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Zecken, Borreliose: Patientenverein OnLyme-Aktion.org feiert heute fünften Geburtstag

Sekt, Sekt, Sekt! OnLyme-Aktion.org hat Geburtstag!

Endlose Reden, verstaubte Fotos vom Vereinsvorstand und ermüdende Ehrungen – das verbindet vielleicht so mancher mit einer Jubiläumsfeier. Es geht auch anders. Seit fünf Jahren gibt OnLyme-Aktion.org Borreliose-Patienten eine Stimme. Wir möchten diesen Geburtstag zum Anlass nehmen, die kurze, aber recht bewegte Geschichte dieses gemeinnützigen Vereins Revue passieren zu lassen und ihn damit auch den jüngst hinzu gekommenen neuen Mitgliedern vorstellen. Gleichwohl soll der Feiertag auch einen Ausblick auf die mögliche zukünftige Entwicklung geben, denn wie die alten Griechen bereits wussten: Nichts ist beständiger als der Wandel.

Wie alles begann…

Der 11. August 2012 ist ein sonniger Samstag. Der perfekte Tag zum Grillen. Es ist der Tag, an dem einige Borreliosepatienten sich auf den Weg nach NRW machen. Vom Grill duftet es verführerisch und der Kuchen, der zum Nachtisch gereicht wird, lässt keine Wünsche offen. Mit einem kühlen Getränk in der Hand wird sich ausgetauscht, bevor man abends zum eigentlichen Grund des Treffens kommt: Die Gründung eines gemeinnützigen Vereins.

 

 

 

 

 

 

Die Gründungsmitglieder eint u. a. der Wunsch, bezüglich einer organisatorischen, gemeinnützigen Vertretung der Interessen von Zeckenstichopfern, insbesondere Borreliose-Patienten, neue Wege auszuprobieren.

Das Aktionsbündnis OnLyme-Aktion.org. nimmt erste Gestalt an

Alle Gründungsmitglieder sind sich ebenfalls einig, dass in der Öffentlichkeit und der Politik dringend ein stärkeres Problembewusstsein für die Gefahren zeckenübertragener Infektionen geschaffen werden muss. Dabei sollen jedoch – und das unterscheidet das Aktionsbündnis – zeitgemäß und effizient alle Aktivitäten im Bereich Information, (internationaler) Kommunikation, Zusammenarbeit und Organisation digital und mithilfe sozialer Netzwerke koordiniert werden. Ein neuer Ansatz und ein großer Vorteil, wie sich bald herausstellen soll.

Der Anfang vor dem Anfang …

Um die Entstehung des Aktionsbündnisses vollständig abzubilden, müssen wir eigentlich ins Jahr 2011 zurückgehen. Maßgeblich am Zustandekommen von OnLyme-Aktion.org ist der US-Amerikaner Mark Zuckerberg. Ohne ihn und die Möglichkeit, eine Facebookgruppe (die „Lymies“) zu gründen, gäbe es OnLyme-Aktion.org nicht.

2011 ist die Facebookgruppe „Lymies“ gegründet worden, die schnell auf über 80 Mitglieder anwächst. Die „Lymies“ funktionieren wie eine virtuelle Selbsthilfegruppe. Gleichzeitig zeigen sich hier auch erste zarte Ansätze, um Aktivitäten zu koordinieren. So nutzen Mitglieder der „Lymies“ beispielsweise ihr Informationsfreiheitsrecht um über „Frag-den-Staat.de“ Fragen an das Robert Koch-Institut und das Bundesgesundheitsministerium zum Thema Lyme-Borreliose zu richten – siehe: https://fragdenstaat.de/suche/?q=Borreliose

 

Miteinander gemeinsam aktiv werden  …

das sind von Anfang an die Grundsätze, die das Handeln bei „OnLyme-Aktion.org“ bestimmen. Aus dieser Gründungsgeschichte heraus ist im Nachhinein sicher gut zu verstehen, dass OnLyme-Aktion.org  Aktionen wie „Frag das NRZ“ initiiert hat und Betroffene auffordert, selbst aktiv zu werden.

