen ist, zu sagen: Was wären wir nur ohne uns?!
Es mag sein das mit dem älter werden eine verlangsamung von Entscheidungsfindungen stattfindet – aber auch dieser Weg,wie er versucht wird,findet auch meine Achtung. Danke . . .
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Ich habe borreliose im borrelien igm. Der liegt momentan bei 41. Habe neun wochen antibiotika hinter mir und es tut sich nichts. Ich habe wahnsinnige schmerzen ,nervenschmerzen, migräne, gelenkschmerzen , muskelschmerzrn usw. Kein arzt unterstützt mich. Ich kann nicht mehr. Brauche dringend hilfe
Bei mir wurde vor 2 Jahren Neuroborelliose festgestellt. Seit Jahren dauerschmerz.migräne .muskelschmerzen.nervenschmerzen.lws schmerzen.nacken.steifigkeitsgefühl in Händen und beinen.Jetzt steht im Raum chronische Neuroborelliose. Ich Suche einen Arzt der sich damit auskennt im Raum Saarland.
habe eine – inzwischen chronische – Borreliose seit 10 Monaten und gelte schulmedizinisch als „austherapiert“. Nach anfänglich 4-monatiger Antibiotikatherapie behandle ich mich jetzt naturheilkundlich mit Vitaminen/Spurenelementen, allerdings mit mäßigem Erfolg (mit Gelenkschmerzen/Gehbehinderung, Gedaechtnisstoerungen etc.).
Bin jetzt ziemlich unsicher u. relativ hilflos bzgl. weiterer Therapie.
Ich suche seriöse Informationen zur Behandlung mit kolloidalem Silber, Klinoptilolith und Flohsamen. Bei mir traten vor sieben Jahren nach einem Zeckenstich plötzlich massive Gelenkbeschwerden auf und es ist Rheumatoide Arthritis diagnostiziert worden. Cortison, MTX und ein Biologicum, aber auch Antibiotika haben nicht wirklich geholfen und starke Nebenwirkungen hinterlassen. Ich bin mir nicht sicher über die Diagnose und am Ende meiner Kräfte im Kampf gegen die Krankheit, auch weil mein Rheumatologe den Zusammenhang mt dem Zeckenstich leugnet.
Sehr geehrte Frau Behr,
bitte seien Sie so nett und stellen Anfragen in unserem Patientenforum; Sie werden dort sicher Antworten erhalten.
https://forum.onlyme-aktion.org/
Alles Gute für Sie!
Klinik gesucht: Habe chronische Borreliose (PLZ 31832) seit 2 Jahren. Nach diversen Antitioika (1 jahr lang) habe ich eine 3 monatige Infusion mit Ceftriaxon erhalten. Besserung der vielfältigen Symptome (nach 6 Wochen). Nach Absetzten der Antiobiose – waren alle Symptome wieder da. Danach orale Einnahme von Disulfiram (1/8 Tab.1-2 x Woche/30 mg), Steigerung auf ¼ Tab. nach 3 Wochen alle 2-3 Tage = 50 mg – nach 5 Wochen keine Besserung, aber massive Verschlechterung (Depressionen, Schmerzen in Nieren, Schluckbeschwerden, erhebliche Kopfschmerzen, Schlafstörungen, Schwitzen, Blutdruck wieder erhöht, Sauerstoffsättigung nachts niedrig, allg. Erschöpfung, keine Kraft mehr – bettlägerig). Welche Klinik kennt sich mit Borreliose aus – und macht nicht nur Schulmedizin (im Großraum Hannover am Besten). Erbitte Hinweise -Danke!