Nach einigen Monaten und vielen Diskussionen stehen „die Lymies“ vor der Entscheidung, ob sie eine virtuelle Selbsthilfegruppe bleiben möchten, oder ob es effektiver wäre, eine Organisation zu gründen, die sich öffentlich für andere Borreliose-Patienten einsetzen kann. Eine knappe Mehrheit stimmt schließlich dafür, einen gemeinnützigen Verein zu gründen. Aus dieser Zeit stammt auch das Vereinsmotto: Borreliose eine Stimme geben.

 

Jeder Einzelne zählt – zurück ins Gründungsjahr 2012

Blenden wir wieder zurück ins Gründungsjahr 2012. Den ganzen Sommer über wird fleißig an der Website des Vereins gebastelt. Zeitgleich unterstützen wir im September bereits die von Gründungsmitgliedern initiierte erste öffentliche Anhörung zur Einführung der Meldepflicht für Lyme-Borreliose in Bremen. Siehe auch:  http://onlyme-aktion.org/petition-zur-borreliose-meldepflicht-mitglieder-des-aktionsbundnisses-onlyme-aktion-org-initiierten-erfolgreich-bremer-petition/

Damit nicht genug: Kurz danach reisen Mitglieder des nagelneuen Aktionsbündnisses nach Strasbourg, um gemeinsam mit den französischen Patienten zu demonstrieren. Das französische Fernsehen berichtet sogar.

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Ungefähr ab Minute 1.35. 🙂

Binnen kürzester Zeit kann sich OnLyme-Aktion.org darüber freuen, hunderte von „Likes“ auf ihrer Facebookseite erhalten zu haben. Wir strecken weiterhin international unsere Fühler aus. Borreliose ist schließlich ein weltweites Problem.

 

 

Im September 2012 werden auch die Vereinsflyer fertig und können bestellt werden. Noch sind sie mit dem alten Logo zu sehen.

 

 

 

 

 

 

 

 

Das neue Logo kommt 2013, als dankenswerterweise eine Grafik-Designerin sich der Sache annimmt. Jetzt müssen die Flyer neu gestaltet werden, gleiches gilt für die Autoaufkleber u. v. a.. Die Arbeit geht den Patienten nicht aus. Dazu später noch ein paar Anmerkungen.

 

 

 

Der September 2012 hält die Vereinsmitglieder und Aktiven sehr in Atem. Die überaus tendenziöse Dokumentation „Der Zeckenkrieg“ sorgt für Kopfschütteln unter Patienten und Ärzten. OnLyme-Aktion.org nimmt Stellung:
http://onlyme-aktion.org/borreliose-tv-doku-der-zeckenkrieg-wird-medizin-ethischer-verantwortung-nicht-gerecht/

 

Anfangs gehört zum Verein auch eine Jugendgruppe, denn gerade Jugendliche kämpfen mit vielen Problemen, wenn sie an Borreliose erkranken. Sie sollten sich in einer eigenen Facebookgruppe austauschen können, moderiert und unterstützt von einer engagierten Mutter. Leider mussten wir feststellen, dass eine solche Gruppe aufgrund des teilweise minderjährigen Alters große juristische Risiken birgt. Risiken, die von unserem jungen Verein weder juristisch, noch finanziell abgefangen werden können. Die Jugendgruppe wird immer noch moderiert, es gibt sie noch, doch sie gehört leider nicht mehr zu unserem Vereinsangebot.

 

Borreliose & Co? Fragen? Antworten! In unserem moderierten Borreliose-Patienten-Forum

Was aber inzwischen zu unserem Vereinsangebot gehört ist das Borreliose-Patienten-Forum, denn parallel hatte ein Vereinsmitglied damit begonnen, ein Forum aufzubauen. Schließlich zieht es Ende 2012 in die Trägerschaft des Vereins um. Das neue Borreliose-Forum etabliert sich schnell. Siehe auch: http://onlyme-aktion.org/borreliose-onlyme-aktion-org-forum-jetzt-auch-bei-nakos-5-top-gruende-fuer-die-forumsnutzung/

Im November 2012 kommt ein neuer Borreliose-Test auf den Markt. Der SpiroFind von Boulder Diagnostics soll als erster Test zuverlässig eine aktive Borreliose in allen Krankheitsstadien diagnostizieren können und damit besonders für die Erkennung chronischer Borreliose-Infektionen geeignet sein. Hält dieser Test was er verspricht? OnLyme-Aktion.org ist auf dem Plan und hakt nach.

 

Ende 2012 müssen wir erneut Flyer drucken lassen und es hagelt Spenden. Das Aktionsbündnis kann immer wieder DANKE sagen.

Ebenfalls Ende 2012 startet eine neue Langzeit-Bevölkerungsstudie in  Deutschland. OnLyme-Aktion.org-Mitglieder schreiben an die Verantwortlichen der Planungsgruppe Infektion und fragen an, ob die Studienteilnehmer und  -teilnehmerinnen auch auf Borrelia burgdorferi (Erreger der Lyme-Borreliose) untersucht werden. Die Antwort:„Wir haben durchaus vor, Borreliose-Serokonversion im Rahmen der Kohorte zu untersuchen. Aufgrund des prospektiven Studienansatzes werden die Seren aber erst in vier bis fünf Jahren zur Auswertung zur Verfügung stehen.“

 

2013 – das Jahr steht ganz im Zeichen des weltweiten Protests gegen die Vernachlässigung der Lyme-Borreliose-Problematik

Inzwischen hat sich weltweit über die sozialen Netzwerke eine Art Graswurzelbewegung gebildet. In einer internationalen Facebookgruppe werden die weltweiten Aktionen im „Lyme-Monat Mai“ koordiniert. Bevor wir dazu kommen, schauen wir stolz auf den Film, den OnLyme-Aktion.org-Mitglieder Anfang 2013 ins Netz stellen.

Titel: „Ist Borreliose einfach zu heilen?“ Seht selbst!

 

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Eigentlich sollten diesem Film weitere folgen, doch wie so oft scheitern die Pläne an fehlenden Menschen, die so ein Projekt in die Hand nehmen können. Der damaligen Filmcrew und unserer Hauptdarstellerin jedenfalls immer noch ein ganz großes Dankeschön für dieses Oeuvre. 🙂

 

Ein neuer Test auf Babesien für Blutspenden kommt auf den Markt. Engagierte Vereinsmitglieder fragen in bewährter Manier beim RKI nach.

Wie gesagt, 2013 steht ganz im Zeichen des weltweiten Protests gegen die Vernachlässigung der Lyme-Borreliose und OnLyme-Aktion.org ist für Deutschland am Start. Jetzt zeigen sich die Vorteile der sozialen Vernetzung und internationalen Ausrichtung von OnLyme-Aktion.org

Und immer wieder freuen wir uns über großzügige Spenden, die der junge Verein auch dringend braucht. Siehe auch: http://onlyme-aktion.org/danke-borreliose-aufkleber-und-plakate-sind-finanziert/

 

2013 ist Wahljahr

Die Bundestagswahl ist für OnLyme-Aktion.org ein willkommener Anlass, um Politiker auf das Borreliose-Problem aufmerksam zu machen. Das Aktionsbündnis trägt das Wort AKTION nicht umsonst in seinem Namen. Wir starten einen offenen Brief an den Gesundheitsminister Egon Bahr und bitten auch um Kommentierung des offenen Briefs. Die Kommentare bzw. die geschilderten Leidenswege sind erschütternd und uns wird wieder einmal klar, warum wir den Verein gegründet haben und viele sich – zumindest so gut es die eigene Gesundheit zulässt – im Verein engagieren.

Anfang 2013 ergreift ein sehr aktives Mitglied aus Leipzig die Gelegenheit beim Schopf. Im Rahmen der Sendung „Hörer machen Programm“ spricht sie mit einer Journalistin des MDR über die Borreliose-Problematik. Herausgekommen ist ein Radiobeitrag zum Thema, der am 21. Januar 2013 im Frühprogramm des Radiosenders „MDR Info“ zu hören war, uns leider jedoch nicht mehr als Podcast o. ä. zur Verfügung steht.

Im Januar 2013 veröffentlicht die Ärztezeitung einen Artikel  mit dem vielversprechenden Titel: „Die neun häufigsten Irrtümer zur Lyme-Borreliose“.  Leider zeigt sich, dass der Artikel selbst häufigen Irrtümern unterliegt. In der Ärztezeitung darf übrigens nur kommentieren, wer einen Nachweis über eine medizinische Ausbildung sendet. Es stellt sich als nicht ganz so einfach heraus, unsere Kommentare zu platzieren, aber mithilfe unserer tollen Mitglieder gelingt es schließlich doch. Auch die Redakteurin erhält von uns eine Stellungnahme.

Im März rufen wir zur Beteiligung an der geplanten Demonstration in Berlin auf. Mitfahrgelegenheiten u.v.a. werden über das Forum koordiniert.

Inzwischen wird auch in den USA über uns und unsere Aktionen berichtet. Im Public Health Alert wurde u. a. auch über unsere Pläne für den weltweiten Borrelioseprotest berichtet. Die US-Aktivistin Lisa Hilton hat darüber hinaus einen Film (englisch) veröffentlicht, an dem sich Borreliosepatienten aus der ganzen Welt beteiligten; darunter auch OnLyme-Aktion.org-Mitglieder. Schaut mal:

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Im April 2013 unterbreiten wir Änderungsvorschläge im DELPHI-Verfahren. Zur Erklärung: DELPHI ist ein Leitlinien-Bewertungsinstrument  zur methodischen Bewertung von Leitlinien. Wir bemängeln u. a. fehlende Transparenz und mögliche Interessenskonflikte.

Im Mai 2013 wird die Aktualisierung der S 1-Leitlinie bzw. Handlungsempfehlung Neuroborreliose der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in das AWMF-Leitlinienregister aufgenommen. Das Aktionsbündnis OnLyme-Aktion.org hat erhebliche Bedenken bezüglich der Unabhängigkeit der Leitlinienautoren und bittet die AWMF-Leitlinienkommission um Prüfung.

Mai 2013 – OnLyme-Aktion.org organisiert die erste Borreliose-Demo in Deutschland

Es ist soweit! Wir veranstalten die erste Demonstration in Deutschland zur Borreliose-Problematik! Berlin, Berlin – wir fahren nach Berlin! Hier einige Impressionen: http://www.flickr.com/photos/95760016@N08/sets/72157633477799135/

Wir protestieren und sind damit Teil weltweiter Aktionstage, an denen Patienten in weiteren 29 Ländern teilnehmen. Und für alle, die nicht nach Berlin kommen können hat OnLyme-Aktion.org eine Brief/E-Mail-Aktion gestartet: Frag das Nationale Referenzzentrum Borrelien (NRZ)!

Der Berliner Radiosender Multicult interviewt uns zum weltweiten Borreliose-Protest. Der Apotheken-Anzeiger berichtet ebenso wie das Medizinportal „Med-Kolleg“ und das dpa-Nachrichtenportal „News aktuell“. Focus online: http://www.focus.de/gesundheit/diverses/krankenversicherung-zeckenstich-borreliose-betroffene-demonstrieren-in-berlin-fuer-bessere-medizinische-versorgung-bild_aid_987648.html

Soviel Einsatz erregt Aufmerksamkeit. 2013 wird OnLyme-Aktion.org für den Deutschen Engagementpreis nominiert. Der Einsatz für Zeckenstichopfer hat durch diese Nominierung eine besondere Anerkennung erfahren. Die Mitglieder des gemeinnützigen Vereins sind aufgrund ihres überdurchschnittlichen persönlichen Engagements im Kampf für Information und Unterstützung von Borreliose-Patienten sowie für ihre Teilnahme an weltweiten Kampagnen zur Aufklärung über die schlechte medizinische Versorgung für den Deutschen Engagementpreis nominiert worden.

Sommer 2013 – fragt die Politiker vor der Wahl …

Bevor wir alle mit unseren Familien in die Ferien starten und bevor die Politiker, die im September wiedergewählt werden wollen, in die parlamentarische Sommerpause gehen, bitten wir alle Betroffenen: Fragt Eure Politiker, was sie in Bezug auf die Borreliose-Problematik tun, getan haben und nach der Wahl zu tun gedenken. Fragen Sie auch die Mitglieder des Bundesgesundheitsausschusses und suchen Sie sich Ihre/n MdB aus. Stellen Sie die Fragen öffentlich, damit alle Interessierten die Antworten lesen können.

 

2014 – die zähe, aber notwendige Leitlinienarbeit beginnt …

Eine Vertreterin der gesundheitspolitischen Arbeitsgruppe von OnLyme-Aktion.org nimmt am 11.02.2014 in Frankfurt a. M. an einer Konsensus-Konferenz zum Thema Borreliose-Leitlinien teil, um dort engagiert die Interessen und die Sicht der Borreliose-Patienten zu vertreten. Wenn man für alle Patienten Änderungen erzielen möchte, kommt man um die leider sehr aufwändige und zähe Mitarbeit am Konferenztisch der medizinischen Arbeitsgemeinschaften zu den Leitlinien nicht herum.

 

Mitglieder sorgen Anfang 2014 für die Entstehung eines ganz besonderen Videos über Lyme-Borreliose.  Der Videoclip klärt sehr anschaulich über die Gefahren eines Zeckenstichs und die vielfältige Symptomatik auf und thematisiert auch den Borrelioseprotest 2014. Schaut mal!

Im Mai 2014 bringt OnLyme-Aktion.org – im Rahmen des „worldwide Lyme protest“ – die Patienten erneut auf die Straße

Im Rahmen der zum zweiten Mal stattfindenden weltweiten Protestaktionen (worldwide Lyme protest) von Borreliose-Patienten ruft das Aktionsbündnis gegen zeckenübertragene Infektionen Deutschland e. V. am 17. Mai 2014 in Hamburg, Sulingen, Hanau, Köln und Berlin zu Protestkundgebungen auf. Ein Schweizer Mitglied des Aktionsbündnisses schafft es in einen Schweizer-TV-Beitrag: http://video.toponline.ch/news/video/news/20140517_news.mov

Hier ein Film über den Kölner Aktionstag:

Hier weitere Bilder des Aktionstages.

Borreliose-Infektion? Das betrifft mich nicht denken vielleicht viele. Was Zeckenstiche anrichten können und wie erstaunlich tatenlos die Gesundheitspolitik seit langem bleibt, das rückt u. a. dieser Zeitungsbeitrag Teil 1, Teil 2 in den Blickpunkt. Dabei wird auch über die bereits zum 2. Mal von OnLyme-Aktion.org organisierten Protest-Aktionen berichtet.

Inzwischen heißt der neue Gesundheitsminister Gröhe. Energisch treibt eines unserer Mitglieder eine Online-Petition gegen die schlechte medizinische Versorgung von Patienten mit Borreliose & Co-Infektionen voran. OnLyme-Aktion.org wendet sich damit erneut an die politisch Verantwortlichen. Die Petition findet weite Verbreitung und Unterstützung u. a. auch von www.waldliebhaber.de siehe: hier.

 

Im Oktober 2014 sitzt OnLyme-Aktion.org dank des Engagements der Leitlinien-Arbeitsgruppe mit am Leitlinien-Konferenztisch. Aktuell wird an einer S2k-Leitlinie zu den Hautmanifestationen der Lyme-Borreliose gearbeitet. Für alle, die vielleicht Fragen zur Bedeutung von medizinischen Leitlinien haben, die wissen wollen, wie bindend Leitlinien eigentlich sind u. v. m. gibt es  in einer 5-teiligen Serie Antworten. http://onlyme-aktion.org/borreliose-leitlinien-leitlinien-in-der-kritik-teil-5/

 

Das Jahr 2015

Die Online-Petition zum Schutz von Borreliose-Patienten zeigte eindeutig, dass jede/r froh ist, wenn er aktiv werden kann und es zeigt beeindruckend, mit einem Ergebnis von fast 8.500 Unterzeichnern, dass – getreu des Vereinsmottos – wirklich „Jeder Einzelne zählt!“ Die Petition wurde an den Bundesgesundheitsminister Gröhe und an den Petitionsausschuss weitergeleitet. Wie es damit weiterging, ist hier nachzulesen.

Bezüglich der Leitlinien-Arbeit plädiert OnLyme-Aktion.org angesichts des fehlenden Goldstandards bei Diagnostik und Therapie vor allem für eine patientenzentrierte Medizin, die die partizipative Entscheidungsfindung ins Zentrum der Entscheidungen rückt. Soll heißen: Nach Aufklärung über Chancen und Risiken der diversen Optionen soll die letztendliche Entscheidung, allein schon aus medizin-ethischen Gründen, beim Patienten liegen. Immerhin haben zehn systematische Übersichtsarbeiten, die sich auf 256 randomisierte kontrollierte Studien beziehen gezeigt, dass die gemeinsame Entscheidungsfindung eine Zunahme des Wissens, eine realistischere Erwartung über Behandlungsverläufe, eine aktivere Beteiligung am medizinischen Behandlungsprozess, eine Verringerung von Entscheidungskonflikten und eine Abnahme der Unentschlossenheit der Patienten gegenüber Behandlungen, eine Verbesserung der Arzt-Patienten-Kommunikation und der Risikowahrnehmung der Patienten bewirkt.

Der Bund Deutscher Forstleute (BDF) widmet unserer Patientenorganisation in der Ausgabe ihrer Mitgliederzeitschrift BDF aktuell 2, 2015 unter dem Titel „Das Aktionsbündnis OnLyme-Aktion.org – eine Patientenorganisation, die ihrem Namen alle Ehre macht“ ein ausführliches Porträt.

OnLyme-Aktion.org wird nicht müde, auf die Missstände und schlechte medizinische Versorgung der Patienten hinzuweisen, die durch Zecken mit Borreliose und anderen Krankheiten (Co-Infektionen) infiziert werden. Auch 2015 bitten wir wieder alle Betroffenen, mit ihren Angehörigen, Freunden, Arbeitskollegen und Nachbarn um möglichst zahlreiche Unterstützung bei den Aktionstagen in Sulingen, Hamburg, Berlin, Mainz und Saarbrücken.

 

Seit der Gründung des Aktionsbündnisses, 2012, macht OnLyme-Aktion.org unermüdlich durch zahlreiche Aktionen wie die Berlin-Demo, die Aktionen 2014 und 2015, Petitionen und der immens wichtigen Teilnahme an den Leitlinienkonferenzen zur Lyme-Borreliose auf die schlechte medizinische Versorgung aufmerksam bzw. versucht, darauf Einfluss zu nehmen. Hier einige Impressionen aus Sulingen, Mainz, Hamburg, Saarbrücken und Berlin.

Ein besonders reges Mitglied leistet in bemerkenswerter Weise einen Beitrag für den Film: „Schwerwiegendes Infektionsrisiko: Zeckenstich und Borreliose“, den der SWR in der Landesschau Rheinland-Pfalz am 4. August 2015 ausstrahlte.

 

Die Redaktion des Neurologen-Fachmagazins „Neurovision“ fragte bei OnLyme-Aktion.org zu einem Interview an (Thema „Borreliose – wie gefährlich ist ein Zeckenstich?“). OnLyme-Aktion.org gelingt eine deutliche Stellungnahme zur Kontroverse bei Diagnostik und Therapie dieser ernstzunehmenden Erkrankung (ab Seite 16).

 

2016 – Wir können auch Comics …

Gerade Kinder, die oft draußen spielen, sind durch Zecken gefährdet. Ob Kind, Mann oder Maus – für die Mini-Vampire in Zeckengestalt spielt es keine Rolle, woher sie den begehrten Lebenssaft bekommen. Hauptsache Blut. OnLyme-Aktion.org klärt Eltern und Kinder auf mittels eines neuen Kindercomics und Aufklärungsflyers auf.

 

 

 

Nach der Leitlinie ist vor der Leitlinie …

Nach zwei Jahren harter Arbeit und zäher Konferenztage, in denen OnLyme-Aktion.org im Rahmen der eher bescheidenen Möglichkeiten eines Patientenvereins konsequent die Interessen der Patienten vertreten hat, ist endlich die Leitlinie zu den Hautmanifestationen veröffentlicht worden. Mit dieser Leitlinie, siehe Leitlinienreport, ist es schon als eine Verbesserung zu betrachten, dass in der neuen Leitlinie, die sich ausschließlich mit den Hautmanifestationen der Lyme-Borreliose beschäftigt, die Behandlungshinweise der Internationalen Lyme and associated Diseases Society (ILADS) aufgeführt sind. Im Sinne aller Patienten hält OnLyme-Aktion.org den im Zuge der Leitlinienkonferenzen entstandenen konstruktiven Dialog mit den Leitlinien-Verantwortlichen für einen großen Fortschritt. Darauf wird OnLyme-Aktion.org weiterhin bauen. Siehe auch: OnLyme-Aktion.org begrüßt erste Schritte in die richtige Richtung. Abgekoppelt vom Sk2-Prozess wird im Rahmen der geplanten S3-Leitlinie auch die Leitlinie der neurologischen Manifestationen zur Lyme-Borreliose ausgebaut. Vom Cochrane-Institut wurden zu verschiedenen Fragestellungen bisher nahezu 10.000 Literaturstellen gesichtet. Wie die gesichteten Studien den hohen Anforderungen für eine S3-Leitlinie standhalten werden, wird sich noch erweisen müssen. Ermutigt durch die in der Konferenz zu beobachtende ernsthafte Auseinandersetzung mit den unterschiedlichen Positionen und den vielen noch offenen Fragen bei der Borreliose, wird sich die Arbeitsgruppe von OnLyme-Aktion.org auch weiterhin mit ganzer Kraft für die Patienten einsetzen. Wie heißt es so schön: „Es kommt nicht darauf an, mit dem Kopf gegen die Wand zu rennen, sondern mit den Augen die Tür zu finden.“

Es ist fast schon eine liebgewonnene Tradition. Jahr für Jahr, seit Gründung des Aktionsbündnisses OnLyme-Aktion.org im Jahr 2012, gehen die Mitglieder – zusammen mit anderen Betroffenen – auf die Straße. In verschiedenen Städten bauen sie Info-Stände auf, informieren die Interessenten über die Gefahren, die bundesweit durch Zecken drohen und sprechen mit Patienten, Ärzten und Angehörigen über die immer noch skandalösen Zustände im Bereich zeckenübertragener Infektionen wie der häufigen Lyme-Borreliose. Und so stehen engagierte Mitglieder auch im Mai 2016 wieder in Berlin, Hamburg, Mainz, Saarbrücken und Leipzig, um den Informationsbedarf der Bürger zu decken.

Inzwischen ist unser Patientenforum auch bei NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen) gelistet. Wir sind stolz darauf, die von NAKOS gestellten Bedingungen für die Listung erfüllen zu können. Unser Forum als virtuelle SHG ist eine wichtige Ergänzung zum professionellen Gesundheitssystem. Leider schlägt sich das noch nicht durch Unterstützung von den Krankenkassen nieder. Somit freuen wir uns als Verein und damit als Betreiber des Patientenforums immer über jede Spende, die den Betrieb des Forums weiterhin möglich macht, über jedes neue Mitglied, das mit seinem Mitgliedsbeitrag diese Arbeit fördert und natürlich freuen wir uns auch über eine Weiterempfehlung.

Vielen Dank !An dieser Stelle bedanken wir uns bei allen Moderatoren, die selbst erkrankt, ehrenamtlich ihre Zeit und Energie für andere kranke Mitmenschen zur Verfügung stellen. Wir bedanken uns auch ganz herzlich bei allen konstruktiven Forumsnutzer/-innen, die dafür sorgen, dass der Wissensschatz rund um Borreliose und Co-Infektionen wächst und wächst. 🙂 Um es mit einem Satz, der auf einer der Mitgliederversammlungen gefallen ist, zu sagen: Was wären wir nur ohne uns?!

 

Das Jahr 2017 …

In Berlin ist am 6. Mai der Startschuss für die diesjährigen Aktions- und Protesttage in Deutschland gefallen. Der Wettergott spielte mit und die aktiven Mitglieder von „OnLyme-Aktion.org“, nebst ihren motivierten Mithelfern, freuten sich über das Interesse und die Zustimmung, die ihnen seitens der Passanten zuteil wurden. Gleiches erlebten unsere engagierten Vereinsmitglieder mit ihren Aktionsständen in Leipzig, Mainz, Hamm und Saarbrücken.

Und jetzt, ehe man sich versieht, schreiben wir den 11. August 2017 und blicken erstaunt und auch ein bißchen stolz auf das, was die Vereinsmitglieder und ihre UnterstützerInnen in fünf Jahren alles möglich gemacht haben.

Patientenverein = Patienten helfen Patienten!

An dieser Stelle richten wir ein gaaaanz große DANKESCHÖN an alle Vereinsmitglieder! Ohne Euch gäbe es OnLyme-Aktion.org nicht! Bitte macht Euch aber immer auch bewusst, dass OnLyme-Aktion.org ein Patientenverein ist, d. h. hier helfen Patienten anderen Patienten. Auch an gesundheitlich schlechten Tagen setzen sich Mitglieder von OnLyme-Aktion.org an den PC, moderieren das Patienten-Forum, begrüßen neue Mitglieder, organisieren die Mitgliederverwaltung, gewinnen neue Mitglieder, übersetzen Artikel, organisieren Finanzmittel, optimieren einschlägige Wikipedia-Artikel, arbeiten in der gesundheitspolitischen Leitliniengruppe mit, verschicken Flyer, entwerfen Demo-Poster und Leporellos, kommentieren pointiert Online-Artikel, organisieren Aktionstage, halten Kontakt zu den internationalen Gruppen, organisieren die Mitgliederversammlung, arbeiten am Jahresabschluss, schreiben Pressemitteilungen und antworten kontinuierlich und verlässlich auf die permanent unter Kontakt@onlyme-aktion.org eingehenden Mails und Anfragen verzweifelter Menschen. Das alles verdient höchste Anerkennung! Hier arbeiten eben keine bezahlten, gesunden Arbeitskräfte in einer gut ausgestatteten Geschäftsstelle, sondern Patienten am heimischen Computer, die in ihrer spärlichen Freizeit, zwischen Job und Familie, unentgeltlich für andere Menschen tätig werden. Somit gilt gerade bei OnLyme-Aktion.org in Abwandlung Kennedys Satz: Frag nicht, was der Verein für Dich tun kann, sondern was Du für den Verein tun kannst!

Nicht genannt sind in diesem bereits sehr langen Artikel all die vielen weiteren Einzelaktionen, Vorträge in den SHGs, Filmvorführungen und vieles mehr, die es im Laufe der fünf Jahre – ebenfalls initiiert durch unsere Mitglieder – immer wieder gegeben hat. Ein Verein kann nur durch solche engagierten Mitglieder am Leben gehalten werden. Dass wir solche Mitglieder haben, dafür sind wir sehr dankbar. 🙂

OnLyme-Aktion.org – quo vadis?

Ein Verein ändert sich vielleicht im Laufe der Zeit, die Schwerpunkte verlagern sich oder es wird Optimierungspotenzial entdeckt. Vielleicht muss die Satzung an neue Erfodernisse angepasst werden, vielleicht muss die Struktur verändert werden. Nur eine lernende Organisation kann sich weiter entwickeln und verändern. Niemand hätte ahnen können, was sich binnen weniger Jahre aus einer kleinen virtuellen Gruppe heraus entwickeln würde und doch ist es geschehen. Kein Wunder, dass wir mit einer Mischung aus Neugier und Zuversicht in die Zukunft blicken. Und die Zukunft beginnt für uns alle JETZT!

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2 comments

  1. „Ich wollte kein Zuschauer sein, ich wollte dort stehen, dort mittun, wo die Dinge sich entscheiden“
    Martin Luther King

    „Kein Zuschauer sein
    dort mitreden
    Hand anlegen
    wo die Dinge sich entscheiden

    Mich einmischen
    in meine
    inneren Angelegenheiten

    Nicht alles
    stellvertretend
    von Stellvertretern
    erledigen lassen

    Was mich betrifft
    was alle betrifft
    mitentscheiden

    Nicht so
    wies in der Zeitung steht
    nein richtig
    im Betrieb und so

    Wenn das
    möglich wäre, …

    es ist.

    Georg Meusel “

    fischera bedankt sich, für 5 tolle Jahre, für die Möglichkeit nicht immer Zuschauer sein zu müssen. Für interessante Beiträge, für Anerkennung und Kritik, für Bekanntschaft mit den großartige Menschen die sich hier tummeln, …

  2. Wie schön dass du geboren bist, wir hätten dich sonst sehr vermisst 🙂

    Happy Birthday OnLyme-Aktion.org und TAUSEND DANK für Aktionen und Reaktionen, für offene Augen und Ohren, für seit Jahren hilfreiche, geistreiche und ganz sicher oft auch rettende Zeilen im Forum. Herzlichen Dank euch allen heute, für bestimmt inzwischen tausende Stunden eurer Freizeit!
    Möget ihr weiterhin wachsen und gedeihen und möge euch sowohl der Mut als auch die Kraft erhalten bleiben, für Altbewährtes und viel Neues 🙂 !!!


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